R: [autismo-biologia] spettro autistico: quanto ampio?

Ven 24 Giu 2011 10:01:54 CEST

Sento di poter tranquillizzare chi ha visto negli ultimi studi epidemiologici un possibile limite al progresso: i cambiamenti delle etichettature diagnostiche non incidono sulla curiosità del ricercatore.

Mi preoccupa maggiormente l'interesse per la definizione di un fenotipo autistico, peraltro resa difficile e meno significativa in seguito all'ampliamento della definizione a "spettro".
Se l'identificazione del fenotipo è infatti significativa e utile in ambito medico, (ambito nel quale la scientificità è un valore e fa da sfondo all'attività) può essere dannosa o inutile in ambito educativo-riabilitativo (dove non la scientificità ma le teorie proprie o altrui fanno da sfondo all'esecuzione!)

Numerosissimi studi di psicologia e pedagogia hanno infatti dimostrato come le aspettative degli insegnanti-riabilitatori in base alla diagnosi dei bambini che incontrano siano un limite al potenziale di sviluppo dei bambini stessi. Tale effetto è stato descritto come "ceiling effect" o effetto tetto, per cui non osiamo proporre attività nuove o più sofisticate a chi riteniamo non possa usufruirne, di fatto inducendo un handicapp (esempi di effetto ceiling sono derivati dalle teorie sull' "aspettare i 6 anni per insegnare a scrivere"; "aspettare che il bambino sia pronto per andare in bagno"...). 

Se il fenomeno esiste dal punto di vista dell'insegnamento, esiste ancora di più dal punto di vista sociale: L'esempio tipico è quello dei bambini con sindrome di Down. La divulgazione, da parte degli psicologi,  di tratti comportamentali tipici della sindrome, ha creato una generazione di insegnanti e professionisti che insegnano in ritardo e con grande lentezza la maggior parte delle abilità accademiche e di vita, poichè il "fenotipo-Down" "prevede" bambini immaturi rispetto ai coetanei, testardi e ribelli se sottoposti a richieste, affettuosi e tavolta eccessivamente socievoli.
Spero non venga cerato un "fenotipo-autistico" a disposizione di professionisti che non utilizzano il metodo scientifico! Di recente a un convegno una psicologa ha descritto i comportamenti tipici delle persone con autismo: resto sempre perplessa di fronte a questi elenchi-consapevole che il pubblico li prende come FATTI o TEORIE VERE- e, ad oggi,dopo aver incontrato oltre 200 studenti, devo ancora incontrare un bambino con autismo che, come detta il fenotipo "rifiuti il contatto fisico". 
La chiave del successo educativo-riabilitativo è l'individualizzazione, per cui spero che gli studi volti ad una migliore categorizzazione delle tipologie all'interno della sindrome NON vengano presentati ad insegnanti e psicologi come uno strumento su cui basare la pratica professionale.
Fabiola Casarini

--- Mer 22/6/11, Stefano Palazzi <s.palazzi a ausl.fe.it> ha scritto:

Da: Stefano Palazzi <s.palazzi a ausl.fe.it>
Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] spettro autistico: quanto ampio?
A: autismo-biologia a autismo33.it
Data: Mercoledì 22 giugno 2011, 00:47

Ringrazio della cortese contrarietà, che fino a qualche anno fa ho anch'io condiviso nel merito.
Tuttavia, accogliere la sfida che viene dai paesi meno conservatori del nostro significa raccogliere dati e discutere metodologie.
Lavorando presso il gruppo dello SNAP, che per primo ha pubblicato la prevalenza dell'autismo esteso all'1%, anch'io ero assolutamente scettico e perplesso. 

In visita a Bologna nel 2005 ero così scombussolato che mi impappinai nella conferenza stampa organizzata con Enrico Micheli alla domanda sulla frequenza epidemiologica.
Ho discusso con alcuni degli autori e peer-reviewers dello SNAP: certamente non si sono inventati i dati.

Baird G, Simonoff E, Pickles A, Chandler S, Loucas T, Meldrum D, Charman T. Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet. 2006 Jul 15;368(9531):210-5. PubMed PMID: 16844490.Un lavoro più recente del medesimo gruppo afferma che il fenotipo autistico è addirittura più frequente in chi ha QI>70 che non in chi ha QI<70:

Charman T, Pickles A, Simonoff E, Chandler S, Loucas T, Baird G. IQ in children with autism spectrum disorders: data from the Special Needs and Autism Project (SNAP). Psychol Med. 2011 Mar;41(3):619-27. PubMed PMID: 21272389.
Il perché della prevalenza aumentata è ben discussa ad esempio in:

Wazana A, Bresnahan M, Kline J. The autism epidemic: fact or artifact? J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2007 Jun;46(6):721-30. PubMed PMID: 17513984.

Per Wazana, che ho conosciuto personalmente, l'incredibile aumento del fenotipo autistico è dovuto alla minor ignoranza che abbiamo grazie agli strumenti diagnostici standardizzati. Peraltro anche questo problema ha contribuito a rimandare l'uscita del DSM-5, ora atteso per il 2013:  http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision.aspx?rid=94Basta cercare in Medline, e si vede che la ricerca professionale può proseguire, così come le politiche socio-sanitarie fanno il proprio mestiere.Brugha TS, McManus S, Bankart J, Scott F, Purdon S, Smith J, Bebbington P, Jenkins R, Meltzer H. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Arch Gen Psychiatry. 2011 May;68(5):459-65. PubMed PMID: 21536975.Roelfsema MT, Hoekstra RA, Allison C, Wheelwright S, Brayne C, Matthews FE, Baron-Cohen S. Are Autism Spectrum Conditions More Prevalent in an Information-Technology Region? A School-Based Study of Three Regions in
 the Netherlands. J Autism Dev Disord. 2011 Jun 17. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 21681590.Lord C. Epidemiology: How common is autism? Nature. 2011 Jun 8;474(7350):166-8. doi: 10.1038/474166a. PubMed PMID: 21654793.Nella mia breve nota mi riferivo semplicemente alla "ricerca scientifica" senza fraintenderla con le "politiche sanitarie sociali".Banting e Best scoprirono l'insulina perché intellettualmente curiosi, non perché ideologicamente ossequiosi.Nel condividere la prudenza sull'autismo ex-malattia rara, respingo la censura sulla nuova epidemiologia del fenotipo autistico.A proposito, nessun commento sullo studio coreano con il 2,6% di spettro autistico firmato anche da Michel Fombonne? Stefano Palazzi

On 21 Jun 2011, at 19:25, Nicola Panocchia wrote:

Non mi trovo d'accordo con il dott. Palazzi sul fatto che l'estensione della definizione di autismo non possa nuocere alla ricerca ed io direi più in generale alle politiche sanitarie e sociali sull'autismo.
Per rimanere al paragone con il diabete, nessun paziente afferma di non essere affetto dalla patologia. Se vogliamo continuare nel paradosso, è come se alcuni pazienti con diabete tipo II dicessero nei mass media che il diabete in fondo non è un gran patologia, basta un po’ di dieta ed eventualmente qualche pilloletta. Perché allora spendere tanti soldi per la ricerca, per centri specializzati, per la cura?
A mio avviso, Quello che conta non è la percezione sociale di una patologia.
Perché si dovrebbero spendere soldi pubblici per persone che non voglio considerarsi affette da una patologia, né tantomeno la vogliono curare? Anzi rivendicano il diritto a non essere curate.
Se inoltre sono queste persone che hanno più accesso ai mass media o la  rappresentazione che si fa di questa patologia è prevalentemente centrata su questa tipologia di persone con autismo (vedi Hacking I. (2009), How we have been learning to talk about autism: A role for stories,«Metaphilosophy», voi. 40, nn. 3-4, pp. 499-516), qual'è l'immagine che l'opinione pubblica avrà dell'autismo? Perché dovrebbe voler investire soldi e risorse? 
Non è proprio quello che lamenta il genitore nella lettera al The Guardian "This is not to say that the society does not maintain and run a number of excellent schools and residential units for those with classic autism, but it is to argue that the society's efforts have become dissipated in trying to address the widely differing needs of such disparate groups. And for those at the lower end of the spectrum there is still a tremendous shortage of specialised schools and adult residential units. Ironic, given that the society was originally founded to avoid just such a situation"
Non c'è il rischio che affermazione come "La disabilità, insomma, è da intendersi più che altro come una forma di oppressione sociale in cui le
persone con disabilità sono costrette a vivere a causa del modo in cui è strutturata la società." trovino vasta udienza. E a rimetterci sarebbero proprio le persone più fragili.
Distinti saluti
Nicola Panocchia

-----Messaggio originale-----
Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Stefano Palazzi
Inviato: lunedì 20 giugno 2011 23:59
A: autismo-biologia a autismo33.it
Oggetto: Re: [autismo-biologia] spettro autistico: quanto ampio?

Sono d'accordo su tutti i punti espressi dalla cara Daniela Mariani Cerati sul tema della definizione del fenotipo autistico, eccetto il timore che una definizione estensiva possa limitare la ricerca scientifica. Potrebbe essere vero l'opposto, a vedere cosa succede altrove. Il confronto con lo spettro diabetico mostra che l'attenzione per il diabete tipo 1 (5 per mille) non risente negativamente dell'attenzione data al diabete tipo 2 (5 per cento). Così pure succede nella paralisi cerebrale infantile, nella distrofia muscolare e nell'epilessia. Analogamente nello spettro autistico abbiamo tipi e sottotipi diversi, più o meno gravi, con o senza altre comorbidità, che si dovrebbero studiare con pari attenzione. 

Stefano Palazzi

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