[autismo-biologia] Studio CENSIS sull'autismo

[daniela marianicerati]

________________________________
 Da: David Vagni <david.vagni a gmail.com>
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it> 
Inviato: Venerdì 10 Febbraio 2012 10:07
Oggetto: [autismo-biologia] Studio CENSIS sull'autismo
 

Qualcuno di voi ha letto il testo integrale dello studio del
CENSIS sulla sclerosi multipla e l'autismo?
(accessibile previa registrazione gratuita)

http://www.censis.it/censis/xeditor/visual_edit/35?r=http%253A%252F%252Fwww.censis.it%252Fcensis%252Fattachment%252Fprotected_download%252F4129%253Fview_id%253D35

Vorrei il parere esperto su un paio di punti:

Ho trovato lo studio molto interessante ma ho paura che crei allarmismi. In
particolare avrei gradito una maggiore specificazione del campione (ad esempio
riportando i valori ADOS? La diagnosi specifica?) o almeno evidenziarne la non
rappresentatività nello spettro autistico. 
 
Il
tema era “LA DIMENSIONE NASCOSTA DELLE DISABILITÀ
La domanda di cura e di assistenza
delle persone disabili e delle famiglie” dunque un’indagine sulla situazione
delle famiglie, dal di dentro della famiglia stessa, con inchiesta diretta ed esclusiva alle
famiglie che avevano ricevuto questa diagnosi e non ai servizi che l'avevano fatta (alcuni molti anni fa, dal momento che l'età delle persone con autismo oggetto dell'indagine arriva fino a 42 anni) 
Rivolgendosi alle famiglie, pur con
una lunga intervista telefonica, queste specificazioni non erano inserite. 
Per avere questi dati bisognerebbe
fare un altro tipo di indagine che coinvolgesse, insieme alle famiglie, anche i
servizi.
 
Dai dati che riportano:

"Tra quelli indagati, i sintomi ed i disturbi che sono stati indicati più
frequentemente come presenti e gravi sono quelli legati alla compromissione
della comunicazione verbale e non verbale, che risulta moderata o grave nel
77,2% dei casi, con frequenza leggermente più alta tra i bambini più piccoli
(82,4%). Molto simile è il dato relativo ai problemi dell’apprendimento,
indicati come moderati o gravi dal 73,4% dei rispondenti, in questo caso con
maggior frequenza laddove la persona con autismo è più grande di età, e dunque
oltre il termine dell’età evolutiva (76,6% tra i 21enni ed oltre)."

Piuttosto che come realtà della condizione autistica mi viene da interpretarlo
come un problema nella selezione del campione.
 
 
In UK l’autismo viene diagnosticato nell’1 per cento dei
bambini, in Italia nell’1 – 2 per mille e forse meno. Le persone diagnosticate
in Italia sono prevalentemente quelle gravi, con associato ritardo mentale più
o meno grave. Questo lo si evince anche dalla lista autismo-scuola, creata da
ANGSA e supportata, come autismo-biologia, dal sito autismo33.it.
La lista è nata nel gennaio 2006 e i problemi posti in
questi anni sono soprattutto quelli relativi all’autismo associato a ritardo
mentale e gravi comportamenti problema. L’inchiesta del Censis non ha fatto
diagnosi attivamente, ma ha fatto delle inchieste su chi aveva ricevuto la
diagnosi, senza discuterla o metterla in dubbio, quindi su coloro che in Italia
ricevono la diagnosi di autismo
 
La seconda cosa che mi ha convinto poco è il discorso sui
farmaci. Quanto detto nel testo su risperidone/neurolettici è facilmente
riscontrabile sulle linee guida, ma dire che l'uso di antiepilettici peggiora
la situazione anche in caso di epilessia mi sembra molto pericoloso, 
 
Un recente articolo che abbiamo anche discusso su questo
forum  è il seguente 
Traditional and non-traditional
treatments for
autism spectrum disorder with seizures:
an online survey
Richard E Frye,
Swapna Sreenivasulaand James B Adams, BMC Pediatrics 2011, 11:37
 
Lo si puo’ leggere, integralmente e gratuitamente, al seguente
link
 
http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2431-11-37.pdf
 
In questa ricerca, fatta su un campione di parecchie centinaia
di genitori di bambini con autismo ed epilessia, viene riferito che i farmaci
antiepilettici sono efficaci nel ridurre o annullare le crisi epilettiche, ma
peggiorano i sintomi comportamentali.
 
Questo è in armonia con le impressioni cliniche di molti
medici e con l’esperienza di molti genitori.
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: http://autismo33.it/mailman/private/autismo-biologia/attachments/20120210/b469c28d/attachment-0001.html