[autismo-biologia] Vagus nerve stimulation therapy

Mar 6 Lug 2010 13:40:18 CEST

da una esperienza vissuta:
Il mio primo figlio oggi di 29 anni è nato in carenza di ossigeno tanto è vero che era addirittura cianoticho ed io ho creduto che fosse morto. E' austico con un severo ritatrdo mentale.
I mio secondo figlio di 20 anni è natocome una rosa  ( massima assistenza e raccomandazioni visto il precedente )
e' autistico pure lui con un ritardo mentale ancora più severo.
Si può dire tutto ed il contrario di tutto

g marino

  ----- Original Message ----- 
  From: Emanuela Defranceschi 
  To: cdkl5 autismo biologia autismo 33 
  Sent: Tuesday, July 06, 2010 10:54 AM
  Subject: RE: [autismo-biologia] Vagus nerve stimulation therapy

  E tutti i bambini appena nati che muoiono e quelli che muoiono a pochi anni di vita senza diagnosi?
  Non credo siano cosi pochi....
  Magari hanno tratti autistici ma nessuno si interessa di documentarne la storia.
  In 6 mesi di neonatologia con Mirco, ho visto che i bambini prematuri hanno i loro protocolli da seguire e sono parecchio tutelati. Mentre i nati a termine che comunque hanno bisogno della neonatologia mancano di stessa tutela. Come del sinagis.
  Quelli che muoiono di più sono i nati a termine con problemi vitali, si può fare un'indagine conoscitiva in proposito e poi sarebbe il caso di stilare protocolli anche per loro... ..autistici, ritardati e non. 
  E' dimostrato che carenza di ossigeno crea danni neuronali e spesso autismo. E' ingiusto discriminare tra bambini con problemi mentali e non. Sia per trapianti che per altro. Anche perchè molte patologie diventeranno curabili e magari recupereranno i danni che creano problemi mentali che potranno sparire.
  Mirco aveva recuperato tutto il suo ritardo. Ma il suo problema respiratorio e la mancanza di tutela lo hanno ucciso.

  > From: vera.stoppioni a sanita.marche.it
  > To: autismo-biologia a autismo33.it
  > Subject: Re: [autismo-biologia] Vagus nerve stimulation therapy 
  > Date: Mon, 5 Jul 2010 18:10:49 +0200
  > 
  > Volevo precisare che in Italia non ci sono esperienze di questo genere, 
  > visto che qualche tempo fa la Dott.ssa Zamponi aveva chiesto a me se 
  > partecipavo a uno studio di questo genere, mai partito poichè la ditta 
  > fornitrice di stimolatori vagali li dà in uso gratuito solo quando lo studio 
  > è gestito dalla ditta stessa. Inoltre nella mia esperienza clinica, di ormai 
  > oltre 500 soggetti autistici visti e in parte seguiti negli ultimi 7 anni, 
  > ho ritrovato epilessia che compare in adolescenza, molto sporadicamente nei 
  > primi anni di vita. Credo inoltre che si debba capire bene cosa c'è nella 
  > diagnosi di autismo che propone lo studio riferito in quanto, a mio avviso, 
  > essendo ormai una diagnosi di ampissimo spettro, contiene al suo interno 
  > probabilmente quadri clinici e ad eziologia e patogenesi molto diverse.
  > Un saluto a tutti.
  > Vera Stoppioni
  > ----- Original Message ----- 
  > From: "daniela marianicerati" <marianicerati a yahoo.it>
  > To: "lista autismo-biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>
  > Sent: Thursday, July 01, 2010 3:12 PM
  > Subject: [autismo-biologia] Vagus nerve stimulation therapy
  > 
  > 
  > Il 27 giugno scorso sul Corriere della Sera è stato pubblicato il seguente 
  > articolo
  > L'impulso che fa uscire i bambini dall'isolamento
  > di Cesare Peccarisi
  > 
  > Il metodo migliorerebbe la vigilanza e l'aggressività
  > Da pagina 55 La stimolazione vagale (in sigla VNS), tecnica basata sui 
  > microimpulsi di un neuro-pacemaker posto sotto la clavicola e avviati al 
  > cervello tramite il nervo vago che transita nel collo, si sta rivelando 
  > un'inattesa soluzione per le cosiddette comorbidità, termine che indica 
  > patologie che si presentano insieme. Utilizzata per curarne una, finisce per 
  > funzionare anche nell'altra, sorprendendo gli stessi medici.
  > 
  > Frequenza. L'autismo colpisce fino a 60 bambini ogni 10 mila.
  > L'ultima sorpresa arriva nell'autismo, la malattia dell'isolamento psichico, 
  > che colpisce fino a 60 bambini ogni 10 mila. Usando la stimolazione vagale 
  > su oltre 300 bambini affetti da epilessia e autismo i neuropsichiatri 
  > infantili diretti da Michael Levy dell'Università della California hanno 
  > visto migliorare anche questo disturbo.
  > 
  > «L'autismo può assumere varie forme», spiega Nelia Zamponi, responsabile del 
  > Centro di epilessia infantile del Presidio Ospedaliero ad Alta 
  > Specializzazione Salesi di Ancona. «Si parla infatti di spettro autistico 
  > intendendo i suoi vari aspetti, come mancata interattività con gli altri, 
  > evitamento dello sguardo, non immediata comprensione delle intenzioni 
  > altrui, comportamenti ripetitivi e problemi di controllo emotivo e di 
  > comunicazione. Il 40% di questi bambini soffre anche di epilessia, spesso 
  > non grave e se questa insorge nel primo anno divita la comorbidità è più 
  > frequente».
  > 
  > Lo studio californiano, appena pubblicato sul Journal of Neurosurgical 
  > Pediatrics, indica che il trattamento ottiene un miglioramento della qualità 
  > di vita degli autistici pari a quello ottenibile nell'epilessia, malattia 
  > per la quale la VNS ha avuto l'approvazione della FDA americana nel '97.
  > 
  > Nel 2004 il metodo ha ottenuto anche l'autorizzazione per depressione 
  > cronica resistente e due anni fa la sua doppia azione si è presentata anche 
  > nell'emicrania associata a depressione: i ricercatori del Besta di Milano, 
  > trattando la depressione farmacoresistente di una paziente emicranica, hanno 
  > visto migliorare entrambe le patologie. Nel 2003 i ricercatori 
  > dell'università canadese di Halifax, curando l'epilessia farmacoresistente 
  > di un paziente anche emicranico, ottennero addirittura un miglioramento 
  > dell'emicrania superiore a quello dell'epilessia.
  > Che la stimolazione vagale riesca ad agire su varie malattie neurologiche, 
  > da sole o in comorbidità, può essere spiegato dalle molteplici ramificazioni 
  > del nervo vago nel cervello. Gli impulsi della VNS hanno di conseguenza 
  > un'ampia e rapida propagazione e, dato che i neuroni sono cellule 
  > elettriche, i suoi impulsi ne resettano l'attività.
  > 
  > Si è visto che nella depressione tale effetto rimodula i neuroni della 
  > corteccia cingolata anteriore e orbitofrontale, dell'ippocampo e 
  > dell'amigdala. Proprio l'azione sull'amigdala ci riporta all'autismo: uno 
  > studio inglese dei ricercatori del Cambridge Autism Research Centre, 
  > pubblicato sugli Archives of General Psychiatry, ha indicato che fino a 3 
  > anni gli autistici hanno un'amigdala più grossa del normale; poi diventa più 
  > piccola per lo stress cronico dovuto all'angoscia dell'isolamento sociale 
  > vissuto nell'infanzia.
  > 
  > «Pur avendo vari limiti metodologici, come un'inadeguata divisione dei 
  > pazienti o la mancanza di soggetti di controllo in doppio cieco, lo studio 
  > americano indica che la VNS può rappresentare un buon trattamento 
  > sintomatico commenta Zamponi . Qui in Italia stiamo allestendo uno studio 
  > pilota nazionale, nel quale vogliamo essere più precisi degli americani 
  > scegliendo bambini autistici con epilessia lieve: se, infatti, l'epilessia è 
  > predominante, si corre il rischio di non capire se il miglioramento consegua 
  > all'effetto sull'epilessia, o se si è invece esplicato specificamente 
  > sull'autismo. Fondamentale è quindi creare un buon protocollo per 
  > selezionare i pazienti. Difficoltà organizzative hanno rallentato l'inizio 
  > dello studio, ma intanto abbiamo preparato meglio i pazienti, dividendoli in 
  > autistici puri e in comorbidità con epilessia. Nei primi 16 già trattati si 
  > confermano i risultati degli americani: cala l'aggressività emigliorano tono
  > dell'umore e vigilanza».
  > 
  > 
  > La fonte da cui l’articolo è tratto è la seguente
  > J Neurosurg Pediatrics 5: 595-602, 2010
  > Vagus nerve stimulation therapy in patients with autism
  > spectrum disorder and intractable epilepsy: results from the
  > vagus nerve stimulation therapy patient outcome registry
  > Michael L. Levy, M.D., Ph.D.,1 Karen M. Levy, R.N., B.S.N.,1 Dayna Hoff, 
  > M.B.A.,1
  > Arun Paul Amar, M.D.,2 Min S. Park, M.D.,1 Jordan M. Conklin, B.S.,1
  > Liss a Baird, M.D.,1 and Michael L. J. Apuzzo, M.D.2
  > 
  > Si tratta di uno studio retrospettivo in cui si riesaminano le cartelle dei 
  > pazienti sottoposti a VNS = vagus nerve stimulation
  > “A total of 393 patients were evaluated in the constant
  > cohort; 315 patients with intractable epilepsy,
  > and 78 patients with a history of autism and intractable
  > epilepsy”
  > 
  > Mio commento
  > Dall’articolo del Corriere sembra che la terapia sia stata praticata su 300 
  > bambini con autismo ( Usando la stimolazione vagale su oltre 300 bambini 
  > affetti da epilessia e autismo i neuropsichiatri infantili diretti da 
  > Michael Levy dell'Università della California hanno visto migliorare anche 
  > questo disturbo)
  > 
  > La diagnosi di autismo è stata fatta in modo approssimativo
  > Gli autori dicono infatti di avere avuto “difficulties with the 
  > designation of children within the broad spectrum of autistic
  > disorders”
  > 
  > Nel follow up, oltre a verificare la diminuzione delle crisi epilettiche, 
  > hanno anche fatto qualche domanda sulla QOL = quality of life, che dovrebbe 
  > migliorare come conseguenza del miglioramento dell’epilessia.
  > Gli autori hanno trovato che il miglioramento della QOL si evidenziava anche 
  > nel gruppo dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico e che l’umore 
  > migliorava in questo gruppo più che in quello senza autismo.
  > Un mio commento: testare il tono dell’umore nelle persone con autismo è 
  > molto difficile e pare che il follow up fosse fatto solo con delle semplici 
  > domandine
  > Il clou dell’articolo sta nel grafico in allegato
  > Mio commento
  > Se la diminuzione delle crisi epilettiche aumenta la QOL nelle persone 
  > affette da epilessia, non vedo perché non lo dovrebbe fare anche nelle 
  > persone con epilessia e autismo.
  > Non vorrei sembrare una guastafeste, ma non mi sento di condividere l’entusiasmo 
  > del Corriere.
  > Interessante la notizia che un gruppo di ricercatori italiani partirà con 
  > una sperimentazione su bambini affetti da autismo e epilessia lieve per 
  > vedere se gli effetti sulla QOL sono superiori a quelli attesi in base al 
  > miglioramento dell’epilessia.
  > Attendiamo il risultato.
  > Buona estate
  > Daniela
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