[autismo-biologia] adulti

[Famiglia Donato]

Come genitore vorrei fare qualche considerazione  sull'argomento "adulti" , sollecitata dalla lettura dell'articolo del gruppo Prof. Barale, che ho trovato interessantissimo e fruibile anche dai non addetti ai lavori, scusandomi se commetterò qualche errore "tecnico".
Ho condiviso ogni cosa che la D.ssa Boso ha scritto, soprattutto quando denuncia le ragioni che di  fatto impediscono il riappropiarsi dell'autismo da parte della Psichiatria.           
Non solo come persona impegnata da anni nell'associazionismo, ma nel ruolo di genitore, mi sono scontrata  dal 2002 con atteggiamenti di rifiuto da parte della Psichiatria della mia AUSL di residenza alla richiesta di predisporre percorsi che denominai "Progetti- ponte", proprio per dare il segno di una continuità nella presa in carico.
Oggi, quanto meno si inizia a porsi il problema.
Per la frequentazione che ho avuto in questi ultimi anni con gli ambienti psichiatrici, devo dire che, effettivamente, leggere l'articolo del gruppo del Prof. Barale, così rappresentativo della quotidianità sperimentata da  chi vive l'autismo, dà il senso vero di una vox clamantis in deserto, come la D.ssa Boso scrive.  
L'approccio scientifico, l'abitudine alla valutazione attraverso testistica ( e non solo sull'impressione clinica, che  ha pur sempre una grande importanza) sembrano in certi Servizi  Psichiatrici appartenere ad un mondo  lontano, quello delle NPI, con cui, pur appartenendo in molte realtà allo stesso Dipartimento di salute mentale, non vi è condivisione, nè passaggi di competenze. 
Le realtà in cui lo Psichiatra si occupa di autismo, checchè se ne dica, sono una rarità.
Vi è anche il sospetto, ove proprio si voglia occuparsene,   che l'approccio risenta appunto di quel pensiero  ideologico  travisato e travisante denunciato da Boso, improntato ad una conoscenza più generalista che specifica, o comunque permeato da una concezione dell'autismo troppo semplicistica. Al di là del gruppo del Prof. Barale, ormai sicuramente rappresentativo per l'intero Paese, vi è ben poco.
Se, come evinco anche dall'articolo, dall'adolescenza è molto frequente l'innestarsi di comorbilità a connotazione psichiatrica, dunque dovremmo pensare opportuna la presa in carico psichiatrica .
O preferire il permanere  della presa in carico ad una equipe di NPI, cosa che da sempre noi genitori abbiamo ipotizzato, vedendo come opportuna l'accoglienza nei Centri Autismo anche oltre la minore età, ove esistano e funzionino?  E' altresì' nell'esperienza di molti  la consuetudine dei NPI a non voler trattare farmacologicamente gli adulti. 
Le conseguenze sono quelle denunciate: anche nei casi più fortunati di accoglienza in un Centro per l'autismo  oltre il 18° anno, fatta la valutazione, il trattamento farmacologico viene demandato a Psichiatri di servizi che di autismo non hanno conoscenza, nè teorica, nè pratica e, quel che più conta, non hanno conoscenza di come "funziona" quella persona autistica ( e se vi è necessità di un trattamento farmacologico, magari per un comportamento problema, si sa, è proprio l'analisi del contesto, delle dinamiche famigliari, oltre che le caratteristiche della persona, che può indirizzare la scelta del farmaco ) . 
Allora quale via dovremmo percorrere per avere una piena assunzione di responsabilità ?
Cosa impedisce di inserire nei programmi universitari per Psichiatri anche lo studio di questa patologia? Un investimento sulle nuove generazioni di professionisti non potrebbe garantire un graduale cambiamento degli atteggiamenti di rifiuto fin qui manifestati?  Noi genitori possiamo ad ogni occasione sollecitare, ma dovrebbe essere il mondo accademico stesso a pretendere ed incentivare tale cambiamento. Non riesco ad impedirmi, dopo tanti anni di impegno per l'autismo, di restare  sgomenta di fronte all'indifferenza con cui si accetta un organizzazione sanitaria così discriminante.
Nè va trascurata la tendenza , da parte dei servizi sanitari territoriali, a "scaricare" questi utenti al servizio sociale, cosa che del resto accade già per molti altri handicap, accomunando in contenitori generici disabilità ed anziani,  con totale perdita di ogni referenza specialistica, ed il maldestro tentativo di delegare la presa in carico al MedicoMG, quasi che ciò rappresentasse una discriminante positiva.
Occorrerà molta vigilanza perchè questa tendenza, dettata da mere ragioni economicistiche, dilaghi. In questo senso credo che i Progetti Regionali autismo possano, potrebbero, tutelare maggiormente.

Per quanto riguarda la collocazione delle persone aut, in contesti adeguati, la D.ssa Boso fa riferimento a fraintendimenti ideologici in cui tanto ci siamo dibattuti anche, forse soprattutto, noi genitori. Integrare la persona in ambiente non protetto può certamente presentare pericoli ed esporre a fallimenti, come l'articolo bene espone, ma vorrei aprire una riflessione su casi di autismo di cui poco si parla 
Penso ai ragazzi che presentano caratteristiche di autismo molto spiccate, unitamente ad un buon/alto funzionamento cognitivo.
Coloro che oggi sono adulti difficilmente hanno avuto un trattamento precoce ed intensivo ( cosa si poteva pretendere in Italia 20 anni fa, se non "un pò di TEACCH?" ) e spesso hanno perso per strada le caratteristiche che ne avevano fatto diagnosticare l'HF ( a ulteriore riprova di come il nucleo duro dell'autismo possa ricadere su tutti gli aspetti cognitivi, se non adeguatamente trattato).
Cosa possiamo proporre a questi nostri figli adulti, a cui da bambini abbiamo insegnato tante cose, perchè sul versante cognitivo trovavamo terreno  fertile, e che oggi sono persone che dovremmo definire "nè carne, nè pesce"? Ibridi, con un importante permanere di disabilità sociali, nonostante tanti sforzi compiuti negli ultimi anni ( ma troppo tardi) per lavorare sulle competenze specifiche, eppure capaci di avere buone autonomie personali, suonare strumenti, usare il PC,o anche conoscere lingue,  ed invece riottosi , demotivati,  a svolgere lavoro manuale. Persone abbastanza complesse , con una certa personalità e, nonostante tutto, in grado di avere doti particolari, preferenze,  così come spiacevoli comportamenti problema.
Ortocoltura, accudimento di animali,tessitura, (attività proposte in molti centri residenziali e per tutti gli handicap ), sono mansioni spesso lontanissime dai loro interessi, che francamente mi pare li annoino, come potrebbe accadere per molti dei coetanei normotipici vissuti in contesti cittadini. 
Per la mia esperienza personale, è stato negativo l'inserimento in situazioni con persone a funzionamento molto più basso, con il manifestarsi di conseguente regressione ( vorrei poter essere smentita e credere che un caso non possa essere generalizzato ) .
La mia idea in questi casi è che dovrebbe essere possibile la costituzione di unità lavorative in piccolo gruppo, per lavori di archiviazione, biblioteca, inserimento dati informatici, e tutto quanto possa coniugare  interesse e lavoro,  svolto magari in formula di part-time, con accompagnamento di Educatore, senza  arrivare all'inserimento in ambiente non protetto come quello realizzato dalla Prof. Howlin per persone nettamente ad HF. Potrebbero essere le amministrazioni pubbliche ad accettare inserimenti di piccoli gruppi di questo tipo, ma  questa è utopia.
E l'abitare, fuori dalla famiglia ? E' ipotizzabile una residenzialità  cittadina, legata ai luoghi dove potrebbe svolgersi il lavoro ( certamente più applicabile in provincia che nelle grandi città ), pur seguendo le caratteristiche abitative e di impostazione della giornata, varie e strutturate, come per Cascina Rossago?.
Ci tengo a ricordarlo agli addetti ai lavori, se esistessero ovunque realtà in cui i nostri figli potessero star bene, sarebbe  più facile staccarci da loro, anzi, vorremmo finalmente riposarci un pò.

Mi auguro di poter avviare su questi temi una discussione e porgo i più cordiali saluti .

Noemi Cornacchia
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