[autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation

Dom 14 Mar 2010 15:01:31 CET

Perché la Baroni "parla" con l'email di Carlo Hanau? :-O

p.s. Io non ho espresso giudizi

Carlo Hanau ha scritto:
> Gentilissimi,
> Si ricorda che questa lista non è moderata, a differenza dell'altra,
> autismo e scuola, che da quest'anno è moderata e rispetta la linea
> politica dell'ANGSA.
> Chiunque vuole può farsi una lista sua, in un Paese abbastanza
> liberale come il nostro, e può caratterizzarla in un senso più vivace
> e rissoso oppure più rispettoso e sobrio, come appunto la moderazione
> ha realizzato selezionando gli interventi. Abbiamo avuto buoni
> riscontri sul nuovo corso da parte di coloro che partecipano alla
> lista autismo scuola, che sono molte centinaia di educatori,
> insegnanti e genitori, e quindi proseguiremo nella strada intrapresa.
> Tuttavia non crediamo sia il caso di moderare anche questa lista
> autismo biologia, in quanto ristretta a poco più di un centinaio di
> esperti, a cui sono stati ammessi soltanto alcuni laici che lo
> desideravano.
> Non possiamo certamente dare giudizi come quello di Gianni Papa
> (laico) su quanto viene fatto dal Dr.Arduino in Piemonte.
> Pertanto ANGSA se ne dissocia.
> Distinti saluti
> Prof.Liana Baroni
>
>
>
> 2010/3/14 Gianni Papa <moltodifficile a alice.it>:
>   
>> Vorrei essere cancellato da questa lista, anche se mi dispiace molto
>> perdermi i comizi elettorali di Arduino (non c'è la par condicio in
>> Piemonte?)
>>
>> p.s. Il sistema-Piemonte di cui parla Arduino finora ha prodotto - a Torino
>> - un seminario con le psicologhe del Centro Autismo di Reggio Emilia
>> (impostazione TEACCH) che doveva sfociare in un Denver Model piemontese (che
>> non c'è mai stato). Spero che si faccia qualcosa di concreto, invece che
>> proclamare miracoli e poi offrire tre ore di trattamento settimanali.
>>
>> maurizio arduino ha scritto:
>>     
>>> grazie per la preziosa segnalazione.
>>>
>>> Non ho avuto fino ad oggi la possibilità di intervenire (le cose da
>>> faresono sempre troppe rispetto al tempo ....) ma come alcuni di voi sanno
>>> nella mia ASL da circa 3 anni e mezzo stiamo portando avanti un progetto di
>>> continuità tra età evolutiva ed età adulta, che prevede un lavoro specifico
>>> con gli adulti con autismo; inoltre, nel nuovo centro per l'autismo e la
>>> sindrome di asperger nell'ospedale di Mondovì (recentemente inaugurato)
>>> abbiamo previsto uno spazio per il lavoro sulle autonomie personali e
>>> domestiche (si tratta di un mini appartamento con cucina, tavolo, divano
>>> letto e basso annesso). Abbiamo inoltre appena concluso una ricerca con
>>> l'Agenzia Regionale del Piemonte sul tema degli adulti con autismo che è
>>> stato presentato in sintesi sul Bollettino ANGSA e in un articolo
>>> nell'ultimo numero della rivista Autismo.
>>> La fatica quotidiana è però quella di far diventare nella nostra regione
>>> "sistema" (e quindi risposta organizzata sul territorio regionale) ciò che
>>> oggi sono esperienze, anche importanti, ma isolate. L'assessorato Sanità ha
>>> istuito su spinta di operatori e associazioni dei genitori un gruppo di
>>> lavoro che diventerà presto operativo (sperando che l'attuale
>>> amministrazione regionale, che ha mostrato grande attenzione, venga
>>> confermata dalle imminenti elezioni)
>>>
>>> maurizio arduino
>>>
>>>
>>>       
>>>> Date: Thu, 11 Mar 2010 16:21:51 +0000
>>>> From: marianicerati a yahoo.it
>>>> To: autismo-biologia a autismo33.it
>>>> Subject: [autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation
>>>>
>>>> Stefano Palazzi, reduce da otto anni di lavoro al prestigioso Maudsley
>>>> Hospital di Londra, ci ha segnalato la scorsa estate che il National Health
>>>> Service stava affrontando il problema degli adulti con autismo, problema
>>>> gravissimo, sino ad ora sommerso e che sta emergendo in tutta la sua
>>>> complessità in molti paesi, Italia compresa.
>>>> Fa piacere che il NHS, con la autorità che ha dentro e fuori la Gran
>>>> Bretagna, affronti il problema con l’intento di dare linee guida per
>>>> migliorare la situazione.
>>>> Il primo atto di questa azione è stata una inchiesta on line che si è
>>>> conclusa in settembre e di cui compare ora il resoconto.
>>>> I siti di riferimento sono
>>>> http://www.dh.gov.uk/en/SocialCare/Deliveringadultsocialcare/DH_079431
>>>> per l’azione nei confronti degli adulti con autismo in generale
>>>>
>>>>
>>>> http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/documents/digitalasset/dh_111618.pdf
>>>> per i risultati dell’inchiesta on line.
>>>>
>>>> Copio dal sito
>>>> The Department of Health (DH) is planning to publish a strategy on
>>>> autistic spectrum conditions (ASC) by Spring 2010.
>>>>
>>>> Sarà molto interessante leggere la strategia del DH a giorni, se
>>>> intendiamo la primavera in base a ciò che dice il calendario e non a ciò che
>>>> segna il termometro.
>>>>
>>>>
>>>> Per quanto riguarda il risultato dell’inchiesta, ovvero la
>>>> “Adult Autism Strategy consultation,
>>>> A summary of the submissions received in response to the online
>>>> consultation”
>>>> gli estensori premettono, molto opportunamente, che i risultati non sono
>>>> rappresentativi della generalità in quanto non è stato fatto un
>>>> campionamento secondo le regole delle ricerche statistiche ma l’accesso alle
>>>> risposte in Internet è stato volontario.
>>>> Readers should remember that this was a qualitative consultation
>>>> process, not an opinion poll; the summary or responses on the website are
>>>> not representative of the population as a whole.
>>>>
>>>> Per noi che siamo abituati alla tipologia delle persone diagnosticate
>>>> autistiche in Italia, la lettura di questo documento, in cui vengono
>>>> riportate molte testimonianze dirette, ci fa pensare, in alcuni momenti, che
>>>> si parli di temi lontani dall’autismo, anche di quello ad alta funzione.
>>>> Molte persone che si dicono appartenenti allo spettro autistico sanno
>>>> esprimere per iscritto molto bene la loro situazione e i loro sentimenti e
>>>> sanno navigare in Internet.
>>>> Uno di questi dice di avere difficoltà a raggiungere un gruppo di
>>>> supporto perché lavora a tempo pieno, almeno così si evince dal messaggio
>>>>
>>>> I would have to travel to my nearest City (Newcastle) to access any form
>>>> of support group. Newcastle is an hour’s bus ride away from me (I don't
>>>> drive) which makes for very late nights, especially when working full-time.
>>>> There are no support services in my local area. (A person with an ASC)
>>>>
>>>> Un’ altra persona che si dice affetta da ASC (Autism Spectrum Condition)
>>>> dice di avere difficoltà coi trasporti pubblici e per questo usa la sua
>>>> automobile e dal messaggio pare che la guidi lui.
>>>>
>>>> I don’t use public transport cos I find it difficult with noise being
>>>> pushed in with people of all ages, young difficult people. I have a car but
>>>> find it hard to get to places I do not know. Could suffer bullying on public
>>>> transport as well if people think you are strange. (A person with an ASC)
>>>>
>>>>
>>>> Alcuni risultano coniugati
>>>>
>>>> Doctors, nurses, teachers (who should think about parents with autism
>>>> not just the children), I have had a big problem with radiographers who
>>>> think it is ok to pull around your sore bits. Also opticians are a problem
>>>> at the moment - they want to hoover out my eyeballs. My dentist is good
>>>> because I can go with my husband and he doesn’t expect me to talk. (A person
>>>> with an ASC)
>>>>
>>>>
>>>> Lavoro a tempo pieno, guida dell’automobile, matrimonio sono il sogno di
>>>> una notte di mezza estate per le persone di ogni età che in Italia sono
>>>> diagnosticate autistiche.
>>>>
>>>> Alcune risposte rimarcano che proprio le questioni poste dall’inchiesta
>>>> riguardano specificamente le persone con autismo ad alto funzionamento
>>>> A number of respondents express the concern that the consultation’s
>>>> focus is too much on people at the higher-functioning end of ASC and
>>>> insufficiently on those at the lower end or with multiple conditions:
>>>>
>>>> D’altra parte gli autori del resoconto sottolineano come agli adulti con
>>>> associata Learning Disabilities ( che io tradurrei ritardo mentale) possono
>>>> accedere ai servizi per gravi, che esistono, mentre esiste il vuoto per gli
>>>> adulti che hanno una forma di autismo non associata a ritardo mentale
>>>> Respondents draw attention to how people with an ASC can fall into the
>>>> ‘gap’ between learning difficulties and mental health, and end up not being
>>>> eligible for the services or support appropriate to either
>>>>
>>>> Al momento attuale la diagnosi di Asperger viene fatta molto raramente
>>>> in Italia. Probabilmente verrà fatta sempre di più in un prossimo futuro e
>>>> pertanto molti di questi rilievi con le soluzioni suggerite possono essere
>>>> utili insieme all’auspicio che le diagnosi si facciano e soprattutto si
>>>> adotti una strategia per supportare chi le riceve.
>>>>
>>>> Fatte queste premesse, molte risposte evidenziano problematiche attuali
>>>> e irrisolte anche in Italia
>>>>
>>>> Tra queste:
>>>> lo scarso collegamento tra i servizi per i minori e quelli per gli
>>>> adulti
>>>> Another issue many would like to see highlighted is the transition from
>>>> children’s to adult services since this is relevant across many of the
>>>> selected themes
>>>> A total of 40 comments mention transition issues and highlight the
>>>> challenges people with an ASC are facing when they are no longer eligible
>>>> for children’s support services:
>>>> Many respondents highlight the adequate or better services currently
>>>> available to children with an ASC, but many say that once a child reaches
>>>> adulthood the provisions diminish and in many areas, according to responses,
>>>> are seriously lacking.
>>>> I was shocked that there was little coherent collection of data from
>>>> children’s services to adults services, or proper assessment of future
>>>> needs. It would be very easy for residents to fall through the net after
>>>> they left school, and very hard for families struggling to cope. (No sector
>>>> selected)
>>>>
>>>> lo scarso supporto che si dà alle famiglie che si fanno carico degli
>>>> adulti con autismo
>>>> There are also many suggestions to put more emphasis on supporting those
>>>> who care for adults with an ASC, as it is felt that they receive too little
>>>> support even though they are often indispensable to adults with an ASC.
>>>> None of my concerns have yet been successfully addressed at local level,
>>>> I'm still fighting, but I have to work full time to support my son 100% &
>>>> keep a roof over our heads. I don't have the time to keep writing letters &
>>>> speaking to people to get help (two years & more now). We seem to be 'left
>>>> in the lurch'. (Family carer)
>>>>
>>>> la scarsa formazione specifica sull’autismo dei professionisti dei
>>>> servizi sociali e Sanitari, l’assenza di servizi specifici per adulti con
>>>> autismo e la necessità di crearli ex novo
>>>> Services need to understand the needs of people with ASC. They need to
>>>> appreciate that they do not fit neatly into existing service provisions, and
>>>> that new services and supports may need to be created. (ASC professional)
>>>> We believe that every local authority in the UK needs a
>>>> multidisciplinary ASC team, led by someone with experience and credibility
>>>> within the field of providing services to people with autism and their
>>>> families. (ASC professionals group)
>>>>
>>>> la necessità di creare figure “alla pari” , quasi “amici a pagamento”
>>>> che aiutino a vivere momenti ed esperienze al di fuori della famiglia
>>>> According to many (45 comments) the best way to help adults with an ASC
>>>> where they live is to have someone supporting them whenever they need this.
>>>> Throughout the comments such a person is called a mentor, a buddy, a key
>>>> worker, a support worker, an advocate or a personal assistant. One-to-one
>>>> support is seen as an effective way to help people with an ASC overcome
>>>> barriers and to take some pressure off family carers.
>>>>
>>>> la necessità di fare formazione agli operatori della Sanità, in
>>>> particolare agli psichiatri.
>>>> Una testimonianza parla addirittura di un’attesa di 46 anni per la
>>>> diagnosi
>>>> To return to the question of diagnosis in our case it took 46 years. I
>>>> had tried and tried to get a diagnosis because we suspected Autism - no one
>>>> would listen. One psychiatrist even said to me "How could a diagnosis help?
>>>> It wouldn't alter your situation.” (Family carer)
>>>> Una grossa preoccupazione riguarda la prescrizione incongrua di
>>>> psicofarmaci
>>>> There is concern about ASC being over-medicated because mental health
>>>> professionals are unsure of the condition. It is also suggested that the
>>>> relationship between ASC and genuine mental health problems needs to be
>>>> properly recognised:
>>>> Better training for health professionals
>>>> Better training for health professionals (155 comments), at every level
>>>> and in every place where healthcare is offered, is a running theme in a
>>>> great many responses.
>>>> It is argued that failures of this basic understanding are leading to
>>>> people with an ASC not receiving the treatment they need, or receiving
>>>> treatment that is inappropriate and even harmful.
>>>> The training of mental health professionals, as mentioned earlier, is
>>>> also an issue for respondents, with many reporting either that ASC is
>>>> misdiagnosed or that, once diagnosed, mental health professionals are unable
>>>> to respond to it:
>>>> Another theme of many stories is the relationship between ASC and other
>>>> mental health problems, and the problems resulting from efforts to medicate
>>>> people who have multiple problems in parallel with ASC.
>>>>
>>>> L’accesso al lavoro e il mantenimento dello stesso risulta poco o nulla
>>>> supportato anche per i soggetti con grandi abilità
>>>> Employment is another key area. It is often vitally important to people
>>>> with ASC because it provides structure and an opportunity to interact with
>>>> others when otherwise they could be without meaning to their lives and
>>>> isolated. (Family carer)
>>>>
>>>> The external reference group identified the following as key areas where
>>>> action is needed: a) ensuring that adults with an ASC can access the
>>>> particular support that they need to find and hold on to a job b) improving
>>>> awareness of ASC among employers and supporting them to make reasonable
>>>> adjustments in the workplace for adults with an ASC c) making the benefits
>>>> and tax credits system more accessible for adults with an ASC d) making
>>>> training and educational opportunities more accessible for adults with an
>>>> ASC.
>>>>
>>>> Mentors for people with an ASC can be useful to help them through any
>>>> difficulties that they encounter as and when they encounter them; equally,
>>>> mentors, advocates or mediators may be able to help employers and colleagues
>>>> understand how people with an ASC may be different to them. This again comes
>>>> back to the need for employer awareness and support, which is mentioned in
>>>> 69 comments.
>>>>
>>>> Anche la perdita di benefici economici in seguito all’inserimento nel
>>>> lavoro ( da noi sarebbe la pensione di invalidità) è considerato un
>>>> problema, in quanto è poi difficile averli di nuovo se si perde il lavoro
>>>>
>>>> One of the main problems illustrated in responses is the anxiety that
>>>> getting a job may lead to benefits being cut, and if the job proves
>>>> unsuitable or unsustainable there are difficulties involved in going back on
>>>> to benefits.
>>>>
>>>> Se il 15% delle persone nello spettro ha un lavoro a tempo pieno,
>>>> considerando anche soggetti con elevate abilità, è una percentuale davvero
>>>> bassa
>>>>
>>>> It is pointed out that only 15% of adults with an ASC are in full time
>>>> employment, though many more are capable and would like to work if they had
>>>> the necessary support.
>>>>
>>>> Viene rilevata la necessità di preparare sia i datori di lavoro che i
>>>> colleghi ad accogliere il lavoratore con autismo
>>>> It is apparent that without some degree of specialist training and
>>>> support to both the person with an ASC and the employer or immediate work
>>>> supervisor, many adults with ASC will experience repeated failures in the
>>>> workplace.
>>>>
>>>> Molte risposte indicano la necessità di istituire degli schemi di
>>>> supporto all’inserimento lavorativo con l’istituzione di figure specifiche a
>>>> ciò deputate
>>>> One approach mentioned and approved by respondents (48 comments) is to
>>>> establish coaching, mentoring and ‘buddy’ schemes.
>>>>
>>>> E questo non solo all’inizio, ma anche al bisogno a tempo indeterminato
>>>> It is also recommended by many that support should be made available on
>>>> an ongoing basis so that an employer can pick up the telephone and seek
>>>> advice whenever a question or issue arises.
>>>>
>>>>
>>>> Viene suggerito di istituire degli incentivi ai datori di lavoro, nel
>>>> caso assumano
>>>> persone con disturbi dello spettro autistico
>>>> Respondents suggest, for example, that employers should receive
>>>> financial incentives to employ people with an ASC:
>>>> In Italia forse basterebbe riconoscere a persone con disturbi dello
>>>> spettro ad alto funzionamento, non diagnosticate sino ad ora, un certo grado
>>>> di invalidità e per questo il datore di lavoro adempirebbe all’obbligo di
>>>> assumere la quota di invalidi
>>>>
>>>> Viene sottolineato infine come certi comportamenti patologici non
>>>> riconosciuti come tali possano portare addirittura alla detenzione e c’è il
>>>> sospetto che nelle prigioni ci siano molti detenuti che in realtà sono
>>>> persone affette da autismo che avrebbero bisogno di essere curate anziché
>>>> punite
>>>> The government should look at the prison system to see how many people
>>>> with an ASC are in prison inappropriately, which leads to a need for greater
>>>> police and judicial system awareness. (A mixed group of people)
>>>>
>>>>
>>>> IN CONCLUSIONE: L’INIZIATIVA DEL NHS E’ MOLTO OPPORTUNA E LODEVOLE.
>>>> ATTENDIAMO LE LINEE GUIDA DI PRIMAVERA E SPERIAMO CHE TALE INIZIATIVA
>>>> VENGA IMITATA DA ALTRE NAZIONI, ITALIA COMPRESA
>>>>
>>>>
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