[autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation

Dom 14 Mar 2010 17:03:39 CET

ho già risposto al signor Papa sul suo sito che ha continuato ad attaccare me e il sistema dei servizi piemontesi. Come ho già ripetuto in altre occasioni ciascuno è libero di criticare chi e come gli pare. Il problema è che il signor Papa non conosce nulla dell'esperienza fatta nel mio territorio in questi anni, nè penso si sia preso la briga di chiedere a chi sta sul territorio cosa si è fatto. Se vuole continuare a parlare per slogan continui a farlo. In questo modo non migliorerà certo la risposta dei servizi a favore delle persone con autismo. Ma questo non è un problema, perchè fortunatamente ci sono molte altre persone (operatori e associazioni) che agiscono invece di parlare. Per quanto riguarda i "comizi" non sono in campagna elettorale, rilevo solo che mentre qualcosa è stato fatto (ancora poco, ma sempre qualcosa è) negli ultimi 5 anni nella mia regione, nei 10 precedenti NULLA era stato fatto.

maurizio arduino

> Date: Sun, 14 Mar 2010 15:15:55 +0100
> Subject: Re: [autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation
> From: hanau.carlo a gmail.com
> To: autismo-biologia a autismo33.it
> 
> Perchè siamo un'associazione e non singoli che si muovono come tali.
> La Presidente, che ora è a Bari per l'inaugurazione del Centro
> Micheli, può ben utilizzare la mail di un consigliere come me.
> Proprio qui sta la differenza e la forza di un'associazione.
> Distinti saluti
> Carlo Hanau
> 
> 
> Il 14 marzo 2010 15.01, Gianni Papa <moltodifficile a alice.it> ha scritto:
> > Perché la Baroni "parla" con l'email di Carlo Hanau? :-O
> >
> > p.s. Io non ho espresso giudizi
> >
> > Carlo Hanau ha scritto:
> >>
> >> Gentilissimi,
> >> Si ricorda che questa lista non è moderata, a differenza dell'altra,
> >> autismo e scuola, che da quest'anno è moderata e rispetta la linea
> >> politica dell'ANGSA.
> >> Chiunque vuole può farsi una lista sua, in un Paese abbastanza
> >> liberale come il nostro, e può caratterizzarla in un senso più vivace
> >> e rissoso oppure più rispettoso e sobrio, come appunto la moderazione
> >> ha realizzato selezionando gli interventi. Abbiamo avuto buoni
> >> riscontri sul nuovo corso da parte di coloro che partecipano alla
> >> lista autismo scuola, che sono molte centinaia di educatori,
> >> insegnanti e genitori, e quindi proseguiremo nella strada intrapresa.
> >> Tuttavia non crediamo sia il caso di moderare anche questa lista
> >> autismo biologia, in quanto ristretta a poco più di un centinaio di
> >> esperti, a cui sono stati ammessi soltanto alcuni laici che lo
> >> desideravano.
> >> Non possiamo certamente dare giudizi come quello di Gianni Papa
> >> (laico) su quanto viene fatto dal Dr.Arduino in Piemonte.
> >> Pertanto ANGSA se ne dissocia.
> >> Distinti saluti
> >> Prof.Liana Baroni
> >>
> >>
> >>
> >> 2010/3/14 Gianni Papa <moltodifficile a alice.it>:
> >>
> >>>
> >>> Vorrei essere cancellato da questa lista, anche se mi dispiace molto
> >>> perdermi i comizi elettorali di Arduino (non c'è la par condicio in
> >>> Piemonte?)
> >>>
> >>> p.s. Il sistema-Piemonte di cui parla Arduino finora ha prodotto - a
> >>> Torino
> >>> - un seminario con le psicologhe del Centro Autismo di Reggio Emilia
> >>> (impostazione TEACCH) che doveva sfociare in un Denver Model piemontese
> >>> (che
> >>> non c'è mai stato). Spero che si faccia qualcosa di concreto, invece che
> >>> proclamare miracoli e poi offrire tre ore di trattamento settimanali.
> >>>
> >>> maurizio arduino ha scritto:
> >>>
> >>>>
> >>>> grazie per la preziosa segnalazione.
> >>>>
> >>>> Non ho avuto fino ad oggi la possibilità di intervenire (le cose da
> >>>> faresono sempre troppe rispetto al tempo ....) ma come alcuni di voi
> >>>> sanno
> >>>> nella mia ASL da circa 3 anni e mezzo stiamo portando avanti un progetto
> >>>> di
> >>>> continuità tra età evolutiva ed età adulta, che prevede un lavoro
> >>>> specifico
> >>>> con gli adulti con autismo; inoltre, nel nuovo centro per l'autismo e la
> >>>> sindrome di asperger nell'ospedale di Mondovì (recentemente inaugurato)
> >>>> abbiamo previsto uno spazio per il lavoro sulle autonomie personali e
> >>>> domestiche (si tratta di un mini appartamento con cucina, tavolo, divano
> >>>> letto e basso annesso). Abbiamo inoltre appena concluso una ricerca con
> >>>> l'Agenzia Regionale del Piemonte sul tema degli adulti con autismo che è
> >>>> stato presentato in sintesi sul Bollettino ANGSA e in un articolo
> >>>> nell'ultimo numero della rivista Autismo.
> >>>> La fatica quotidiana è però quella di far diventare nella nostra regione
> >>>> "sistema" (e quindi risposta organizzata sul territorio regionale) ciò
> >>>> che
> >>>> oggi sono esperienze, anche importanti, ma isolate. L'assessorato Sanità
> >>>> ha
> >>>> istuito su spinta di operatori e associazioni dei genitori un gruppo di
> >>>> lavoro che diventerà presto operativo (sperando che l'attuale
> >>>> amministrazione regionale, che ha mostrato grande attenzione, venga
> >>>> confermata dalle imminenti elezioni)
> >>>>
> >>>> maurizio arduino
> >>>>
> >>>>
> >>>>
> >>>>>
> >>>>> Date: Thu, 11 Mar 2010 16:21:51 +0000
> >>>>> From: marianicerati a yahoo.it
> >>>>> To: autismo-biologia a autismo33.it
> >>>>> Subject: [autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation
> >>>>>
> >>>>> Stefano Palazzi, reduce da otto anni di lavoro al prestigioso Maudsley
> >>>>> Hospital di Londra, ci ha segnalato la scorsa estate che il National
> >>>>> Health
> >>>>> Service stava affrontando il problema degli adulti con autismo,
> >>>>> problema
> >>>>> gravissimo, sino ad ora sommerso e che sta emergendo in tutta la sua
> >>>>> complessità in molti paesi, Italia compresa.
> >>>>> Fa piacere che il NHS, con la autorità che ha dentro e fuori la Gran
> >>>>> Bretagna, affronti il problema con l’intento di dare linee guida per
> >>>>> migliorare la situazione.
> >>>>> Il primo atto di questa azione è stata una inchiesta on line che si è
> >>>>> conclusa in settembre e di cui compare ora il resoconto.
> >>>>> I siti di riferimento sono
> >>>>> http://www.dh.gov.uk/en/SocialCare/Deliveringadultsocialcare/DH_079431
> >>>>> per l’azione nei confronti degli adulti con autismo in generale
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>> http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/documents/digitalasset/dh_111618.pdf
> >>>>> per i risultati dell’inchiesta on line.
> >>>>>
> >>>>> Copio dal sito
> >>>>> The Department of Health (DH) is planning to publish a strategy on
> >>>>> autistic spectrum conditions (ASC) by Spring 2010.
> >>>>>
> >>>>> Sarà molto interessante leggere la strategia del DH a giorni, se
> >>>>> intendiamo la primavera in base a ciò che dice il calendario e non a
> >>>>> ciò che
> >>>>> segna il termometro.
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>> Per quanto riguarda il risultato dell’inchiesta, ovvero la
> >>>>> “Adult Autism Strategy consultation,
> >>>>> A summary of the submissions received in response to the online
> >>>>> consultation”
> >>>>> gli estensori premettono, molto opportunamente, che i risultati non
> >>>>> sono
> >>>>> rappresentativi della generalità in quanto non è stato fatto un
> >>>>> campionamento secondo le regole delle ricerche statistiche ma l’accesso
> >>>>> alle
> >>>>> risposte in Internet è stato volontario.
> >>>>> Readers should remember that this was a qualitative consultation
> >>>>> process, not an opinion poll; the summary or responses on the website
> >>>>> are
> >>>>> not representative of the population as a whole.
> >>>>>
> >>>>> Per noi che siamo abituati alla tipologia delle persone diagnosticate
> >>>>> autistiche in Italia, la lettura di questo documento, in cui vengono
> >>>>> riportate molte testimonianze dirette, ci fa pensare, in alcuni
> >>>>> momenti, che
> >>>>> si parli di temi lontani dall’autismo, anche di quello ad alta
> >>>>> funzione.
> >>>>> Molte persone che si dicono appartenenti allo spettro autistico sanno
> >>>>> esprimere per iscritto molto bene la loro situazione e i loro
> >>>>> sentimenti e
> >>>>> sanno navigare in Internet.
> >>>>> Uno di questi dice di avere difficoltà a raggiungere un gruppo di
> >>>>> supporto perché lavora a tempo pieno, almeno così si evince dal
> >>>>> messaggio
> >>>>>
> >>>>> I would have to travel to my nearest City (Newcastle) to access any
> >>>>> form
> >>>>> of support group. Newcastle is an hour’s bus ride away from me (I don't
> >>>>> drive) which makes for very late nights, especially when working
> >>>>> full-time.
> >>>>> There are no support services in my local area. (A person with an ASC)
> >>>>>
> >>>>> Un’ altra persona che si dice affetta da ASC (Autism Spectrum
> >>>>> Condition)
> >>>>> dice di avere difficoltà coi trasporti pubblici e per questo usa la sua
> >>>>> automobile e dal messaggio pare che la guidi lui.
> >>>>>
> >>>>> I don’t use public transport cos I find it difficult with noise being
> >>>>> pushed in with people of all ages, young difficult people. I have a car
> >>>>> but
> >>>>> find it hard to get to places I do not know. Could suffer bullying on
> >>>>> public
> >>>>> transport as well if people think you are strange. (A person with an
> >>>>> ASC)
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>> Alcuni risultano coniugati
> >>>>>
> >>>>> Doctors, nurses, teachers (who should think about parents with autism
> >>>>> not just the children), I have had a big problem with radiographers who
> >>>>> think it is ok to pull around your sore bits. Also opticians are a
> >>>>> problem
> >>>>> at the moment - they want to hoover out my eyeballs. My dentist is good
> >>>>> because I can go with my husband and he doesn’t expect me to talk. (A
> >>>>> person
> >>>>> with an ASC)
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>> Lavoro a tempo pieno, guida dell’automobile, matrimonio sono il sogno
> >>>>> di
> >>>>> una notte di mezza estate per le persone di ogni età che in Italia sono
> >>>>> diagnosticate autistiche.
> >>>>>
> >>>>> Alcune risposte rimarcano che proprio le questioni poste dall’inchiesta
> >>>>> riguardano specificamente le persone con autismo ad alto funzionamento
> >>>>> A number of respondents express the concern that the consultation’s
> >>>>> focus is too much on people at the higher-functioning end of ASC and
> >>>>> insufficiently on those at the lower end or with multiple conditions:
> >>>>>
> >>>>> D’altra parte gli autori del resoconto sottolineano come agli adulti
> >>>>> con
> >>>>> associata Learning Disabilities ( che io tradurrei ritardo mentale)
> >>>>> possono
> >>>>> accedere ai servizi per gravi, che esistono, mentre esiste il vuoto per
> >>>>> gli
> >>>>> adulti che hanno una forma di autismo non associata a ritardo mentale
> >>>>> Respondents draw attention to how people with an ASC can fall into the
> >>>>> ‘gap’ between learning difficulties and mental health, and end up not
> >>>>> being
> >>>>> eligible for the services or support appropriate to either
> >>>>>
> >>>>> Al momento attuale la diagnosi di Asperger viene fatta molto raramente
> >>>>> in Italia. Probabilmente verrà fatta sempre di più in un prossimo
> >>>>> futuro e
> >>>>> pertanto molti di questi rilievi con le soluzioni suggerite possono
> >>>>> essere
> >>>>> utili insieme all’auspicio che le diagnosi si facciano e soprattutto si
> >>>>> adotti una strategia per supportare chi le riceve.
> >>>>>
> >>>>> Fatte queste premesse, molte risposte evidenziano problematiche attuali
> >>>>> e irrisolte anche in Italia
> >>>>>
> >>>>> Tra queste:
> >>>>> lo scarso collegamento tra i servizi per i minori e quelli per gli
> >>>>> adulti
> >>>>> Another issue many would like to see highlighted is the transition from
> >>>>> children’s to adult services since this is relevant across many of the
> >>>>> selected themes
> >>>>> A total of 40 comments mention transition issues and highlight the
> >>>>> challenges people with an ASC are facing when they are no longer
> >>>>> eligible
> >>>>> for children’s support services:
> >>>>> Many respondents highlight the adequate or better services currently
> >>>>> available to children with an ASC, but many say that once a child
> >>>>> reaches
> >>>>> adulthood the provisions diminish and in many areas, according to
> >>>>> responses,
> >>>>> are seriously lacking.
> >>>>> I was shocked that there was little coherent collection of data from
> >>>>> children’s services to adults services, or proper assessment of future
> >>>>> needs. It would be very easy for residents to fall through the net
> >>>>> after
> >>>>> they left school, and very hard for families struggling to cope. (No
> >>>>> sector
> >>>>> selected)
> >>>>>
> >>>>> lo scarso supporto che si dà alle famiglie che si fanno carico degli
> >>>>> adulti con autismo
> >>>>> There are also many suggestions to put more emphasis on supporting
> >>>>> those
> >>>>> who care for adults with an ASC, as it is felt that they receive too
> >>>>> little
> >>>>> support even though they are often indispensable to adults with an ASC.
> >>>>> None of my concerns have yet been successfully addressed at local
> >>>>> level,
> >>>>> I'm still fighting, but I have to work full time to support my son 100%
> >>>>> &
> >>>>> keep a roof over our heads. I don't have the time to keep writing
> >>>>> letters &
> >>>>> speaking to people to get help (two years & more now). We seem to be
> >>>>> 'left
> >>>>> in the lurch'. (Family carer)
> >>>>>
> >>>>> la scarsa formazione specifica sull’autismo dei professionisti dei
> >>>>> servizi sociali e Sanitari, l’assenza di servizi specifici per adulti
> >>>>> con
> >>>>> autismo e la necessità di crearli ex novo
> >>>>> Services need to understand the needs of people with ASC. They need to
> >>>>> appreciate that they do not fit neatly into existing service
> >>>>> provisions, and
> >>>>> that new services and supports may need to be created. (ASC
> >>>>> professional)
> >>>>> We believe that every local authority in the UK needs a
> >>>>> multidisciplinary ASC team, led by someone with experience and
> >>>>> credibility
> >>>>> within the field of providing services to people with autism and their
> >>>>> families. (ASC professionals group)
> >>>>>
> >>>>> la necessità di creare figure “alla pari” , quasi “amici a pagamento”
> >>>>> che aiutino a vivere momenti ed esperienze al di fuori della famiglia
> >>>>> According to many (45 comments) the best way to help adults with an ASC
> >>>>> where they live is to have someone supporting them whenever they need
> >>>>> this.
> >>>>> Throughout the comments such a person is called a mentor, a buddy, a
> >>>>> key
> >>>>> worker, a support worker, an advocate or a personal assistant.
> >>>>> One-to-one
> >>>>> support is seen as an effective way to help people with an ASC overcome
> >>>>> barriers and to take some pressure off family carers.
> >>>>>
> >>>>> la necessità di fare formazione agli operatori della Sanità, in
> >>>>> particolare agli psichiatri.
> >>>>> Una testimonianza parla addirittura di un’attesa di 46 anni per la
> >>>>> diagnosi
> >>>>> To return to the question of diagnosis in our case it took 46 years. I
> >>>>> had tried and tried to get a diagnosis because we suspected Autism - no
> >>>>> one
> >>>>> would listen. One psychiatrist even said to me "How could a diagnosis
> >>>>> help?
> >>>>> It wouldn't alter your situation.” (Family carer)
> >>>>> Una grossa preoccupazione riguarda la prescrizione incongrua di
> >>>>> psicofarmaci
> >>>>> There is concern about ASC being over-medicated because mental health
> >>>>> professionals are unsure of the condition. It is also suggested that
> >>>>> the
> >>>>> relationship between ASC and genuine mental health problems needs to be
> >>>>> properly recognised:
> >>>>> Better training for health professionals
> >>>>> Better training for health professionals (155 comments), at every level
> >>>>> and in every place where healthcare is offered, is a running theme in a
> >>>>> great many responses.
> >>>>> It is argued that failures of this basic understanding are leading to
> >>>>> people with an ASC not receiving the treatment they need, or receiving
> >>>>> treatment that is inappropriate and even harmful.
> >>>>> The training of mental health professionals, as mentioned earlier, is
> >>>>> also an issue for respondents, with many reporting either that ASC is
> >>>>> misdiagnosed or that, once diagnosed, mental health professionals are
> >>>>> unable
> >>>>> to respond to it:
> >>>>> Another theme of many stories is the relationship between ASC and other
> >>>>> mental health problems, and the problems resulting from efforts to
> >>>>> medicate
> >>>>> people who have multiple problems in parallel with ASC.
> >>>>>
> >>>>> L’accesso al lavoro e il mantenimento dello stesso risulta poco o nulla
> >>>>> supportato anche per i soggetti con grandi abilità
> >>>>> Employment is another key area. It is often vitally important to people
> >>>>> with ASC because it provides structure and an opportunity to interact
> >>>>> with
> >>>>> others when otherwise they could be without meaning to their lives and
> >>>>> isolated. (Family carer)
> >>>>>
> >>>>> The external reference group identified the following as key areas
> >>>>> where
> >>>>> action is needed: a) ensuring that adults with an ASC can access the
> >>>>> particular support that they need to find and hold on to a job b)
> >>>>> improving
> >>>>> awareness of ASC among employers and supporting them to make reasonable
> >>>>> adjustments in the workplace for adults with an ASC c) making the
> >>>>> benefits
> >>>>> and tax credits system more accessible for adults with an ASC d) making
> >>>>> training and educational opportunities more accessible for adults with
> >>>>> an
> >>>>> ASC.
> >>>>>
> >>>>> Mentors for people with an ASC can be useful to help them through any
> >>>>> difficulties that they encounter as and when they encounter them;
> >>>>> equally,
> >>>>> mentors, advocates or mediators may be able to help employers and
> >>>>> colleagues
> >>>>> understand how people with an ASC may be different to them. This again
> >>>>> comes
> >>>>> back to the need for employer awareness and support, which is mentioned
> >>>>> in
> >>>>> 69 comments.
> >>>>>
> >>>>> Anche la perdita di benefici economici in seguito all’inserimento nel
> >>>>> lavoro ( da noi sarebbe la pensione di invalidità) è considerato un
> >>>>> problema, in quanto è poi difficile averli di nuovo se si perde il
> >>>>> lavoro
> >>>>>
> >>>>> One of the main problems illustrated in responses is the anxiety that
> >>>>> getting a job may lead to benefits being cut, and if the job proves
> >>>>> unsuitable or unsustainable there are difficulties involved in going
> >>>>> back on
> >>>>> to benefits.
> >>>>>
> >>>>> Se il 15% delle persone nello spettro ha un lavoro a tempo pieno,
> >>>>> considerando anche soggetti con elevate abilità, è una percentuale
> >>>>> davvero
> >>>>> bassa
> >>>>>
> >>>>> It is pointed out that only 15% of adults with an ASC are in full time
> >>>>> employment, though many more are capable and would like to work if they
> >>>>> had
> >>>>> the necessary support.
> >>>>>
> >>>>> Viene rilevata la necessità di preparare sia i datori di lavoro che i
> >>>>> colleghi ad accogliere il lavoratore con autismo
> >>>>> It is apparent that without some degree of specialist training and
> >>>>> support to both the person with an ASC and the employer or immediate
> >>>>> work
> >>>>> supervisor, many adults with ASC will experience repeated failures in
> >>>>> the
> >>>>> workplace.
> >>>>>
> >>>>> Molte risposte indicano la necessità di istituire degli schemi di
> >>>>> supporto all’inserimento lavorativo con l’istituzione di figure
> >>>>> specifiche a
> >>>>> ciò deputate
> >>>>> One approach mentioned and approved by respondents (48 comments) is to
> >>>>> establish coaching, mentoring and ‘buddy’ schemes.
> >>>>>
> >>>>> E questo non solo all’inizio, ma anche al bisogno a tempo indeterminato
> >>>>> It is also recommended by many that support should be made available on
> >>>>> an ongoing basis so that an employer can pick up the telephone and seek
> >>>>> advice whenever a question or issue arises.
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>> Viene suggerito di istituire degli incentivi ai datori di lavoro, nel
> >>>>> caso assumano
> >>>>> persone con disturbi dello spettro autistico
> >>>>> Respondents suggest, for example, that employers should receive
> >>>>> financial incentives to employ people with an ASC:
> >>>>> In Italia forse basterebbe riconoscere a persone con disturbi dello
> >>>>> spettro ad alto funzionamento, non diagnosticate sino ad ora, un certo
> >>>>> grado
> >>>>> di invalidità e per questo il datore di lavoro adempirebbe all’obbligo
> >>>>> di
> >>>>> assumere la quota di invalidi
> >>>>>
> >>>>> Viene sottolineato infine come certi comportamenti patologici non
> >>>>> riconosciuti come tali possano portare addirittura alla detenzione e
> >>>>> c’è il
> >>>>> sospetto che nelle prigioni ci siano molti detenuti che in realtà sono
> >>>>> persone affette da autismo che avrebbero bisogno di essere curate
> >>>>> anziché
> >>>>> punite
> >>>>> The government should look at the prison system to see how many people
> >>>>> with an ASC are in prison inappropriately, which leads to a need for
> >>>>> greater
> >>>>> police and judicial system awareness. (A mixed group of people)
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>> IN CONCLUSIONE: L’INIZIATIVA DEL NHS E’ MOLTO OPPORTUNA E LODEVOLE.
> >>>>> ATTENDIAMO LE LINEE GUIDA DI PRIMAVERA E SPERIAMO CHE TALE INIZIATIVA
> >>>>> VENGA IMITATA DA ALTRE NAZIONI, ITALIA COMPRESA
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>>
> >>>>> -
> >>>>> -
> >>>>> -
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> >>>>> -
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