R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU)

Ven 8 Gen 2016 14:54:21 CET

Avevo informato la lista che a Settembre sarei stato ospite del krieger per approfondire questo argomento. Ci sono stato.Come Fondazione Marino abbiamo in progress  una collaborazione che spero si concluda positivamente.Effettivamente i risultati sono  evedenti ma non basta affidarsi agli esperti senza modificare il contesto dove la persona vive interagisce.Giovanni marino

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-------- Messaggio originale --------
Da: daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it> 
Data: 08/01/2016  14:18  (GMT+01:00) 
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it> 
Oggetto: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) 

I
gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero
aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che
trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle
conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,
dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una
cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova
in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. 
Esemplare
a questo proposito e' la Neurobehavioral
Unit (NBU) del
Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi
all'ospedale Pitie
́-Salpeˆtrie`re  e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.
Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisi
comportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hanno
bisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismo
non sono piu' di nessuno. 
Per
conoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito

http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-programs/neurobehavioral-unit-nbu

Mi
e' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradotto
qualche stralcio, sperando che al piu' presto  si faccia qualcosa di
simile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'
alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che la
problematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelle
eta' successive, e inserirei tra le attivita' di questa
Unita'Operativa anche la ricerca biologica. 
I
diabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezze
del comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppo
bassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.
Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuare
scompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo di
ricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casistica
omogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione

NeurobehavioralN
Unit (NBU) | Kennedy Krieger InstitutePROGRAMMA

Fondata
nel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedaliera
di 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini e
giovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'
intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. 

Dalla
sua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogni
parte dell'America e del mondo. 

La
NBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenza
nell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individui
con disturbi del comportamento severi e altamente resistenti al
trattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.
Il
trattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con un
approccio rigorosamente  evidence
based.NBU e'  conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo della
analisi applicata del comportamento. 

Tipologia
degli utentiI primi destinatari
del servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'
di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21
anni.Problemi
comportamentali piu' frequentemente trattati
	autoaggressivita'
	aggressivita'
	distruttivita'
	fughe
	pica
	comportamenti
	ripetitivi e ristretti

La
NBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:
disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'
intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini del
movimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattie
genetiche, metaboliche e cromosomiche.

Approccio
terapeutico 

L'
approccio terapeutico e' interdisciplinare. 

I
pazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelle
seguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,
pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. 

Poiche'
 il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dalla
partecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famiglia
e' considerata un membro vitale del team.

Ogni
paziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessment
comportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori che
favoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'
che al bambino piace e che il bambino puo'  avere come rinforzo. 

Si
cerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'
approccio ABA,  considerato la migliore pratica per questo tipo di
pazienti, e i farmaci, quando appropriati.
Il
rapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelle
ore di veglia.

Sotto
la supervisione di un analista del comportamento certificato, ogni
paziente riceve sessioni di  valutazione e trattamento da parte di un
team di 2 – 3 terapisti.
I
trattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sulla
base delle valutazioni, e i risultati vengono monitorati
rigorosamente. 

Anche
le valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio dei
farmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,
l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita')

I
piani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogni
individuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'
severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamenti
appropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.
Per
tutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione 
vengono perseguiti comprendono:

	 identificare
	e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento

	 sviluppare
	un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti

	 programmare
	 un piano per aumentare i comportamenti desiderabili

	 diagnosticare
	e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo
	comportamentale

	 Identificare
	quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci

	 fare
	un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che
	stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro
	stessi il programma di trattamento

	 assistere
	i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell'
	accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre

Risultati

La
durata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportano
l'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni:

	 l'84%
	dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento
	almeno dell'80%

	 l'86%
	dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel
	follow up

	 Il
	95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei
	servizi

	 il
	100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra
	persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani
	di trattamento

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