[autismo-biologia] riflessioni sulla testimonianza di un padre

[daniela a autismo33.it]

La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo
molto utile in quanto  dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in
modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo
scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed
educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita
fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La
famiglia é in ginocchio.
Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente
la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é
reale.  In questi casi peró pare  che non sia tanto necessario fare una
ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti
applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare
Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile
che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione
resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá
scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca
biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in
questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra.
E ora la parola a Fabio Brotto

IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante
in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non
avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito,
nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai
miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne
con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia
inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben
più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte
bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di
scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti,
opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o
semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al
limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro
neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi
seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun
senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del
genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello
di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi
appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare
particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno
sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e
sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello
fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il
cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di
trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono
stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più
autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie
di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose
non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più
o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie
capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a
scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA,
ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più.
Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24
ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo
dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non
tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma
per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne
orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli
possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere
orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è
svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per
la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo,
tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo
a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci.
Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose.
Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie
cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro
non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero.