[autismo-biologia] riflessioni sulla testimonianza di un padre

Alberto Ferrando aferrand a fastwebnet.it
Dom 2 Apr 2017 14:07:22 CEST


Veramente "toccante"
Alberto Ferrando

Il 2 apr 2017 12:22, <daniela a autismo33.it> ha scritto:

> La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo
> molto utile in quanto  dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in
> modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo
> scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed
> educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita
> fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La
> famiglia é in ginocchio.
> Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente
> la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é
> reale.  In questi casi peró pare  che non sia tanto necessario fare una
> ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti
> applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare
> Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile
> che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione
> resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá
> scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca
> biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in
> questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra.
> E ora la parola a Fabio Brotto
>
> IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante
> in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non
> avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito,
> nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai
> miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne
> con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia
> inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben
> più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte
> bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di
> scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti,
> opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o
> semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al
> limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro
> neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi
> seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun
> senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del
> genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello
> di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi
> appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare
> particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno
> sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e
> sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello
> fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il
> cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di
> trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono
> stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più
> autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie
> di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose
> non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più
> o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie
> capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a
> scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA,
> ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più.
> Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24
> ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo
> dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non
> tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma
> per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne
> orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli
> possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere
> orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è
> svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per
> la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo,
> tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo
> a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci.
> Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose.
> Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie
> cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro
> non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero.
>
>
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/mailman/private/autismo-biologia/attachments/20170402/9f83d93f/attachment.html>


Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia