[autismo-biologia] Documenti del DH della Gran Bretagna sugli adulti con autismo

[daniela marianicerati]

Nel novembre scorso Stefano Palazzi ci ha segnalato il sito di riferimento per seguire l’azione del Dipartimento di Sanità (Department of Health) britannico sull’autismo in età adulta
http://adultautismstrategy.dialoguebydesign.net/bgo/background.asp
Bisogna dire che il DH è stato molto veloce nel pubblicare vari documenti inerenti a questa azione che solleva un problema gravissimo, finora rimasto sommerso: la condizione delle persone adulte con autismo e la strategia proposta dal DH per migliorarla. 
Segnalo altri links
http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_113709.pdf

A Better Future: A consultation on a future strategy for adults with autistic spectrum conditions 
The Government Response

http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/@ps/documents/digitalasset/dh_113405.pdf


‘Fulfilling and
rewarding lives’
The strategy for adults with autism in England (2010)

Questi documenti partono da una fotografia della situazione fatta mediante un questionario on line la cui partecipazione era volontaria. A rispondere sono state molte persone che dicevano di essere loro stesse affette da condizioni dello spettro autistico (ASC)
E già abbiamo commentato quanto questo costituisca una selezione di persone molto lontane da quelle che noi conosciamo con questa diagnosi, in genere incapaci di esprimere la loro situazione e  i loro sentimenti a voce, e tanto meno attraverso un’inchiesta in Internet.
Senza entrare, per ora, nel merito di quanto viene detto nei due documenti citati, mi limito a riferire che nei documenti si sottolinea che i bisogni più trascurati sono quelli degli adulti con autismo che non hanno né ritardo mentale (learning disabilities) né malattie psichiatriche associate.  Di costoro soprattutto i documenti si occupano. 
Per coloro invece che tali condizioni associate hanno il documento rimanda ad altri documenti usciti recentemente in Gran Bretagna.
Per gli adulti con ritardo mentale il DH rimanda a
• Valuing People: A New Strategy for Learning
Disability for the 21st Century (2001) – focuses
on achieving full lives for people with learning
disabilities and aims to redress inequalities.
• Valuing People Now (2009) – restates the
principles and priorities in the Valuing People
White Paper, and is committed to achieve
its aims within the next three years with a
delivery plan.
• Work Choice – a new pan-disability
programme will, from October 2010, help
customers who face complex disability related
barriers and have the highest support needs to
find and keep a paid job or progress while in
work. This will include adults with autism. The
new programme will provide specialist support
where DWP mainstream provision may not be
appropriate or does not meet the particular
needs of the individual.

Per gli adulti con malattie psichiatriche il DH rimanda a 
• National Service Framework for Mental
Health – five years on (2004) – key relevance
is continued work to tackle social exclusion.
• New Horizons: Working together for better
mental health (2009) – a cross-government
programme of action with the twin aims to:
improve the mental health and wellbeing
of the population; improve the quality and
accessibility of services for people with poor
mental health.

Io ho letto I due documenti specifici sull’autismo e non quelli sul ritardo mentale e sulle malattie psichiatriche
Penso che varrebbe la pena, oltre a quanto fatto lodevolmente per gli adulti con disturbo dello spettro autistico, ma senza né ritardo mentale né patologie psichiatriche associate,  focalizzarsi ed emettere strategie anche su quegli adulti che presentano autismo e  comorbilità psichiatrica, che sono forse la maggioranza. 
L’articolo "NHS 'failing to support' children with autism
By Jane Kirby, Press Association", comparso su “The Independent” dell’8 giugno scorso, parla di bambini, ma per gli adulti le cose non vanno meglio, forse peggio.
Da questo articolo copio alcuni brani
“More than 70% of children with autism also have a mental health problem which is preventable or treatable, such as depression or obsessive compulsive disorder. 
According to the National Autistic Society (NAS), these issues are often dismissed by health workers as "unfortunate" or "unavoidable" side-effects of autism.
The NAS said another self-harming woman who was in hospital following a suicide attempt was told she had attachment disorder rather than autism. Her mother was blamed for not nurturing her as a baby. A diagnosis of autism was eventually reinstated. 
Mark Lever, chief executive of the NAS, said children are often failed because their mental health issues can be difficult to diagnose. 
Launching the charity's Need to Know campaign, he said: "Too many children with autism are developing preventable mental health problems and find themselves up against a broken system that doesn't understand them or their needs. 
"All too often they receive inappropriate, ineffectual and sometimes harmful treatments. 
"This has a devastating effect on families, many of whom develop their own mental health problems as a result. 
"Parents and professionals alike are crying out for more autism support. 
"The NHS needs to know how to help them, and the Government needs to know it can't wait." 
A survey of 455 parents for the campaign found that 208 had children currently registered with mental health services. 
Of these, 43% (90) said their child's mental health had got worse because they could not access the services they needed. 

E' lodevole il fatto che certe realtà, anche quelle più gravi e irrisolte, emergano e non restino a covare sotto la cenere.
In questo pare che la Gran Bretagna sia meglio dell’Italia