[autismo-biologia] distribuzione

Mar 2 Set 2014 11:46:29 CEST

ringrazio il Dr. ALessandrelli per le Sue considerazioni, che condivido pienamente da anni. Intressantissimo poi il tema del burn- out dell'Operatore, osservato nella specifica componente di mancata gratificazione subìta da chi si occupa dei soggetti più gravi . Molto spesso noi famiglie denunciamo i tentativi di Operatori , non solo Educatori coinvolti giornalmente, ma NPI o Psicologi, che più o meno esplicitamente cercano di delegare il caso, o anticipano di fatto l'uscita dalla NPI, ignorando controlli e follow up diversi anni prima dei 18 . Ovvio che, in questi casi, il passagio all'età adulta è ancora più complicato. Situazione comprensibile, ma da studiare ed affrontare con obiettività. 
Buon lavoro. 
Noemi 
  ----- Original Message ----- 
  From: Alessandrelli Riccardo 
  To: 'Autismo Biologia' 
  Sent: Monday, September 01, 2014 11:35 AM
  Subject: R: [autismo-biologia] distribuzione

  E aggiungerei che il cognitivo riesce ad avere un attecchimento efficace nell'individuo, se la funzione da apprendere ha un senso utile nella vita quotidiana. Non possiamo pensare di insegnare ad una persona come si allacciano le scarpe, se questa non ha alcun motivo per uscire da casa al mattino. 

  Altro discorso da tenere in considerazione nelle terapie intensive, riguarda il rischio burn out del personale riabilitatore, che spesso si trova a dover fronteggiare casi difficili per periodi prolungati, con margini di miglioramento minimi. Un elemento, quello della qualità del rapporto paziente-riabilitatore, imprescindibile per la buona riuscita del progetto riabilitativo. 

  Il monitoraggio semestrale o annuale delle abilità funzionali dei pazienti, in caso di mancata o scarsa risposta alle terapie, dovrebbe prevedere cambiamenti radicali dell'impostazione terapeutica, ma ciò non avviene per via della scarsa differenziazione dei servizi a disposizione, per cui una eventuale dimissione metterebbe le famiglie in mezzo ad una strada. Di conseguenza, si verifica che i centri riabilitativi corrono il rischio di trasformarsi in veri e propri "parcheggi", con amplificazione all'ennesima potenza delle problematiche che abbiamo esposto, ovvero regressione delle abilità per i pazienti, burn out degli operatori; una sorta di catena o "autismo nell'autismo". La chiamerei "riabilitazione stereotipata".

  Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di francesca
  Inviato: domenica 31 agosto 2014 11:14
  A: Autismo Biologia
  Oggetto: Re: [autismo-biologia] distribuzione

  Concordo, da terapista, con il Signor Alessandrelli Riccardo. I nostri ragazzi andrebbero rispettati di più. spesso l'intervento domiciliare, cosa necessaria in una fase iniziale dell'intervento riabilitativo, dopo tempo diventa un'invasione di spazio per i nostri ragazzi che oltre a vedersi soppressa la possibilità di essere se stessi in ambienti sportivi e socio ricreativi, si trovano la terapista e le sue molteplici richieste. Io, che lavoro in team e che strutturo gli interventi ,chiedo ai genitori di proseguire la stimolazione  delle abilità acquisite ed emergenti nel modo più naturale possibile. Spesso, quando si è troppo concentrati sulla lotta fra metodi ci si dimentica che il cognitivo è ovunque 

  Il giorno 25/ago/2014, alle ore 12:05, Alessandrelli Riccardo <alessandrelli.riccardo a gmail.com> ha scritto:

  E sarebbe ancor più interessante discutere sulla opportuna modulazione degli interventi terapeutici in base alle caratteristiche del paziente: nell'ambito della scuola, esiste una  proporzionalità tra livello di gravità della diagnosi ed ore di sostegno scolastico, criterio che non sempre è la soluzione ideale per una buona integrazione. Ovvero nei casi più gravi, sarebbe meglio al posto di dare molte ore di sostegno, puntare su una assistenza educativa qualificata, che permetta ai pazienti di svolgere le attività abilitative nell'ambito delle ore lavorative previste per la loro età (al mattino, quindi). In età scolare, un bambino ha il sacrosanto diritto di "lavorare" al mattino e stare tranquillo, giocando o facendo comunque attività ricreative, al pomeriggio. Domandiamoci quanto gli interventi a "tambur battente" previsti dalle terapie intensive pomeridiane, possano effettivamente portare a un beneficio. Non raramente possono portare a un sostanziale peggioramento della qualità della vita di queste giovani persone, che si vedono ipotecare gran parte della settimana tra scuola e centri riabilitativi. Con conseguente incremento dei comportamenti problematici e insofferenza verso qualunque tipo di proposta.

  Le ore di sostegno, dovrebbero invece essere maggiormente stornate a favore dei pazienti con maggiori risorse in ambito prettamente scolastico.

  Questo discorso può risultare blasfemo, ma solo perché spesso non si dispone di personale specializzato oltre gli insegnanti di sostegno stessi, per cui questi ultimi risultano essere l'unica alternativa valida per accompagnare l'iter scolastico dei bambini nello spettro e in generale con disabilità varie.

  Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di marie giangi
  Inviato: lunedì 25 agosto 2014 09:51
  A: Autismo Biologia
  Oggetto: RE: [autismo-biologia] distribuzione

  Sarebbe interessante sapere anche "dopo" la diagnosi, quante ore di terapia abilitativa vengono dedicate ad ogni bambino ed in base a quali criteri.

  Se un bimbo è grave,livello cognitivo basso, oppositivo, non verbale e senza intenzionalità comunicativa ed un'altro ha un buon livello cognitivo, "troppo" verbale con una voglia estrema di comunicare ed integrarsi ma senza averne le capacità empatiche, che fare se non si hanno sufficienti risorse da dedicare ad entrambi?

  E' una curiosità ma a queste domande ho sentito dare risposte di ogni tipo.

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  Date: Sat, 23 Aug 2014 15:30:59 +0200
  Subject: Re: [autismo-biologia] distribuzione
  From: alessandrelli.riccardo a gmail.com
  To: autismo-biologia a autismo33.it

  Lavoro  alla ASL2 Abruzzo, nella zona di Vasto in qualità di dirigente medico in neurpsichiatria infantile. Da due anni stiamo valutando la popolazione in età scolare all'interno dell'Unità Multidisciplinare e lo scorso Giugno abbiamo presentato un poster al convegno dell'Ospedale Bambin Gesù a Roma. Le  diagnosi nello spettro, in questi due anni si sono moltiplicate, ma soprattutto a favore delle forme ad alto funzionamento. Nel poster, ho pensato di fare un paragone tra le diagnosi in ingresso al servizio, ovvero fatte altrove, e le diagnosi da noi fatte in uscita. Esisteva maggiore concordanza diagnostica per le forme di autismo grave, mentre le forme definibili "lievi" e ad alto funzionamento, venivano misconosciute o ricevevano diagnosi sulla base di problematiche in comorbilità secondarie.

  In poche parole, credo che la situazione del nostro territorio possa essere un po' il paradigma di ciò che avviene a livello generale: le "epidemie" di autismo si verificano dove gli strumenti diagnostici sono più presenti e sensibili.

  Riccardo Alessandrelli

  Il giorno 23 agosto 2014 09:33, maurizio arduino <arduino81 a hotmail.com> ha scritto:

  i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di arrivare ad avere un dato nazionali.
  In Piemonte 
  considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M. Arduino e L. Latoni - Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6 su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico)

  Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza sottostimato.

  Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati internazionalihttp://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Venerosi_Istituto_Superiore_di_Sanit_Roma.pdf,

  Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11

  saluti a tutti

  maurizio arduino

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  From: studiomontanini a virgilio.it
  To: autismo-biologia a autismo33.it
  Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200
  Subject: [autismo-biologia] distribuzione

  Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.-

  Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati

  Marco Montanini

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