[autismo-biologia] riflessioni sulla testimonianza di un padre

[marie giangi]

Carissimo Fabio
Il 2 aprile è passato, stanno passando le emozioni che ci hanno coinvolto ed in alcuni casi dato quella carica di speranza di cui tanto abbiamo bisogno.
Noi ci siamo conosciuti all’inizio del nostro progetto, quando l’Associazione Dalla Terra alla Luna di Ferrara, pur di trovare risposte qualificate ai pomeriggi dei figli dei soci, inaugurò “la casina”. In quell’occasione veniste a trovarci ed io rimasi colpita da quel papà tenace, schietto e diretto che corrisponde al nome di Fabio Brotto.
Da allora è iniziata questa sorta di “gemellaggio a distanza” che ci riempie di gioia ad ogni foto di ogni risultato dei vostri ragazzi.
Ci siamo incontrati altre volte e i nostri occhi hanno parlato per noi, c’è un’emapatia naturale  tra noi “soci”.
A volte mi hai raccontato dei problemi con tuo figlio che mi hanno toccato molto, non che io non ne abbia, ma non c’è proprio limite al peggio.
Apprezzo chi, come te ha il coraggio di raccontare l’irracontabile, il privato più privato , quello che per pudore o per paura di essere considerati genitori che non amano il proprio figlio,che non sanno vedere” il bello che c’è in lui” spesso teniamo a nascondere.
L’AMORE per i figli è la cosa più naturale di questo mondo e non dobbiamo dimostrarlo caro Fabio, a nessuno.
Concordo con Daniela, a volte per quanto si possa lavorare bene, se il danno nello sviluppo neurologico è molto grave, solo la farmacoterapia, o meglio la farmacoterapia risulta più efficace della terapia cognitivo comportamentale nel contrastare determinati comportamenti che poi, in ogni caso devono essere coadiuvati da terapie abilitative.
Ho letto anche la risposta di Marino e anche in questo caso sono d’accordo.
Giovanni Marino ha avuto il coraggio di fare nascere una struttura per persone che nessuno si sognerebbe di provare ad aiutare, per persone come tuo figlio e come il mio, che non trovano risposte in questi “esperimenti di residenzialità” che vanno bene solo per persone che non hanno problemi di interazione sociale, e con una autonomia tale da non avere necessità di supporto costante.
E gli altri? Ho avuto occasione di visitare il centro di Giovanni Marino e, senza gridare al miracolo ho visto qualcosa che gli somiglia molto.
Ho visionato video e visto foto dei ragazzi appena arrivati in struttura, ragazzi in cui, come dici anche tu è difficile trovare qualcosa di cui andare fieri ed evito di raccontare i particolari…
Gli stessi ragazzi ora vivono insieme, senza creare problemi gli uni agli altri, alcuni con maggiori capacità, alcuni con meno, li ho visti comportarsi come una famiglia, aiutarsi, addirittura comprendere quando un loro amico stava per avere una crisi epilettica prima che questa avvenisse.
Là ho visto ragazzi oramai ventenni  arrivare a togliere il pannolone quando oramai si dava per scontato non fosse più possibile , altri che uscivano da TSO durati mesi e mesi arrivare a comprendere quanto gli era successo e dove avevano sbagliato e raccontare con dovizia di particolari gli effetti che provoca loro un farmaco rispetto ad un altro.
Ho visto altri ragazzi ancora riuscire ad eliminare una stereotipia autolesionistica  che portava il ragazzo ad eliminarsi la pelle dietro le orecchie e scoprire le cartilagini, sembrava consolidata , la davano per consolidata, e invece!!!
Non esistono  persone con autismo uguali le une alle altre, non esistono genitori che sono stati meno bravi perché i loro figli hanno ottenuto meno autonomie, esistono storie, esistono vite, esiste la vita……
Quello che possiamo fare, forse,  è insistere sulla ricerca, continuare a fare conoscere le nostre realtà, anche quelle più complicate, cercare di carpire come posti come la Fondazione Marino possano nascere in ogni regione, perché tutti possano trovare risposte.
Aggiungo caro Fabio che servono anche a noi, l’amore non basta a sopperire alle notti in bianco, alla rinuncia totale di vita sociale, di vita di coppia, alla gioia di avere una casa “presentabile”, a dover prendere ogni decisione della vita in base a chi starà con lui se manco io.
Non possiamo pensare al dopo di noi come quando non ci saremo più, non ce la possiamo fare.
Il dopo di noi deve avvenire prima di problemi irreparabili, prima che sopraggiunga la morte fisica oltre che morale di noi genitori, ci meritiamo di vivere serenamente un po’ della nostra vita, certi che i nostri figli saranno in un posto dove stanno bene, dove vivere anche senza genitori frustrati e portati all’estremo.
La ricetta magica, non ce l’ho, magari, la sto cercando, me la merito come voi, intanto ci provo, nel mio piccolo ci provo tutti i giorni.
Forse la mia risposta è più uno sfogo che altro ma spero  serva anche come motivo di riflessione.
Non ti consolo caro Fabio, ma un abbraccio forte te lo voglio proprio mandare.
Mariella


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Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di Fondazione Marino <fondazionemarino a gmail.com>
Inviato: domenica 2 aprile 2017 15.57.50
A: autismo-biologia
Oggetto: Re: [autismo-biologia] riflessioni sulla testimonianza di un padre


Sono ovviamente dispiaciuto di questa  situazione.
In questi casi però  il luogo più inadeguato per trovate una qualche soluzione è proprio la famiglia.
Un grande medico/farmacologo ed una struttura residenziale sono più adatti.
Giovanni  marino

Il 02/Apr/2017 14:11, "Alberto Ferrando" <aferrand a fastwebnet.it<mailto:aferrand a fastwebnet.it>> ha scritto:
Veramente "toccante"
Alberto Ferrando

Il 2 apr 2017 12:22, <daniela a autismo33.it<mailto:daniela a autismo33.it>> ha scritto:
La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo
molto utile in quanto  dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in
modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo
scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed
educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita
fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La
famiglia é in ginocchio.
Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente
la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é
reale.  In questi casi peró pare  che non sia tanto necessario fare una
ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti
applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare
Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile
che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione
resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá
scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca
biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in
questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra.
E ora la parola a Fabio Brotto

IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante
in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non
avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito,
nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai
miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne
con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia
inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben
più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte
bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di
scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti,
opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o
semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al
limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro
neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi
seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun
senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del
genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello
di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi
appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare
particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno
sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e
sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello
fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il
cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di
trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono
stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più
autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie
di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose
non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più
o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie
capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a
scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA,
ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più.
Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24
ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo
dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non
tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma
per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne
orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli
possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere
orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è
svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per
la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo,
tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo
a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci.
Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose.
Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie
cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro
non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero.




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