[autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation

Dom 14 Mar 2010 15:15:55 CET

Perchè siamo un'associazione e non singoli che si muovono come tali.
La Presidente, che ora è a Bari per l'inaugurazione del Centro
Micheli, può ben utilizzare la mail di un consigliere come me.
Proprio qui sta la differenza e la forza di un'associazione.
Distinti saluti
Carlo Hanau

Il 14 marzo 2010 15.01, Gianni Papa <moltodifficile a alice.it> ha scritto:
> Perché la Baroni "parla" con l'email di Carlo Hanau? :-O
>
> p.s. Io non ho espresso giudizi
>
> Carlo Hanau ha scritto:
>>
>> Gentilissimi,
>> Si ricorda che questa lista non è moderata, a differenza dell'altra,
>> autismo e scuola, che da quest'anno è moderata e rispetta la linea
>> politica dell'ANGSA.
>> Chiunque vuole può farsi una lista sua, in un Paese abbastanza
>> liberale come il nostro, e può caratterizzarla in un senso più vivace
>> e rissoso oppure più rispettoso e sobrio, come appunto la moderazione
>> ha realizzato selezionando gli interventi. Abbiamo avuto buoni
>> riscontri sul nuovo corso da parte di coloro che partecipano alla
>> lista autismo scuola, che sono molte centinaia di educatori,
>> insegnanti e genitori, e quindi proseguiremo nella strada intrapresa.
>> Tuttavia non crediamo sia il caso di moderare anche questa lista
>> autismo biologia, in quanto ristretta a poco più di un centinaio di
>> esperti, a cui sono stati ammessi soltanto alcuni laici che lo
>> desideravano.
>> Non possiamo certamente dare giudizi come quello di Gianni Papa
>> (laico) su quanto viene fatto dal Dr.Arduino in Piemonte.
>> Pertanto ANGSA se ne dissocia.
>> Distinti saluti
>> Prof.Liana Baroni
>>
>>
>>
>> 2010/3/14 Gianni Papa <moltodifficile a alice.it>:
>>
>>>
>>> Vorrei essere cancellato da questa lista, anche se mi dispiace molto
>>> perdermi i comizi elettorali di Arduino (non c'è la par condicio in
>>> Piemonte?)
>>>
>>> p.s. Il sistema-Piemonte di cui parla Arduino finora ha prodotto - a
>>> Torino
>>> - un seminario con le psicologhe del Centro Autismo di Reggio Emilia
>>> (impostazione TEACCH) che doveva sfociare in un Denver Model piemontese
>>> (che
>>> non c'è mai stato). Spero che si faccia qualcosa di concreto, invece che
>>> proclamare miracoli e poi offrire tre ore di trattamento settimanali.
>>>
>>> maurizio arduino ha scritto:
>>>
>>>>
>>>> grazie per la preziosa segnalazione.
>>>>
>>>> Non ho avuto fino ad oggi la possibilità di intervenire (le cose da
>>>> faresono sempre troppe rispetto al tempo ....) ma come alcuni di voi
>>>> sanno
>>>> nella mia ASL da circa 3 anni e mezzo stiamo portando avanti un progetto
>>>> di
>>>> continuità tra età evolutiva ed età adulta, che prevede un lavoro
>>>> specifico
>>>> con gli adulti con autismo; inoltre, nel nuovo centro per l'autismo e la
>>>> sindrome di asperger nell'ospedale di Mondovì (recentemente inaugurato)
>>>> abbiamo previsto uno spazio per il lavoro sulle autonomie personali e
>>>> domestiche (si tratta di un mini appartamento con cucina, tavolo, divano
>>>> letto e basso annesso). Abbiamo inoltre appena concluso una ricerca con
>>>> l'Agenzia Regionale del Piemonte sul tema degli adulti con autismo che è
>>>> stato presentato in sintesi sul Bollettino ANGSA e in un articolo
>>>> nell'ultimo numero della rivista Autismo.
>>>> La fatica quotidiana è però quella di far diventare nella nostra regione
>>>> "sistema" (e quindi risposta organizzata sul territorio regionale) ciò
>>>> che
>>>> oggi sono esperienze, anche importanti, ma isolate. L'assessorato Sanità
>>>> ha
>>>> istuito su spinta di operatori e associazioni dei genitori un gruppo di
>>>> lavoro che diventerà presto operativo (sperando che l'attuale
>>>> amministrazione regionale, che ha mostrato grande attenzione, venga
>>>> confermata dalle imminenti elezioni)
>>>>
>>>> maurizio arduino
>>>>
>>>>
>>>>
>>>>>
>>>>> Date: Thu, 11 Mar 2010 16:21:51 +0000
>>>>> From: marianicerati a yahoo.it
>>>>> To: autismo-biologia a autismo33.it
>>>>> Subject: [autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation
>>>>>
>>>>> Stefano Palazzi, reduce da otto anni di lavoro al prestigioso Maudsley
>>>>> Hospital di Londra, ci ha segnalato la scorsa estate che il National
>>>>> Health
>>>>> Service stava affrontando il problema degli adulti con autismo,
>>>>> problema
>>>>> gravissimo, sino ad ora sommerso e che sta emergendo in tutta la sua
>>>>> complessità in molti paesi, Italia compresa.
>>>>> Fa piacere che il NHS, con la autorità che ha dentro e fuori la Gran
>>>>> Bretagna, affronti il problema con l’intento di dare linee guida per
>>>>> migliorare la situazione.
>>>>> Il primo atto di questa azione è stata una inchiesta on line che si è
>>>>> conclusa in settembre e di cui compare ora il resoconto.
>>>>> I siti di riferimento sono
>>>>> http://www.dh.gov.uk/en/SocialCare/Deliveringadultsocialcare/DH_079431
>>>>> per l’azione nei confronti degli adulti con autismo in generale
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>> http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/documents/digitalasset/dh_111618.pdf
>>>>> per i risultati dell’inchiesta on line.
>>>>>
>>>>> Copio dal sito
>>>>> The Department of Health (DH) is planning to publish a strategy on
>>>>> autistic spectrum conditions (ASC) by Spring 2010.
>>>>>
>>>>> Sarà molto interessante leggere la strategia del DH a giorni, se
>>>>> intendiamo la primavera in base a ciò che dice il calendario e non a
>>>>> ciò che
>>>>> segna il termometro.
>>>>>
>>>>>
>>>>> Per quanto riguarda il risultato dell’inchiesta, ovvero la
>>>>> “Adult Autism Strategy consultation,
>>>>> A summary of the submissions received in response to the online
>>>>> consultation”
>>>>> gli estensori premettono, molto opportunamente, che i risultati non
>>>>> sono
>>>>> rappresentativi della generalità in quanto non è stato fatto un
>>>>> campionamento secondo le regole delle ricerche statistiche ma l’accesso
>>>>> alle
>>>>> risposte in Internet è stato volontario.
>>>>> Readers should remember that this was a qualitative consultation
>>>>> process, not an opinion poll; the summary or responses on the website
>>>>> are
>>>>> not representative of the population as a whole.
>>>>>
>>>>> Per noi che siamo abituati alla tipologia delle persone diagnosticate
>>>>> autistiche in Italia, la lettura di questo documento, in cui vengono
>>>>> riportate molte testimonianze dirette, ci fa pensare, in alcuni
>>>>> momenti, che
>>>>> si parli di temi lontani dall’autismo, anche di quello ad alta
>>>>> funzione.
>>>>> Molte persone che si dicono appartenenti allo spettro autistico sanno
>>>>> esprimere per iscritto molto bene la loro situazione e i loro
>>>>> sentimenti e
>>>>> sanno navigare in Internet.
>>>>> Uno di questi dice di avere difficoltà a raggiungere un gruppo di
>>>>> supporto perché lavora a tempo pieno, almeno così si evince dal
>>>>> messaggio
>>>>>
>>>>> I would have to travel to my nearest City (Newcastle) to access any
>>>>> form
>>>>> of support group. Newcastle is an hour’s bus ride away from me (I don't
>>>>> drive) which makes for very late nights, especially when working
>>>>> full-time.
>>>>> There are no support services in my local area. (A person with an ASC)
>>>>>
>>>>> Un’ altra persona che si dice affetta da ASC (Autism Spectrum
>>>>> Condition)
>>>>> dice di avere difficoltà coi trasporti pubblici e per questo usa la sua
>>>>> automobile e dal messaggio pare che la guidi lui.
>>>>>
>>>>> I don’t use public transport cos I find it difficult with noise being
>>>>> pushed in with people of all ages, young difficult people. I have a car
>>>>> but
>>>>> find it hard to get to places I do not know. Could suffer bullying on
>>>>> public
>>>>> transport as well if people think you are strange. (A person with an
>>>>> ASC)
>>>>>
>>>>>
>>>>> Alcuni risultano coniugati
>>>>>
>>>>> Doctors, nurses, teachers (who should think about parents with autism
>>>>> not just the children), I have had a big problem with radiographers who
>>>>> think it is ok to pull around your sore bits. Also opticians are a
>>>>> problem
>>>>> at the moment - they want to hoover out my eyeballs. My dentist is good
>>>>> because I can go with my husband and he doesn’t expect me to talk. (A
>>>>> person
>>>>> with an ASC)
>>>>>
>>>>>
>>>>> Lavoro a tempo pieno, guida dell’automobile, matrimonio sono il sogno
>>>>> di
>>>>> una notte di mezza estate per le persone di ogni età che in Italia sono
>>>>> diagnosticate autistiche.
>>>>>
>>>>> Alcune risposte rimarcano che proprio le questioni poste dall’inchiesta
>>>>> riguardano specificamente le persone con autismo ad alto funzionamento
>>>>> A number of respondents express the concern that the consultation’s
>>>>> focus is too much on people at the higher-functioning end of ASC and
>>>>> insufficiently on those at the lower end or with multiple conditions:
>>>>>
>>>>> D’altra parte gli autori del resoconto sottolineano come agli adulti
>>>>> con
>>>>> associata Learning Disabilities ( che io tradurrei ritardo mentale)
>>>>> possono
>>>>> accedere ai servizi per gravi, che esistono, mentre esiste il vuoto per
>>>>> gli
>>>>> adulti che hanno una forma di autismo non associata a ritardo mentale
>>>>> Respondents draw attention to how people with an ASC can fall into the
>>>>> ‘gap’ between learning difficulties and mental health, and end up not
>>>>> being
>>>>> eligible for the services or support appropriate to either
>>>>>
>>>>> Al momento attuale la diagnosi di Asperger viene fatta molto raramente
>>>>> in Italia. Probabilmente verrà fatta sempre di più in un prossimo
>>>>> futuro e
>>>>> pertanto molti di questi rilievi con le soluzioni suggerite possono
>>>>> essere
>>>>> utili insieme all’auspicio che le diagnosi si facciano e soprattutto si
>>>>> adotti una strategia per supportare chi le riceve.
>>>>>
>>>>> Fatte queste premesse, molte risposte evidenziano problematiche attuali
>>>>> e irrisolte anche in Italia
>>>>>
>>>>> Tra queste:
>>>>> lo scarso collegamento tra i servizi per i minori e quelli per gli
>>>>> adulti
>>>>> Another issue many would like to see highlighted is the transition from
>>>>> children’s to adult services since this is relevant across many of the
>>>>> selected themes
>>>>> A total of 40 comments mention transition issues and highlight the
>>>>> challenges people with an ASC are facing when they are no longer
>>>>> eligible
>>>>> for children’s support services:
>>>>> Many respondents highlight the adequate or better services currently
>>>>> available to children with an ASC, but many say that once a child
>>>>> reaches
>>>>> adulthood the provisions diminish and in many areas, according to
>>>>> responses,
>>>>> are seriously lacking.
>>>>> I was shocked that there was little coherent collection of data from
>>>>> children’s services to adults services, or proper assessment of future
>>>>> needs. It would be very easy for residents to fall through the net
>>>>> after
>>>>> they left school, and very hard for families struggling to cope. (No
>>>>> sector
>>>>> selected)
>>>>>
>>>>> lo scarso supporto che si dà alle famiglie che si fanno carico degli
>>>>> adulti con autismo
>>>>> There are also many suggestions to put more emphasis on supporting
>>>>> those
>>>>> who care for adults with an ASC, as it is felt that they receive too
>>>>> little
>>>>> support even though they are often indispensable to adults with an ASC.
>>>>> None of my concerns have yet been successfully addressed at local
>>>>> level,
>>>>> I'm still fighting, but I have to work full time to support my son 100%
>>>>> &
>>>>> keep a roof over our heads. I don't have the time to keep writing
>>>>> letters &
>>>>> speaking to people to get help (two years & more now). We seem to be
>>>>> 'left
>>>>> in the lurch'. (Family carer)
>>>>>
>>>>> la scarsa formazione specifica sull’autismo dei professionisti dei
>>>>> servizi sociali e Sanitari, l’assenza di servizi specifici per adulti
>>>>> con
>>>>> autismo e la necessità di crearli ex novo
>>>>> Services need to understand the needs of people with ASC. They need to
>>>>> appreciate that they do not fit neatly into existing service
>>>>> provisions, and
>>>>> that new services and supports may need to be created. (ASC
>>>>> professional)
>>>>> We believe that every local authority in the UK needs a
>>>>> multidisciplinary ASC team, led by someone with experience and
>>>>> credibility
>>>>> within the field of providing services to people with autism and their
>>>>> families. (ASC professionals group)
>>>>>
>>>>> la necessità di creare figure “alla pari” , quasi “amici a pagamento”
>>>>> che aiutino a vivere momenti ed esperienze al di fuori della famiglia
>>>>> According to many (45 comments) the best way to help adults with an ASC
>>>>> where they live is to have someone supporting them whenever they need
>>>>> this.
>>>>> Throughout the comments such a person is called a mentor, a buddy, a
>>>>> key
>>>>> worker, a support worker, an advocate or a personal assistant.
>>>>> One-to-one
>>>>> support is seen as an effective way to help people with an ASC overcome
>>>>> barriers and to take some pressure off family carers.
>>>>>
>>>>> la necessità di fare formazione agli operatori della Sanità, in
>>>>> particolare agli psichiatri.
>>>>> Una testimonianza parla addirittura di un’attesa di 46 anni per la
>>>>> diagnosi
>>>>> To return to the question of diagnosis in our case it took 46 years. I
>>>>> had tried and tried to get a diagnosis because we suspected Autism - no
>>>>> one
>>>>> would listen. One psychiatrist even said to me "How could a diagnosis
>>>>> help?
>>>>> It wouldn't alter your situation.” (Family carer)
>>>>> Una grossa preoccupazione riguarda la prescrizione incongrua di
>>>>> psicofarmaci
>>>>> There is concern about ASC being over-medicated because mental health
>>>>> professionals are unsure of the condition. It is also suggested that
>>>>> the
>>>>> relationship between ASC and genuine mental health problems needs to be
>>>>> properly recognised:
>>>>> Better training for health professionals
>>>>> Better training for health professionals (155 comments), at every level
>>>>> and in every place where healthcare is offered, is a running theme in a
>>>>> great many responses.
>>>>> It is argued that failures of this basic understanding are leading to
>>>>> people with an ASC not receiving the treatment they need, or receiving
>>>>> treatment that is inappropriate and even harmful.
>>>>> The training of mental health professionals, as mentioned earlier, is
>>>>> also an issue for respondents, with many reporting either that ASC is
>>>>> misdiagnosed or that, once diagnosed, mental health professionals are
>>>>> unable
>>>>> to respond to it:
>>>>> Another theme of many stories is the relationship between ASC and other
>>>>> mental health problems, and the problems resulting from efforts to
>>>>> medicate
>>>>> people who have multiple problems in parallel with ASC.
>>>>>
>>>>> L’accesso al lavoro e il mantenimento dello stesso risulta poco o nulla
>>>>> supportato anche per i soggetti con grandi abilità
>>>>> Employment is another key area. It is often vitally important to people
>>>>> with ASC because it provides structure and an opportunity to interact
>>>>> with
>>>>> others when otherwise they could be without meaning to their lives and
>>>>> isolated. (Family carer)
>>>>>
>>>>> The external reference group identified the following as key areas
>>>>> where
>>>>> action is needed: a) ensuring that adults with an ASC can access the
>>>>> particular support that they need to find and hold on to a job b)
>>>>> improving
>>>>> awareness of ASC among employers and supporting them to make reasonable
>>>>> adjustments in the workplace for adults with an ASC c) making the
>>>>> benefits
>>>>> and tax credits system more accessible for adults with an ASC d) making
>>>>> training and educational opportunities more accessible for adults with
>>>>> an
>>>>> ASC.
>>>>>
>>>>> Mentors for people with an ASC can be useful to help them through any
>>>>> difficulties that they encounter as and when they encounter them;
>>>>> equally,
>>>>> mentors, advocates or mediators may be able to help employers and
>>>>> colleagues
>>>>> understand how people with an ASC may be different to them. This again
>>>>> comes
>>>>> back to the need for employer awareness and support, which is mentioned
>>>>> in
>>>>> 69 comments.
>>>>>
>>>>> Anche la perdita di benefici economici in seguito all’inserimento nel
>>>>> lavoro ( da noi sarebbe la pensione di invalidità) è considerato un
>>>>> problema, in quanto è poi difficile averli di nuovo se si perde il
>>>>> lavoro
>>>>>
>>>>> One of the main problems illustrated in responses is the anxiety that
>>>>> getting a job may lead to benefits being cut, and if the job proves
>>>>> unsuitable or unsustainable there are difficulties involved in going
>>>>> back on
>>>>> to benefits.
>>>>>
>>>>> Se il 15% delle persone nello spettro ha un lavoro a tempo pieno,
>>>>> considerando anche soggetti con elevate abilità, è una percentuale
>>>>> davvero
>>>>> bassa
>>>>>
>>>>> It is pointed out that only 15% of adults with an ASC are in full time
>>>>> employment, though many more are capable and would like to work if they
>>>>> had
>>>>> the necessary support.
>>>>>
>>>>> Viene rilevata la necessità di preparare sia i datori di lavoro che i
>>>>> colleghi ad accogliere il lavoratore con autismo
>>>>> It is apparent that without some degree of specialist training and
>>>>> support to both the person with an ASC and the employer or immediate
>>>>> work
>>>>> supervisor, many adults with ASC will experience repeated failures in
>>>>> the
>>>>> workplace.
>>>>>
>>>>> Molte risposte indicano la necessità di istituire degli schemi di
>>>>> supporto all’inserimento lavorativo con l’istituzione di figure
>>>>> specifiche a
>>>>> ciò deputate
>>>>> One approach mentioned and approved by respondents (48 comments) is to
>>>>> establish coaching, mentoring and ‘buddy’ schemes.
>>>>>
>>>>> E questo non solo all’inizio, ma anche al bisogno a tempo indeterminato
>>>>> It is also recommended by many that support should be made available on
>>>>> an ongoing basis so that an employer can pick up the telephone and seek
>>>>> advice whenever a question or issue arises.
>>>>>
>>>>>
>>>>> Viene suggerito di istituire degli incentivi ai datori di lavoro, nel
>>>>> caso assumano
>>>>> persone con disturbi dello spettro autistico
>>>>> Respondents suggest, for example, that employers should receive
>>>>> financial incentives to employ people with an ASC:
>>>>> In Italia forse basterebbe riconoscere a persone con disturbi dello
>>>>> spettro ad alto funzionamento, non diagnosticate sino ad ora, un certo
>>>>> grado
>>>>> di invalidità e per questo il datore di lavoro adempirebbe all’obbligo
>>>>> di
>>>>> assumere la quota di invalidi
>>>>>
>>>>> Viene sottolineato infine come certi comportamenti patologici non
>>>>> riconosciuti come tali possano portare addirittura alla detenzione e
>>>>> c’è il
>>>>> sospetto che nelle prigioni ci siano molti detenuti che in realtà sono
>>>>> persone affette da autismo che avrebbero bisogno di essere curate
>>>>> anziché
>>>>> punite
>>>>> The government should look at the prison system to see how many people
>>>>> with an ASC are in prison inappropriately, which leads to a need for
>>>>> greater
>>>>> police and judicial system awareness. (A mixed group of people)
>>>>>
>>>>>
>>>>> IN CONCLUSIONE: L’INIZIATIVA DEL NHS E’ MOLTO OPPORTUNA E LODEVOLE.
>>>>> ATTENDIAMO LE LINEE GUIDA DI PRIMAVERA E SPERIAMO CHE TALE INIZIATIVA
>>>>> VENGA IMITATA DA ALTRE NAZIONI, ITALIA COMPRESA
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>> -
>>>>> -
>>>>> -
>>>>>
>>>>> -
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