[autismo-biologia] etica della ricerca

[daniela marianicerati]

Credo che il tema della promozione della ricerca sia
importante allo stesso modo, insieme alla ricerca di nuove fonti di
finanziamento e di uno stile comunicativo più efficace. 
Claudia Celenza
 
Ricercatori e famigliari hanno gli stessi obiettivi: trovare
le  cause dell’autismo, i
meccanismi patogenetici e i target su cui agire per curare o, almeno, per
lenire i gravi e molteplici sintomi. Bisogna però che, perché l’alleanza sia
proficua, gli uni rispettino le esigenze degli altri. Una delle esigenze dei
ricercatori è la riservatezza nei confronti delle loro ricerche, quando sono in
itinere e non sono ancora pubblicate. Solo dopo che uno studio è stato pubblicato,
è corretta e bene accetta la pubblicizzazione dello studio. Uno dei rischi
della mancanza di riservatezza è l’appropriazione di ipotesi e di dati da parte
di altri gruppi che poi magari giungono a pubblicare i dati prima del gruppo
originale che ha fatto ipotesi e faticose ricerche per testare le proprie
ipotesi. Inoltre, gli studi più seri sono inviati per la pubblicazione a
riviste internazionali con un comitato di redazione costituito da altri
scienziati esperti, che spesso svolgono il loro compito in maniera gratuita
("peer-review"). Ebbene, questi revisori hanno il compito di valutare
se lo studio risponde a tutti i criteri che caratterizzano una pubblicazione
scientifica e fanno "gli avvocati del diavolo" cercando di individuare
eventuali falle, errori o cattive interpretazioni di dati di per sé corretti.
Molto spesso, suggeriscono di svolgere ulteriori approfondimenti sperimentali o
di riscrivere una parte della discussione Quindi, gli scienziati più seri
attenderanno il giudizio definitivo dei loro "pari" prima di
divulgare dei dati che potrebbero rivelarsi non definitivi. Per questo non si
deve chiedere a un’associazione di famigliari che promuove in vario modo la
ricerca di parlare della stessa prima della pubblicazione dei dati. 
  
Quando poi c’è in corso una sperimentazione di terapie, non
conviene fare della pubblicità. Si rischia di dare delle aspettative che poi
possono venire disattese. I non addetti ai lavori fanno molta fatica a
distinguere una sperimentazione da una terapia di provata efficacia. E ogni
sperimentazione in quanto tale puo’ dare risultati negativi. Alla prossima e auguri
     Daniela MC
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