[autismo-biologia] distribuzione

Mar 2 Set 2014 23:45:36 CEST

Aggiungo che il primo fattore di burn out è l'uso di tecniche inefficaci
per l'autismo, come la psicanalisi e, per la gran parte dei casi, della
psicofarmacologia.
Un operatore che usi tecniche efficaci vede miglioramenti che, anche se
piccoli, lo portano a ritenere, giustamente, che gli sforzi non sono vani.
Non è l'intensività che produce burn out: cambiare un paziente con un altro
con gli stessi risultati nulli demotiva ancora di più.
Insegnanti e educatori sono abituati a seminare e curare lo stesso campo
per vedere i frutti a suo tempo. I sanitari vorrebbero guarire in poco
tempo i loro pazienti, anche quelli inguaribili. Sarebbe bello.
Carlo Hanau

Il giorno 02 settembre 2014 11:46, ANGSA - RAVENNA <angsaravenna a gmail.com>
ha scritto:

>  ringrazio il Dr. ALessandrelli per le Sue considerazioni, che condivido
> pienamente da anni. Intressantissimo poi il tema del burn- out
> dell'Operatore, osservato nella specifica componente di mancata
> gratificazione subìta da chi si occupa dei soggetti più gravi . Molto
> spesso noi famiglie denunciamo i tentativi di Operatori , non solo
> Educatori coinvolti giornalmente, ma NPI o Psicologi, che più o meno
> esplicitamente cercano di delegare il caso, o anticipano di fatto l'uscita
> dalla NPI, ignorando controlli e follow up diversi anni prima dei 18 .
> Ovvio che, in questi casi, il passagio all'età adulta è ancora più
> complicato. Situazione comprensibile, ma da studiare ed affrontare con
> obiettività.
> Buon lavoro.
> Noemi
>
> ----- Original Message -----
> *From:* Alessandrelli Riccardo <alessandrelli.riccardo a gmail.com>
> *To:* 'Autismo Biologia' <autismo-biologia a autismo33.it>
> *Sent:* Monday, September 01, 2014 11:35 AM
> *Subject:* R: [autismo-biologia] distribuzione
>
>  E aggiungerei che il cognitivo riesce ad avere un attecchimento efficace
> nell’individuo, se la funzione da apprendere ha un senso utile nella vita
> quotidiana. Non possiamo pensare di insegnare ad una persona come si
> allacciano le scarpe, se questa non ha alcun motivo per uscire da casa al
> mattino.
>
> Altro discorso da tenere in considerazione nelle terapie intensive,
> riguarda il rischio burn out del personale riabilitatore, che spesso si
> trova a dover fronteggiare casi difficili per periodi prolungati, con
> margini di miglioramento minimi. Un elemento, quello della qualità del
> rapporto paziente-riabilitatore, imprescindibile per la buona riuscita del
> progetto riabilitativo.
>
> Il monitoraggio semestrale o annuale delle abilità funzionali dei
> pazienti, in caso di mancata o scarsa risposta alle terapie, dovrebbe
> prevedere cambiamenti radicali dell’impostazione terapeutica, ma ciò non
> avviene per via della scarsa differenziazione dei servizi a disposizione,
> per cui una eventuale dimissione metterebbe le famiglie in mezzo ad una
> strada. Di conseguenza, si verifica che i centri riabilitativi corrono il
> rischio di trasformarsi in veri e propri “parcheggi”, con amplificazione
> all’ennesima potenza delle problematiche che abbiamo esposto, ovvero
> regressione delle abilità per i pazienti, burn out degli operatori; una
> sorta di catena o “autismo nell’autismo”. La chiamerei “riabilitazione
> stereotipata”.
>
>
>
> *Da:* autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:
> autismo-biologia-bounces a autismo33.it] *Per conto di *francesca
> *Inviato:* domenica 31 agosto 2014 11:14
> *A:* Autismo Biologia
> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] distribuzione
>
>
>
> Concordo, da terapista, con il Signor Alessandrelli Riccardo. I nostri
> ragazzi andrebbero rispettati di più. spesso l’intervento domiciliare, cosa
> necessaria in una fase iniziale dell’intervento riabilitativo, dopo tempo
> diventa un’invasione di spazio per i nostri ragazzi che oltre a vedersi
> soppressa la possibilità di essere se stessi in ambienti sportivi e socio
> ricreativi, si trovano la terapista e le sue molteplici richieste. Io, che
> lavoro in team e che strutturo gli interventi ,chiedo ai genitori di
> proseguire la stimolazione  delle abilità acquisite ed emergenti nel modo
> più naturale possibile. Spesso, quando si è troppo concentrati sulla lotta
> fra metodi ci si dimentica che il cognitivo è ovunque
>
> Il giorno 25/ago/2014, alle ore 12:05, Alessandrelli Riccardo <
> alessandrelli.riccardo a gmail.com> ha scritto:
>
>
>
> E sarebbe ancor più interessante discutere sulla opportuna modulazione
> degli interventi terapeutici in base alle caratteristiche del paziente:
> nell’ambito della scuola, esiste una  proporzionalità tra livello di
> gravità della diagnosi ed ore di sostegno scolastico, criterio che non
> sempre è la soluzione ideale per una buona integrazione. Ovvero nei casi
> più gravi, sarebbe meglio al posto di dare molte ore di sostegno, puntare
> su una assistenza educativa qualificata, che permetta ai pazienti di
> svolgere le attività abilitative nell’ambito delle ore lavorative previste
> per la loro età (al mattino, quindi). In età scolare, un bambino ha il
> sacrosanto diritto di “lavorare” al mattino e stare tranquillo, giocando o
> facendo comunque attività ricreative, al pomeriggio. Domandiamoci quanto
> gli interventi a “tambur battente” previsti dalle terapie intensive
> pomeridiane, possano effettivamente portare a un beneficio. Non raramente
> possono portare a un sostanziale peggioramento della qualità della vita di
> queste giovani persone, che si vedono ipotecare gran parte della settimana
> tra scuola e centri riabilitativi. Con conseguente incremento dei
> comportamenti problematici e insofferenza verso qualunque tipo di proposta.
>
> Le ore di sostegno, dovrebbero invece essere maggiormente stornate a
> favore dei pazienti con maggiori risorse in ambito prettamente scolastico.
>
> Questo discorso può risultare blasfemo, ma solo perché spesso non si
> dispone di personale specializzato oltre gli insegnanti di sostegno stessi,
> per cui questi ultimi risultano essere l’unica alternativa valida per
> accompagnare l’iter scolastico dei bambini nello spettro e in generale con
> disabilità varie.
>
>
>
> *Da:* autismo-biologia-bounces a autismo33.it [
> mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it
> <autismo-biologia-bounces a autismo33.it>] *Per conto di *marie giangi
> *Inviato:* lunedì 25 agosto 2014 09:51
> *A:* Autismo Biologia
> *Oggetto:* RE: [autismo-biologia] distribuzione
>
>
>
> Sarebbe interessante sapere anche "dopo" la diagnosi, quante ore di
> terapia abilitativa vengono dedicate ad ogni bambino ed in base a quali
> criteri.
>
> Se un bimbo è grave,livello cognitivo basso, oppositivo, non verbale e
> senza intenzionalità comunicativa ed un'altro ha un buon livello cognitivo,
> "troppo" verbale con una voglia estrema di comunicare ed integrarsi ma
> senza averne le capacità empatiche, che fare se non si hanno sufficienti
> risorse da dedicare ad entrambi?
>
> E' una curiosità ma a queste domande ho sentito dare risposte di ogni tipo.
>  ------------------------------
>
> Date: Sat, 23 Aug 2014 15:30:59 +0200
> Subject: Re: [autismo-biologia] distribuzione
> From: alessandrelli.riccardo a gmail.com
> To: autismo-biologia a autismo33.it
>
> Lavoro  alla ASL2 Abruzzo, nella zona di Vasto in qualità di dirigente
> medico in neurpsichiatria infantile. Da due anni stiamo valutando la
> popolazione in età scolare all'interno dell'Unità Multidisciplinare e lo
> scorso Giugno abbiamo presentato un poster al convegno dell'Ospedale Bambin
> Gesù a Roma. Le  diagnosi nello spettro, in questi due anni si sono
> moltiplicate, ma soprattutto a favore delle forme ad alto funzionamento.
> Nel poster, ho pensato di fare un paragone tra le diagnosi in ingresso al
> servizio, ovvero fatte altrove, e le diagnosi da noi fatte in uscita.
> Esisteva maggiore concordanza diagnostica per le forme di autismo grave,
> mentre le forme definibili "lievi" e ad alto funzionamento, venivano
> misconosciute o ricevevano diagnosi sulla base di problematiche in
> comorbilità secondarie.
>
> In poche parole, credo che la situazione del nostro territorio possa
> essere un po' il paradigma di ciò che avviene a livello generale: le
> "epidemie" di autismo si verificano dove gli strumenti diagnostici sono più
> presenti e sensibili.
>
> Riccardo Alessandrelli
>
>
>
> Il giorno 23 agosto 2014 09:33, maurizio arduino <arduino81 a hotmail.com>
> ha scritto:
>
>
>
>
> i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci
> sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS
> ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli
> obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di
> arrivare ad avere un dato nazionali.
> In Piemonte
> considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al
> 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più
> completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M.
> Arduino e L. Latoni – Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei
> Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol.
> 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6
> su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più
> grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico)
>
> Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono
> stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale
> che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi
> pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il
> sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se
> noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti
> dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza
> sottostimato.
>
> Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei
> disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben
> chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della
> fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa
> regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati
> internazionali
> http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Venerosi_Istituto_Superiore_di_Sanit_Roma.pdf
> ,
>
> Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione
> del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11
>
>
>
> saluti a tutti
>
> maurizio arduino
>  ------------------------------
>
> From: studiomontanini a virgilio.it
> To: autismo-biologia a autismo33.it
> Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200
> Subject: [autismo-biologia] distribuzione
>
>
>
> Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione
> statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia
> relativamente alla età.-
>
> Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che
> non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono
> stati riviste e rielaborati
>
>
>
> Marco Montanini
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> _______________________________________________ Lista di discussione
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> Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto
> del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
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-- 
Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137
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