[autismo-biologia] Studio CENSIS sull'autismo

[David Vagni]

Grazie mille della risposta esauriente.


Il giorno 10/feb/2012, alle ore 13.04, daniela marianicerati ha scritto:

> Da: David Vagni <david.vagni a gmail.com>
> A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it> 
> Inviato: Venerdì 10 Febbraio 2012 10:07
> Oggetto: [autismo-biologia] Studio CENSIS sull'autismo
> 
> Qualcuno di voi ha letto il testo integrale dello studio del CENSIS sulla sclerosi multipla e l'autismo?
> (accessibile previa registrazione gratuita)
> 
> http://www.censis.it/censis/xeditor/visual_edit/35?r=http%253A%252F%252Fwww.censis.it%252Fcensis%252Fattachment%252Fprotected_download%252F4129%253Fview_id%253D35
> 
> Vorrei il parere esperto su un paio di punti:
> 
> Ho trovato lo studio molto interessante ma ho paura che crei allarmismi. In particolare avrei gradito una maggiore specificazione del campione (ad esempio riportando i valori ADOS? La diagnosi specifica?) o almeno evidenziarne la non rappresentatività nello spettro autistico.
>  
> Il tema era “LA DIMENSIONE NASCOSTA DELLE DISABILITÀ
> La domanda di cura e di assistenza delle persone disabili e delle famiglie” dunque un’indagine sulla situazione delle famiglie, dal di dentro della famiglia stessa, con inchiesta diretta ed esclusiva alle famiglie che avevano ricevuto questa diagnosi e non ai servizi che l'avevano fatta (alcuni molti anni fa, dal momento che l'età delle persone con autismo oggetto dell'indagine arriva fino a 42 anni)
> Rivolgendosi alle famiglie, pur con una lunga intervista telefonica, queste specificazioni non erano inserite.
> Per avere questi dati bisognerebbe fare un altro tipo di indagine che coinvolgesse, insieme alle famiglie, anche i servizi.
>  
> Dai dati che riportano:
> 
> "Tra quelli indagati, i sintomi ed i disturbi che sono stati indicati più frequentemente come presenti e gravi sono quelli legati alla compromissione della comunicazione verbale e non verbale, che risulta moderata o grave nel 77,2% dei casi, con frequenza leggermente più alta tra i bambini più piccoli (82,4%). Molto simile è il dato relativo ai problemi dell’apprendimento, indicati come moderati o gravi dal 73,4% dei rispondenti, in questo caso con maggior frequenza laddove la persona con autismo è più grande di età, e dunque oltre il termine dell’età evolutiva (76,6% tra i 21enni ed oltre)."
> 
> Piuttosto che come realtà della condizione autistica mi viene da interpretarlo come un problema nella selezione del campione.
>  
>  
> In UK l’autismo viene diagnosticato nell’1 per cento dei bambini, in Italia nell’1 – 2 per mille e forse meno. Le persone diagnosticate in Italia sono prevalentemente quelle gravi, con associato ritardo mentale più o meno grave. Questo lo si evince anche dalla lista autismo-scuola, creata da ANGSA e supportata, come autismo-biologia, dal sito autismo33.it.
> La lista è nata nel gennaio 2006 e i problemi posti in questi anni sono soprattutto quelli relativi all’autismo associato a ritardo mentale e gravi comportamenti problema. L’inchiesta del Censis non ha fatto diagnosi attivamente, ma ha fatto delle inchieste su chi aveva ricevuto la diagnosi, senza discuterla o metterla in dubbio, quindi su coloro che in Italia ricevono la diagnosi di autismo
>  
> La seconda cosa che mi ha convinto poco è il discorso sui farmaci. Quanto detto nel testo su risperidone/neurolettici è facilmente riscontrabile sulle linee guida, ma dire che l'uso di antiepilettici peggiora la situazione anche in caso di epilessia mi sembra molto pericoloso,
>  
> Un recente articolo che abbiamo anche discusso su questo forum  è il seguente
> Traditional and non-traditional treatments for
> autism spectrum disorder with seizures: an online survey
> Richard E Frye, Swapna Sreenivasula and James B Adams, BMC Pediatrics 2011, 11:37
>  
> Lo si puo’ leggere, integralmente e gratuitamente, al seguente link
>  
> http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2431-11-37.pdf
>  
> In questa ricerca, fatta su un campione di parecchie centinaia di genitori di bambini con autismo ed epilessia, viene riferito che i farmaci antiepilettici sono efficaci nel ridurre o annullare le crisi epilettiche, ma peggiorano i sintomi comportamentali.
>  
> Questo è in armonia con le impressioni cliniche di molti medici e con l’esperienza di molti genitori.
> 
> 
>  
> 
> 
> 
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it

-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: http://autismo33.it/mailman/private/autismo-biologia/attachments/20120210/c8c186aa/attachment.html