[autismo-biologia] importanza delle associazioni

[Liana.Baroni a bo.infn.it]

Carissimi
Sono uscite le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro  
autistico dell?Istituto Superiore di Sanita?,   
http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
In questa lista  ne appare una preziosa lettura critica. In questa  
mail io vorrei invece far notare il ruolo avuto dalle associazioni  
nella stesura di questo documento, che per noi genitori riveste  
comunque una importanza fondamentale, pur se relativo solo alla minore  
eta?, pur se impreciso in vari punti, in quanto e? l?unico documento  
Ministeriale, su cui possiamo costruire  la esigibilita? dei diritti  
dei bimbi e adolescenti con autismo ad avere un trattamento adeguato.

  E? ovvio infatti che la stesura di tale linea, che ha certamente  
comportato molto tempo e molte risorse, non puo? essere nata dal  
nulla:  vorrei ripercorrere qui alcuni passi che reputo fondamentali.
Innanzitutto e? necessario ricordare il lavoro  capillare, le  
richieste e le sollecitazioni che i nostri Presidenti regionali Angsa   
hanno fatto nelle loro Regioni (sono del 2004 le prime linee guida  
regionali in Abruzzo e in Emilia Romagna): tale lavoro  e? stato forse  
occasione per accelerare l?uscita delle linee guida della SINPIA  
(Societa? Italiana dei Neuropsichiatri dell? Infanzia e Adolescenza)  
nel 2005. Queste furono un passo avanti enorme nell?approccio  
all?autismo, ad esempio negando la ipotesi autismogena dei genitori, e  
della madre in particolare, e nella indicazione corretta di alcuni  
trattamenti. Tuttavia pur rimanendo un valido aiuto, non potevano  
avere l?autorita? di una indicazione  proveniente dal Ministero della  
Salute.

La richiesta di Angsa per ottenere le Linee guida nazionali, varie  
volte presentata a questo o quel politico, a questo o quell?esperto,  
e? divenuta ufficiale in occasione del convegno Angsa del 15-16 Giugno  
2007 in cui per la prima volta  c?é stata una condivisione di intenti  
e una comune partecipazione sotto l?egida della Fish, delle maggiori  
associazioni che si dedicano all?autismo: Angsa, Autismo Italia,  
Anffas, Abc (bambini cerebrolesi), Air (Associazione italiana Rett) e  
Gruppo Asperger.  L?accordo fra queste associazioni fu sicuramente una  
spinta in piu? perche? il Ministero dichiarasse l?apertura del tavolo  
sull?autismo del 2007, conclusosi  a Marzo 2008 con un documento  
finale che affidava all?ISS la promozione e il coordinamento di  
ricerche sulla qualita? di vita delle persone con autismo e delle loro  
famiglie  e la individuazione di standard diagnostici e di trattamento  
adeguati alle conoscenze scientifiche nel campo.

La sollecitazione  di Angsa  e la condivisione di intenti e strategie  
in occasione del convegno e del tavolo, hanno convinto le associazioni  
specifiche sull?autismo (Angsa, Autismo Italia e Gruppo Asperger) a  
riunirsi e confederarsi in Fantasia, in contrasto con la tendenza  
odierna a frantumarsi in rivoli di piccole associazioni. Presentandosi  
come unico interlocutore e dando pertanto alle Istituzioni maggiori  
garanzie di richieste condivise tra varie tipologie di utenti e  
conseguentemente assicurazioni di una partecipazione piu? proficua,  
Fantasia ha iniziato il suo percorso facendo  quello che e? tra i suoi  
compiti fare: sollecitare le Istituzioni affinché vengano mantenute le  
promesse. Viene cosi? riconosciuta la validita? del documento finale  
del tavolo autismo dal  Ministro Fazio e si arriva alla fine del 2010  
ad istituire da parte dell?ISS il gruppo di lavoro per la definizione  
delle Linee Guida.

Per non essere tacciata di megalomania e a giustificazione di quanto  
affermato, faro? notare che Fantasia e? l?unica associazione di utenti  
presente nel panel, come si puo? verificare leggendo la sua  
composizione a pag. 5 e Laura Imbimbo e Giovanni Marino, cui va il  
nostro grazie, sono gli unici genitori presenti, entrambi  in  
rappresentanza di Fantasia.


Il Dott. Palazzi si chiedeva se queste linee non fossero uscite un po?  
in sordina: in effetti la presentazione ufficiale sara? il 26 Gennaio  
2012 su iniziativa ISS e de SNLG (Sistema Nazionale Linee Guida)  
ufficiale presso l'ISS a Roma.

Al lavoro adesso  per farle approvare dalla Conferenza Stato Regioni,  
altrimenti rimarranno lettera morta e per ottenere quelle sulla eta?  
adulta!

Grazie per l?attenzione e un caro saluto

Liana Baroni
Presidente Angsa Onlus





----------------------------------------------------------------
This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.