[autismo-biologia] psicofarmaci nella disabilita' intellettiva

Lun 23 Nov 2015 23:22:57 CET

ALL'INCONTRO DEI FARMACI C'ERANO ANCHE TANTISSIMI GENITORI

E' stato un incontro molto apprezzato da tutti e voglio regalarVi questa
bellissima testimonianza di una mamma presente:

Ce l'ho fatta, dopo aver portato i bimbi a scuola, dopo un'ora e mezza di
traffico, questa mattina sono stata alla conferenza sull'uso dei farmaci
nell'autismo e disabilità intellettiva. Dopo un ritardo tecnico e
conseguente spostamento di location, la discussione è cominciata con
l'intervento della Dott Visconti che come sempre sa "raccontare" anche gli
aspetti più tecnici in modo semplice ed esaustivo. I comportamenti problema
sono ciò che più mettono in difficoltà le famiglie e gli insegnanti che
spesso non riescono a leggere l'intento comunicativo che si cela dietro.
Troppo spesso x qst si sceglie la via farmacologica, che va bene quando è
parte di un progetto finalizzato alla stabilità del bambino/ragazzo e non
quando è mezzo di sedazione senza obiettivi altri. Mi è piaciuta molto la
Dott. quando ha spiegato che anche il farmaco può essere parte del progetto
riabilitativo quando è pensato su misura e per un periodo definito (non
dato ad oltranza) e monitorando gli eventuali effetti collaterali. Spesso
qst ragazzi hanno patologie che aggravano e rendono complesso il quadro è
più crescono più il disagio cresce. Nel parlare degli adulti poi mi ha
colpito apprendere che il 90/100 di qst tipo di pazienti assumono farmaci
protratti nel tempo, senza verifiche di efficacia xche' mancano i mezzi x
verificarlo, senza un controllo degli effetti collaterali o una
rivalutazione posologica. Di certo i quadri clinici sono complessi e spesso
i sintomi si equivalgono per cui lo psichiatra che si trova in carico un
giovane adulto con problematiche adattive
importanti e senza la capacità di poter raccontare come si sente, deve
decidere come trattare e non ha idea di come farlo. Non ci sono fonti a cui
attingere e comunque ogni caso ha una sua complessissima storia. Un
rompicapo vero e proprio. Davanti al medico c'è però un ragazzo, un adulto
con la sua famiglia che si trova sola, senza nemmeno più il contenitore
sociale della scuola che pur con i propri limiti, forniva uno spazio
socialmente utile al ragazzo e consentiva alla famiglia di reintegrare le
forze. Riusciranno nell'intento di dare una continuità di intervento dal
l'adolescenza al mondo adulto? Ci proveranno. Il progetto presentato è
bello anche se x ora testato solo nell'area metropolitana di Bologna Ovest.
L'idea è quella di includere nella restituzione alla famiglia della
valutazione al 18esimo anno anche la responsabile Psichiatria adulti e il
referente degli educatori professionali che nei fatti lavoreranno con il
ragazzo nei vari centri del territorio. Da mamma dico onestamente che solo
il pensiero di quel momento mi terrorizza....Ma mi rincuora vedere come
tante professionalità alte come quelle che ho visto qst mattina, pensino a
come poter migliorare le cose e provino strade nuove. Già qst è un primo
cambiamento. Nel tragitto di ritorno la mia mente non riusciva a
soffermarsi su un unico pensiero tante sono state le cose che mi hanno
colpito. Mi resta sempre però la sensazione di non esserci dentro
abbastanza...di essere caduta in un'enorme voragine senza sapere come ne'
perché. Ci metto tutta me stessa ma continuo a sentirmi disorientata come
il primo giorno, il giorno della diagnosi quando la domanda che rimbalzava
nella mente era: "ora che faccio? Saprò dare a Samuel il meglio?"  La
domanda successiva è: esiste un meglio certo e riconosciuto? Per ora si
naviga a vista. La mia forza resta Samuel e il suo sorriso caldo e sincero
che arriva dritto al cuore.

Marialba Corona
Presidente
ANGSA Bologna

Il giorno 23 novembre 2015 22:32, Visconti Paola <
paola.visconti a ausl.bologna.it> ha scritto:

> Una breve specifica per non ingenerare eccesso di allarmismo fra i tanti
> genitori che leggono e non hanno visto l'intero incontro .
> Sono temi che che molti fra voi , colleghi  conoscono perfettamente ma
> credo valga la pena ripetere per i non addetti ai lavori-
> E' vero che bisogna spesso pensare anche a situazioni potenzialmente molto
> gravi quando abbiamo a che fare con comportamenti problema di questi
> ragazzi , ovvero che possano avere un dolore o un sintomo riconducibile a
> fattore internistici ( esofagite , gastrite , calcoli renali e non, ascessi
> dentari .. e cosi via ) ma non dobbiamo dimenticare un po' di semeiologia
> clinica . Ci sarà qualche segnale che può allertare : vedi rialzo febbrile
> , vedi la presenza di irritazione o posture particolari dopo assunzione di
> cibo etc.
> Venendo al caso in questione , oltre al fatto che ben conoscevo il ragazzo
> e l'attenzione dei suoi genitori, non è stato tanto un  comportamento
> problema in senso di agitazione o picchiarsi  ad allertare , bensì
> l'assenza di reattività e la presenza di 4 ore di veglia  in una giornata a
> fronte di 16 ore di sonno ... ovvero dormiva troppo , poco reattivo , non
> giocava più neppure con i soliti oggetti e il fatto non era spiegabile coin
> i dosaggi ematici dei farmaci antiepilettici assunti , dosaggio che abbiamo
> provveduto in primis a fare, insieme ad esami ematici di base  .
>  Oggi una mammma mi chiedeva , giustamente , in previsione
> dell'introduzione di un farmaco a suo figlio , piccolo di sei anni :" ma
> come faccio io che sono mamma e non medico a capire che qualcosa non va ?
> mi dica dott.ssa quali sono i sintomi ?" le ho riposto come farebbe credo
> ogni collega : " deve fare attenzione a qualsiasi modifica, ( chiaramente
> di una certa entità) rispetto all'usuale comportamento di suo figlio"
> Cordiali saluti
>  Paola Visconti
>
> ----- Messaggio originale -----
> Da: daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it>
> A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
> Inviato: Mon, 23 Nov 2015 14:09:35 +0100 (CET)
> Oggetto: Re: [autismo-biologia] psicofarmaci nella disabilita' intellettiva
> L' incontro sulla comorbilita'
> psichiatrica nell'autismo adulto era l' ultimo di tre incontri che
> Rita Di Sarro ha tenuto su questo tema, ogni volta affiancata da un
> neuropsichiatra infantile. Questo e' un primo segnale di presa di
> coscienza da parte del SSN della necessita' di creare un ponte tra
> gli operatori dell' infanzia e quelli dell'eta' adulta e soprattutto
> del fatto che degli adulti con disabilita' intellettiva si debbano
> interessare anche e soprattutto gli psichiatri e non solo gli
> assistenti sociali. All'incontro del 6 novembre scorso, il solo che
> e' stato filmato da un amatore presente in sala, la Di Sarro e'
> stata affiancata dalla NPI Paola Visconti, la quale ha parlato di
> gravi comportamenti dirompenti, ma non solo di farmaci. Ha riferito
> di un caso venuto alla sua osservazione nel quale un cambiamento
> drastico del comportamento di un quindicenne era stato determinato da
> un ematoma subdurale, a sua volta causato dai reiterati colpi sulla
> testa che il giovane si dava per una autoaggressivita' incontenibile.
> Il resoconto di questo caso e' stato
> tanto impressionante quanto istruttivo. Ci da' conto della gravita'
> di non pochi casi di autismo, della necessita' di non attribuire all'
> autismo ogni nuovo sintomo e di non rinunciare a fare esami clinici
> solo perche' questo e' reso difficile dalla non collaborazione. Per
> fare questa diagnosi e la conseguente terapia chirurgica e' stata
> necessaria la collaborazione in urgenza di anestesisti e
> neurochirurghi. L' intervento e' stato subito praticato ed e' andato
> bene, ma come prevenire la recidiva della terribile
> autoaggressivita'? Ritorniamo al tema di qualche messaggio fa.
> Analisi funzionale con le conseguenti strategie abilitative, farmaci
> strettamente monitorati. Ma sappiamo che il successo e' molto lontano
> dal 100 per cento. Un casco per ridurre il danno? Anche. Ma
> soprattutto poniamo questa condizione come priorita' per la ricerca
> di nuove strategie biologiche e\o abilitative.
> Paola Visconti ha detto molto altro.
> Buona parte della relazione si puo' ascolatare ai link
> https://www.youtube.com/watch?v=eA1t7z7U_xs
> https://www.youtube.com/watch?v=uzdzLtxRuH0
>
> Il Mercoledì 2 Settembre 2015 17:34, daniela marianicerati <
> marianicerati a yahoo.it> ha scritto:
>
>
>
> *Uncollega mi ha segnalato l'articolo *
> *http://www.dailymail.co.uk/news/article-3219060/Chemical-cosh-scandal-Thousands-patients-no-history-mental-illness-needlessly-given-cocktail-anti-psychotic-drugs.html#ixzz3kagtcyHp
> <http://www.dailymail.co.uk/news/article-3219060/Chemical-cosh-scandal-Thousands-patients-no-history-mental-illness-needlessly-given-cocktail-anti-psychotic-drugs.html#ixzz3kagtcyHp>*
>
>
> *colseguente commento*
>
>
>
>
> *“Pensoche la problematica sia più complessa. Molto spesso la
> doppiadiagnosi o la presenza di sintomi psicotici/psichiatrici in realtànon
> viene codificata, perché ritenuta più o meno erroneamente partedella
> diagnosi.”*
>
>
>
>
>
>
> *E'importante che questo grave problema emerga in tutta la sua gravita'e
> che gli psicofarmaci vengano dati a ragion veduta ai disabiliintellettivi
> quando necessari e per i tempi dovuti; non vita naturaldurante senza
> monitoraggio e non in sostituzione, ma a complemento diun programma
> abilitativo supervisionato e costantemente aggiornato daesperti qualificati
> e specificamente dedicati.*
>
>
> *Miha fatto molto piacere leggere nel manifesto che annuncia un
> incontrosul tema “ *
>
> *FARMACIE COMPORTAMENTI DIROMPENTI IN BAMBINI E ADULTI CON AUTISMO
> E/ODISABILITA’ MENTALE” *
>
>
> *chela psichiatra del DSM AUSL di Bologna Rita Sarro ha la qualifica
> diAlta Specializzazione sui Comportamenti Problema nella
> DisabilitàIntellettiva. *
>
>
>
> *Sapevoche si era avvicinata con entusiasmo e competenza a questo
> campoinesplorato, ma non sapevo che avesse un incarico ufficialenell'AUSL.*
>
>
> *Questoe' di buon auspicio. Il primo passo per risolvere i problemi e'
> farliemergere e non lasciarli covare sotto la cenere.*
>
>
> *21 novembre 2015*
>
> *Il 6 novembre scorso Rita Di Sarro ha tenuto una relazione sulla
> comorblita' psichiatrica nella disabilita' intellettiva e nell'autismo in
> eta' adulta. Ha espresso molto bene quanto sia difficile muoversi in un
> campo nel quale il paziente non sa esprimere la sua soggettivita' e
>  sintomi come aggressivita' e irritabilita' possono essere espressione di
> patologie psichiatriche opposte che necessitano di cure totalmente diverse.
> La difficolta' non deve pero' essere un motivo per eludere il problema o
> per fare dei miscugli irrazionali di farmaci. Alla mancanza di protocolli
> si deve ovviare nel presente con l'esperienza e con un intenso monitoraggio
> e nel futuro con la creazione di protocolli ad hoc. *
> *La relazione e' stata videoripresa ed e' in rete ai link Rita di Sarro,
> Farmaci e comportamenti dirompenti - Prima parte
> <https://www.youtube.com/watch?v=j0H8V-Csp4E>*
>
>
> [image: image] <https://www.youtube.com/watch?v=j0H8V-Csp4E>
>
>
>
>
>
> Rita di Sarro, Farmaci e comportamenti dirompenti - Prim...
> <https://www.youtube.com/watch?v=j0H8V-Csp4E>
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> <https://www.youtube.com/watch?v=j0H8V-Csp4E>
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