R: [autismo-biologia] ricerca ed associazionismo

[ccelenza a libero.it]

Ciao a tutti,questi due messaggi mi fanno sperare. Io sono da poco in angsa Lazio e sono molto interessata ai temi dell'advocacy. Spero di vedere anche Armando alle prossime riunioni!Credo che il tema della promozione della ricerca sia importante allo stesso modo, insieme alla ricerca di nuove fonti di finanziamento e di uno stile comunicativo più efficace. Se vogliamo che tutto questo si realizzi però dobbiamo rappresentare di fatto le famiglie invogliandole ad iscriversi. 
Claudia Celenza



----Messaggio originale----

Da: mazzoni.armando a libero.it

Data: 15/04/2014 20.41

A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia a autismo33.it>, "autismo scuola"<autismo-scuola a autismo33.it>

Ogg: R: [autismo-biologia] ricerca ed associazionismo 



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-->Cari tutti, Quel genitore ero io. La situazione necessita ancora di tanto, moltissimo è stato fatto ma ancora non basta e soprattutto non sempre arriva a tutti, iscritti o no ad un’associazione. ANGSA che conosce bene la storia dell’Autismo in Italia lo sa molto meglio di me. E penso che sia sano chiedersi cosa ancora non sia stato fatto e come farlo nel modo più veloce possibile. Mi iscriverò all’ANGSA e verrò a parlarne con voi. Nel merito della ricerca posso solo immaginare che il commento fatto dalla Dott.ssa Marini abbia fatto riflettere chiunque lo abbia letto. La prima riflessione che però  mi viene in mente è di carattere generale e non riguarda solo la ricerca: non possiamo negare che abbiamo davanti un decennio almeno che prospetta crescenti riduzioni di spese sanitarie e sociali: la ricerca come l’assistenza per l’Autismo ne subirà le conseguenze. Questo farà aumentare ancora di più le spese private, già MOLTO ingenti, delle famiglie. Una grossa associazione nazionale che rappresenta di fatto centinaia di migliaia di famiglie, se già non lo fa (verrò alle vostre riunioni per informami), dovrebbe capire come fare fronte a questa tendenza, proporre modelli  di ricerca e assistenza di eccellenza in cui si possano fondere i soldi dello stato e quelli dei privati, producendo addirittura più risultati con meno costi. Questo si può fare ad es. chiedendo interventi sulla fiscalità per non deprimere le finanze delle famiglie e su una dimostrabile minore spesa per lo Stato nel medio-lungo termine. Dobbiamo proporre leggi precise e mirate. Certo per realizzare ciò deve cambiare anche il buonsenso delle famiglie, affamate di qualsiasi cosa dia speranza e dedite al mordi e fuggi opportunistico. Oggi il buonsenso mi dice che se potessi dare ad es. il 5% per cento del mio reddito per finanziare la ricerca sull’Autismo, se anche si vedessero i risultati tra 20 o 30 anni, sarebbe un giustissimo investimento e questi risultati sarebbero di enorme beneficio anche per mio figlio adulto, e lo farei di corsa. Questa voce però nel 730 non c’è, lo stato non mi vuole far partecipare alla costruzione della vita di mio figlio. Tutto è molto disintegrato tra migliaia di Onlus. Ragionamenti analoghi si potrebbero fare per la scuola, centri abilitativi e advocacy, quest’ultima caso esemplare dell’enorme domanda che c’è (per motivi molto diversi sia per i bambini che per gli adulti) di rappresentanza a livello nazionale per i temi pratici e urgentissimi della tutela legale, che si disperde spesso nel popolarissimo (e talvolta efficace, ma inefficientissimo) “fai da te” di internet.  Per ottenere cambiamenti strutturali (in cui regola ed eccezione finalmente si ribaltano), in un paese sostanzialmente ad essi allergico (e figuriamoci nella fattispecie dell’Autismo), il requisito  necessario e non sufficiente è essere uniti e spiegare alle famiglie che così facendo ci saranno più possibilità per i loro figli. Per ottenere questi cambiamenti dovremo però anche metterci (anzi continuare a mettere) i nostri soldi (delle famiglie) e chiederci e proporre il come farlo nel modo più razionale ed efficace possibile. CordialitàAM   Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Cornacchia/Donato
Inviato: martedì 15 aprile 2014 19:15
A: autismo scuola; autismo-biologia a autismo33.it
Oggetto: [autismo-biologia] ricerca ed associazionismo  Gentili,DanielaMariani Cerati ha scritto:"La ricerca dovrebbe partire dalla constatazione che questi gravissimi comportamenti compulsivi hanno una base endogena, al pari delle crisi epilettiche. Ma quali meccanismi biochimici le scatenano? Il fenomeno è tanto diffuso quanto poco conosciuto, ma è reale. Ed è gravissimo che sia così poco studiato dalla comunità scientifica del ventunesimo secolo. " Come non condividere questa riflessione? chi da anni vive la quotidianità dell'autismo ha potuto sperimentare nel tempo le varie interpretazioni degli addetti ai lavori. Siamo passati dall'oscuro passato colpevolizzatore all'odierno approccio cognitivo comportamentale. In questa positiva evoluzione, dimostrata del resto dai risultati sui bambini che beneficiano di interventi precoci di questo tipo, resta tuttavia una parte oscura, ancora inesplorata. Una parte che non sembra indagabile con l'analisi del comportamento e con la classica ricerca dell'antecedente, etc.. Detto questo, vorrei chiarire che non sto svolgendo opera denigratoria verso gli approcci che fortunatamente anche in ITalia si stanno applicando, ma constato, nella mia esperienza ed in quella di altri, un margine di imprescrutabilità che mi vede aderire a quanto su espresso. La base endogena di alcuni comportamenti, spesso accompagnati da prodromi a livello fisico individuabili ad un occhio attento ( sudorazione e salivazione abnorme, variazioni della temperatura corporea, irrequietezza fisica ed aumento delle stereotipie motorie ) credo esista . Purtroppo la mancanza di studi in questo senso non può essere negata, altrettanto non possiamo negare quanto la comunità sociale non abbia la consapevolezza della gravità dei sintomi in autismo ( non solo nei "gravi" che cita Mariella, ma in quasi tutti ) . Mi sto chiedendo cosa dobbiamo fare per far giungere alla società il nostro grido di aiuto, quando nei tavoli istituzionali l'autismo viene considerato solo "una" delle tante disabilità, riconducendola quindi a problemi di budget e negandoci il doloroso primato che diversi studi ( es: "F.A.B.I.A." e "La dimensione nascosta delle disabilità" del Censis ) ci attribuiscono. Siamo troppo dignitosi? Ci facciamo carico di una quotidianità faticosissima senza far trapelare all'esterno la gravità della situazione?Personalmente sto molto riflettendo su questo, ed anche su una certa solitudine di coloro che lavorano perchè le istituzioni cambino la presa in carico e l'assistenza all'autismo.Ha ragione DMC quando, rispondendo ad un genitore che lamenta una assenza delle associazioni nello stimolare la ricerca, dice: "..lei non ha idea di quanto ANGSA si sia battuta sin dalla sua nascita nel 1985 per la ricerca scientifica. Non a caso ha creato un comitato scientifico e questo forum. Ricercatori impegnati si sono interessati di autismo su impulso di ANGSA , a partire dal campus biomedico che, non appena costituito, è stato subito contattato dal fondatore e primo presidente di ANGSA, Pierluigi Fortini, che ha proposto alla neonata Università di occuparsi di autismo. Mi pare che lei di questo non sia per nulla informato. Se  vuole collaborare, e ha delle idee, sarà il benvenuto. "Quanti genitori si interessano a conoscere la nostra storia, che, senza tema di smentite,  coincide esattamente con la storia dell'autismo in Italia? Riferendomi qui non ad una situazione specifica, invito a riflettere su quanto l'associazionismo stia subendo agli occhi delle famiglie una valenza che trovo  impropria .Molte famiglie aderiscono alle associazioni in base all'offerta di servizi e progetti. Troppe volte non una parola viene spessa per confrontarsi sulla linea politica, sul ruolo che l'associazione stessa intenda darsi, su quali siano gli obiettivi. Si aderisce a chi offre in quel momento un progetto che ci sembra utile, salvo cambiare in poco tempo la propria adesione a favore di altri, come se si acquistasse un qualunque prodotto nel negozio più conveniente. Così non si rafforza l'associazionismo, si perde il senso di appartenenza, ci si frantuma in realtà sempre più locali che non perseguono linee politiche, le uniche  che potranno migliorare il domani dei nostri figli. Quando parliamo e ci esponiamo anche personalmente nel rapporto con le istituzioni, molti rappresentanti di queste realtà non sono con noi.I progetti a sostegno delle famiglie sono cosa buona e utile, ma finiranno quando non avremo più denaro, o quando saremo stanchi. I percorsi istituzionali resteranno, che noi siamo in vita o no, che l'Operatore bravo sia andato in pensione o meno, perchè creeranno una nuova cultura rispondente a dettami precisi a cui i Servizi dovranno aderire. E sarà allora che dovremo essere uniti nel monitorare la qualità dei servizi ottenuti, spendendo gran parte delle nostre energie a sostegno di queste richieste SOSTANZIALI, alle quali, una volte ottenute , potranno sì fare da corollario le attività che sui territori riusciremo ad organizzare. Ma queste, senza i percorsi istuzionali opportuni, saranno cosa effimera.E insieme ai protocolli di assitenza e presa in carico, dobbiamo considerare come cosa prioritaria anche la ricerca, in tutte le declinazioni a cui DMC si riferisce. La cosa riguarda tutti noi, anche se sarà molto difficile ottenerla.  Cordialmente Noemi   





	
		
			
				
			
		
		
			
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