[autismo-biologia] Bambino di Trieste tolto alla famiglia

[Carlo Hanau]

Segnalo alla lista l'aggiornamento che Chiara Ludovisi ha fatto su
Redattore Sociale
http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/481227/Bambino-con-autismo-allontanato-dalla-mamma-Non-gli-dava-la-terapia
.

Aggiungo la risposta che il Sottosegretario De Filippo ha dato
all'interrogazione della On.Paola Binetti, che l'Avv.to Giovanni Di Lullo,
difensore degli interessi della madre e del bambino di Trieste, mi ha
trasmesso, che ritengo di fondamentale importanza per la generalità.
Carlo Hanau


TESTO DELLA RISPOSTA
In via preliminare, si segnala che, in seno alla Comunità scientifica, è in
corso un vivace dibattito sulla opportunità o meno di somministrare
psicofarmaci
ai minori, specie riguardo agli effetti avversi e iatrogeni di lungo
periodo.
Una volta accertata la diagnosi, l'eventuale prescrizione di psicofarmaci,
obbliga il Medico di Medicina Generale, il Pediatra di libera scelta, lo
Psichiatra o il Neuropsichiatra infantile a fornire, in forma scritta e
dettagliata, l'indicazione degli eventuali vantaggi ed esaurienti
informazioni
sui possibili effetti collaterali del farmaco e sui trattamenti
alternativi. Una
adeguata valutazione clinica, la modalità di appropriatezza della
prescrizione
ed il conseguente trattamento terapeutico con psicofarmaci, devono essere
eseguiti da professionisti competenti in materia e previo consenso
informato,
così come ogni eventuale trattamento terapeutico.
È fatto divieto di somministrare psicofarmaci ai minori al di fuori delle
indicazioni terapeutiche autorizzate.
Quanto alle procedure di consenso informato, queste sono codificate nel
Codice
di deontologia medica deliberato dal Consiglio della FNOMCeO, in data 16
dicembre 2006, ed approvato dal Consiglio Direttivo dell'Ordine Provinciale
dei
Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, nella seduta del 23 gennaio 2007
(Capo IV
– informazione e consenso).
Prima di iniziare la terapia con psicofarmaci è indispensabile concordare
con
i genitori la periodicità dei controlli clinici. Tali controlli dovrebbero
avere
cadenza settimanale durante la fase di titolazione, mensile durante la fase
di
mantenimento. Ad ogni controllo clinico saranno valutati effetti
terapeutici,
segni vitali ed eventuali effetti indesiderati. Spetta al medico stabilire
tempi
e modalità di somministrazione.
Le Linee guida cliniche in uso nei Paesi europei raccomandano
l'implementazione di percorsi terapeutici non farmacologici come soluzione
di
prima linea, basati su approcci psicosociali (interventi comportamentali,
terapia cognitiva, terapia familiare, supporto per gli insegnanti), il cui
scopo
principale è quello di migliorare la vita di relazione del
bambino/adolescente.
Per quanto riguarda i medicinali a base di risperidone, l'Agenzia Italiana
del
Farmaco (AIFA) ha segnalato che essi appartengono alla categoria degli
antipsicotici di seconda generazione o atipici, e sono stati approvati in
formulazione orale (compresse e soluzione) e in soluzione iniettabile per
via
intramuscolare.
Le indicazioni terapeutiche e le informazioni sulle caratteristiche del
prodotto, per tutti i medicinali contenenti il principio attivo risperidone
sono
state armonizzate negli Stati membri dell'Unione Europea nel 2008.
Le indicazioni attualmente autorizzate in Europa per i pazienti pediatrici,
prevedono l'uso del risperidone nel trattamento sintomatico a breve termine
(fino
a 6 settimane) dell'aggressività persistente nel disturbo della condotta, in
bambini dall'età di 5 anni e adolescenti con funzionamento intellettuale al
di
sotto della media o con ritardo mentale, nei quali la gravità dei
comportamenti
aggressivi o di altri comportamenti dirompenti richieda un trattamento
farmacologico.
Detto trattamento deve essere parte integrante di un programma terapeutico
più
completo, che comprenda un intervento psicosociale ed educativo.
Si raccomanda la prescrizione di risperidone da parte di specialisti in
neurologia infantile ed in psichiatria infantile e adolescenziale, o da
parte di
medici esperti nel trattamento del disturbo della condotta in bambini e
adolescenti.
Per quanto riguarda gli eventi avversi descritti, l'AIFA osserva che:
l'opistotono è segnalato nel paragrafo 4.8 - Effetti indesiderati - del
Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto, come compreso nell'ambito
della
reazione avversa «distonia», riportata come evento comune (da ≥ 1/100 a <
1/10);
l'enuresi è riportata nello stesso paragrafo fra le reazioni avverse
segnalate, con frequenza ≥ 5 per cento nei pazienti pediatrici (da 5 a 17
anni),
e con una frequenza almeno doppia rispetto a quella osservata negli studi
clinici e negli adulti.
L'Istituto Superiore di Sanità sottolinea che, nella pratica clinica,
l'utilizzo degli antipsicotici atipici in età pediatrica travalica spesso le
indicazioni autorizzate.
In particolare, oltre alle indicazioni menzionate, è comune l'uso dei nuovi
antipsicotici, come il risperidone, per il controllo di comportamenti
impulsivi
e aggressivi in corso di svariate condizioni, quali sindrome da deficit di
attenzione e iperattività (ADHD), disturbo ossessivo-compulsivo, ritardo
mentale, disturbi della condotta, sindrome di Tourette e disturbi del
comportamento alimentare.
Il risperidone viene anche utilizzato per il trattamento dei disturbi
generalizzati dello sviluppo in età pediatrica. Tale categoria di disturbi
comprende il disturbo autistico, la sindrome di Rett, il disturbo
disintegrativo
della fanciullezza, la sindrome di Asperger e il disturbo generalizzato
dello
sviluppo non altrimenti specificato.
Secondo le attuali Linee guida nazionali e internazionali dedicate al
trattamento per i bambini e gli adolescenti con autismo, il ricorso al
farmaco
dovrebbe rappresentare una seconda linea terapeutica, considerando prima
altre
strade di intervento meno invasive, come le terapie comportamentali o
cognitivo-comportamentali: dovrebbe essere aggiunto agli interventi non
farmacologici nei casi in cui la gestione dell'irritabilità del bambino non
sia
altrimenti possibile.
Il consenso/assenso deve essere espresso a fronte di una informazione chiara
ed esaustiva.
I pazienti che assumono risperidone e/o i loro familiari (a seconda dell'età
del paziente), dovrebbero ricevere informazioni complete e chiare, sia sui
possibili effetti collaterali associati al trattamento sia sul fatto che non
sono disponibili, al momento, dati sull'efficacia e sulla
sicurezza/tollerabilità del risperidone nel lungo termine.
Le informazioni sugli effetti collaterali associati al risperidone devono
riguardare sia gli effetti collaterali descritti nella popolazione di
bambini e
adolescenti (incremento della prolattina, incremento ponderale, sedazione,
effetti extrapiramidali e cardiovascolari) sia quelli descritti nella
popolazione adulta, anche se non ancora rilevati nei bambini e negli
adolescenti.
In linea di principio, l'allontanamento dalla famiglia e dalle figure di
attaccamento e l'inserimento dei bambini in comunità, non ha effetti
positivi
sullo stato psicofisico di bambini con problemi relazionali e
comportamentali
quali quelli descritti nell'interrogazione in esame.

Per quanto riguarda gli interventi applicabili nel caso di bambini con
disturbi dello spettro autistico, la linea guida 21 ha formulato
raccomandazioni
a favore del coinvolgimento della famiglia nei programmi di intervento (sia
non
farmacologici che farmacologici), per il miglioramento della comunicazione
sociale, la riduzione dei comportamenti problema, il miglioramento
dell'interazione con il bambino e l'aumento del benessere emotivo.

Il risposta 24 aprile 2015 alle 17.18 "avv. Giovanni Di Lullo"
> <trieste a studiodilullo.it> ha scritto:
>
-- 
Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137
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