[autismo-biologia] riflessioni sulla testimonianza di un padre

Fondazione Marino fondazionemarino a gmail.com
Dom 2 Apr 2017 15:57:50 CEST


Sono ovviamente dispiaciuto di questa  situazione.
In questi casi però  il luogo più inadeguato per trovate una qualche
soluzione è proprio la famiglia.
Un grande medico/farmacologo ed una struttura residenziale sono più adatti.
Giovanni  marino
Il 02/Apr/2017 14:11, "Alberto Ferrando" <aferrand a fastwebnet.it> ha
scritto:

> Veramente "toccante"
> Alberto Ferrando
>
> Il 2 apr 2017 12:22, <daniela a autismo33.it> ha scritto:
>
>> La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo
>> molto utile in quanto  dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in
>> modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo
>> scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed
>> educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita
>> fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La
>> famiglia é in ginocchio.
>> Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente
>> la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é
>> reale.  In questi casi peró pare  che non sia tanto necessario fare una
>> ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti
>> applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare
>> Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile
>> che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione
>> resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá
>> scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca
>> biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in
>> questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra.
>> E ora la parola a Fabio Brotto
>>
>> IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante
>> in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non
>> avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito,
>> nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai
>> miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne
>> con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia
>> inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben
>> più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte
>> bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di
>> scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti,
>> opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o
>> semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al
>> limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro
>> neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi
>> seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun
>> senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del
>> genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello
>> di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi
>> appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare
>> particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno
>> sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e
>> sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello
>> fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il
>> cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di
>> trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono
>> stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più
>> autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie
>> di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose
>> non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più
>> o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie
>> capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a
>> scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA,
>> ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più.
>> Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24
>> ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo
>> dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non
>> tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma
>> per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne
>> orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli
>> possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere
>> orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è
>> svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per
>> la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo,
>> tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo
>> a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci.
>> Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose.
>> Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie
>> cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro
>> non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero.
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