R: [autismo-biologia] spettro autistico: quanto ampio?

Mer 22 Giu 2011 00:47:51 CEST

Ringrazio della cortese contrarietà, che fino a qualche anno fa ho  
anch'io condiviso nel merito.
Tuttavia, accogliere la sfida che viene dai paesi meno conservatori  
del nostro significa raccogliere dati e discutere metodologie.
Lavorando presso il gruppo dello SNAP, che per primo ha pubblicato la  
prevalenza dell'autismo esteso all'1%, anch'io ero assolutamente  
scettico e perplesso.
In visita a Bologna nel 2005 ero così scombussolato che mi impappinai  
nella conferenza stampa organizzata con Enrico Micheli alla domanda  
sulla frequenza epidemiologica.
Ho discusso con alcuni degli autori e peer-reviewers dello SNAP:  
certamente non si sono inventati i dati.
Baird G, Simonoff E, Pickles A, Chandler S, Loucas T, Meldrum D,  
Charman T. Prevalence of disorders of the autism spectrum in a  
population cohort of children in South Thames: the Special Needs and  
Autism Project (SNAP). Lancet. 2006 Jul 15;368(9531):210-5. PubMed  
PMID: 16844490.
Un lavoro più recente del medesimo gruppo afferma che il fenotipo  
autistico è addirittura più frequente in chi ha QI>70 che non in chi  
ha QI<70:
Charman T, Pickles A, Simonoff E, Chandler S, Loucas T, Baird G. IQ in  
children with autism spectrum disorders: data from the Special Needs  
and Autism Project (SNAP). Psychol Med. 2011 Mar;41(3):619-27. PubMed  
PMID: 21272389.
Il perché della prevalenza aumentata è ben discussa ad esempio in:

Wazana A, Bresnahan M, Kline J. The autism epidemic: fact or artifact?  
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2007 Jun;46(6):721-30. PubMed  
PMID: 17513984.
Per Wazana, che ho conosciuto personalmente, l'incredibile aumento del  
fenotipo autistico è dovuto alla minor ignoranza che abbiamo grazie  
agli strumenti diagnostici standardizzati. Peraltro anche questo  
problema ha contribuito a rimandare l'uscita del DSM-5, ora atteso per  
il 2013:  http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision.aspx?rid=94
Basta cercare in Medline, e si vede che la ricerca professionale può  
proseguire, così come le politiche socio-sanitarie fanno il proprio  
mestiere.
Brugha TS, McManus S, Bankart J, Scott F, Purdon S, Smith J,  
Bebbington P, Jenkins R, Meltzer H. Epidemiology of autism spectrum  
disorders in adults in the community in England. Arch Gen Psychiatry.  
2011 May;68(5):459-65. PubMed PMID: 21536975.
Roelfsema MT, Hoekstra RA, Allison C, Wheelwright S, Brayne C,  
Matthews FE, Baron-Cohen S. Are Autism Spectrum Conditions More  
Prevalent in an Information-Technology Region? A School-Based Study of  
Three Regions in the Netherlands. J Autism Dev Disord. 2011 Jun 17.  
[Epub ahead of print] PubMed PMID: 21681590.
Lord C. Epidemiology: How common is autism? Nature. 2011 Jun  
8;474(7350):166-8. doi: 10.1038/474166a. PubMed PMID: 21654793.
Nella mia breve nota mi riferivo semplicemente alla "ricerca  
scientifica" senza fraintenderla con le "politiche sanitarie sociali".
Banting e Best scoprirono l'insulina perché intellettualmente curiosi,  
non perché ideologicamente ossequiosi.
Nel condividere la prudenza sull'autismo ex-malattia rara, respingo la  
censura sulla nuova epidemiologia del fenotipo autistico.
A proposito, nessun commento sullo studio coreano con il 2,6% di  
spettro autistico firmato anche da Michel Fombonne?
Stefano Palazzi

On 21 Jun 2011, at 19:25, Nicola Panocchia wrote:

> Non mi trovo d'accordo con il dott. Palazzi sul fatto che  
> l'estensione della definizione di autismo non possa nuocere alla  
> ricerca ed io direi più in generale alle politiche sanitarie e  
> sociali sull'autismo.
> Per rimanere al paragone con il diabete, nessun paziente afferma di  
> non essere affetto dalla patologia. Se vogliamo continuare nel  
> paradosso, è come se alcuni pazienti con diabete tipo II dicessero  
> nei mass media che il diabete in fondo non è un gran patologia,  
> basta un po’ di dieta ed eventualmente qualche pilloletta. Perché  
> allora spendere tanti soldi per la ricerca, per centri  
> specializzati, per la cura?
> A mio avviso, Quello che conta non è la percezione sociale di una  
> patologia.
> Perché si dovrebbero spendere soldi pubblici per persone che non  
> voglio considerarsi affette da una patologia, né tantomeno la  
> vogliono curare? Anzi rivendicano il diritto a non essere curate.
> Se inoltre sono queste persone che hanno più accesso ai mass media o  
> la  rappresentazione che si fa di questa patologia è prevalentemente  
> centrata su questa tipologia di persone con autismo (vedi Hacking I.  
> (2009), How we have been learning to talk about autism: A role for  
> stories,«Metaphilosophy», voi. 40, nn. 3-4, pp. 499-516), qual'è  
> l'immagine che l'opinione pubblica avrà dell'autismo? Perché  
> dovrebbe voler investire soldi e risorse?
> Non è proprio quello che lamenta il genitore nella lettera al The  
> Guardian "This is not to say that the society does not maintain and  
> run a number of excellent schools and residential units for those  
> with classic autism, but it is to argue that the society's efforts  
> have become dissipated in trying to address the widely differing  
> needs of such disparate groups. And for those at the lower end of  
> the spectrum there is still a tremendous shortage of specialised  
> schools and adult residential units. Ironic, given that the society  
> was originally founded to avoid just such a situation"
> Non c'è il rischio che affermazione come "La disabilità, insomma, è  
> da intendersi più che altro come una forma di oppressione sociale in  
> cui le
> persone con disabilità sono costrette a vivere a causa del modo in  
> cui è strutturata la società." trovino vasta udienza. E a rimetterci  
> sarebbero proprio le persone più fragili.
> Distinti saluti
> Nicola Panocchia
>
> -----Messaggio originale-----
> Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it 
> ] Per conto di Stefano Palazzi
> Inviato: lunedì 20 giugno 2011 23:59
> A: autismo-biologia a autismo33.it
> Oggetto: Re: [autismo-biologia] spettro autistico: quanto ampio?
>
> Sono d'accordo su tutti i punti espressi dalla cara Daniela Mariani  
> Cerati sul tema della definizione del fenotipo autistico, eccetto il  
> timore che una definizione estensiva possa limitare la ricerca  
> scientifica. Potrebbe essere vero l'opposto, a vedere cosa succede  
> altrove. Il confronto con lo spettro diabetico mostra che  
> l'attenzione per il diabete tipo 1 (5 per mille) non risente  
> negativamente dell'attenzione data al diabete tipo 2 (5 per cento).  
> Così pure succede nella paralisi cerebrale infantile, nella  
> distrofia muscolare e nell'epilessia. Analogamente nello spettro  
> autistico abbiamo tipi e sottotipi diversi, più o meno gravi, con o  
> senza altre comorbidità, che si dovrebbero studiare con pari  
> attenzione.
>
> Stefano Palazzi
>
>
> _______________________________________________
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> autismo-biologia a autismo33.it
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