Decisioni
sulla terapia farmacologica
nell’autismo
cosa
dice il
New
England
Journal of Medicine
La vecchia frase “Lo
devi fare perché lo ha
detto il dottore” è
diventata
obsoleta,
non vale più. Lo dice
molto bene Sandro Spinsanti
nel
libro “Un’altra
pratica della cura”:
link per l'acquisto del libro
da
cui copio quanto
segue
“Il
nuovo profilo
della pratica medica non
richiede solo un
professionista
sanitario
diverso, ma anche la
formazione di un malato
più
consapevole del
compito che incombe su di lui
nel cercare la giusta
risposta
ai problemi
di salute in collaborazione
con il professionista
sanitario….
il
buon malato dei
nostri tempi non è
colui che tace, si sottomette
e
segue
alla lettera
la prescrizione. Essere un
buon malato oggi richiede
intelligenza,
volontà
e un certo numero di
virtù. Perché la
cura
dell’epoca
moderna
il malato non la riceve
passivamente, ma la
confeziona
insieme
al curante…..
la
medicina non è
una scienza esatta. Anche il
medico più competente
non
puo’
escludere un
margine di errore o una zona
di incertezza”
Se queste sono
considerazioni valide in
generale nel rapporto medico –
paziente,
esse lo
sono all’ennesima potenza nel
rapporto medico –
genitore
di una
persona con autismo o, nel
caso di adulti, talvolta con
il
paziente stesso.
Ne
parlano
estesamente Yaara Zisman‑Ilani
e colleghi nell’articolo
“Zisman-Ilani
Y,
Walfisch R,
Veenstra-VanderWeele J,
Mandell DS.
Pharmacotherapeutic
Decisions
in Autism. N Engl J Med. 2026
Jul
16;395(3):214-217.
doi:
10.1056/NEJMp2602649. Epub
2026 Jul 11. PMID:
42437505.”
da
cui traduco
quanto segue
“Le
persone
autistiche, le loro famiglie e
i clinici si trovano spesso
nel
dilemma di dover
scegliere tra la
necessità impellente di
lenire
sintomi
intollerabili
e la consapevolezza che le
opzioni disponibili
sono
associate a
benefici incerti e a
potenziali gravi rischi….
L’incertezza è
una delle caratteristiche che
definiscono lo stato
attuale
del
trattamento dell’autismo..
Per esempio
l’irritabilità, le
difficoltà di
attenzione e i disturbi del
sonno
sono comuni
nelle persone autistiche, ma i
farmaci che sono
efficaci
in queste
condizioni nelle persone
neurotipiche hanno effetti
meno
prevedibili, e
talvolta paradossi, nelle
persone autistiche….
A dispetto
dell’inconsistenza dei
trattamenti attualmente
disponibili e
della
mancanza di
prove di efficacia, molti
bambini e adulti autistici
assumono
più
psicofarmaci insieme, la
qualcosa pone rischi di
effetti
avversi
e di
interazioni farmacologiche...
Il ricorso a
psicofarmaci è dovuto
anche alle sostanziali
barriere
all’accesso
agli
interventi comportamentali ed
educativi.
L’analisi
applicata del comportamento
(ABA), gli interventi
naturalistici
comportamentali
e di sviluppo, la logopedia e
la terapia
occupazionale
hanno
mostrato diversi livelli di
efficacia nel migliorare
i
sintomi correlati
all’autismo.
Tuttavia, anche
applicando al meglio i
trattamenti comportamentali
evidence
– based,
i sintomi debilitanti e i
ritardi nello sviluppo
spesso
persistono.
Non sorprende
pertanto che il 90 per cento
circa delle persone
autistiche
dichiarino
di aver utilizzato terapie che
sono supportate da
poca
o nessuna
evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo
della medicina complementare e
alternativa, praticata
al
di fuori dei
sistemi medici convenzionali,
sottolinea la necessità
di
un
dialogo
strutturato tra clinici e
famiglie che assicuri che
queste
prendano
decisioni
informate..
I clinici spesso
operano ai limiti delle loro
conoscenze quando trattano
l’autismo,
bilanciando
l’imperativo etico di evitare
un danno rispetto
al
desiderio di
rispondere all’urgenza e alla
frustrazione che spesso
esprimono
le persone
autistiche e le loro famiglie.
La situazione puo’
portare
i clinici a
prescrivere farmaci per i
quali c’è un’evidenza
di
beneficio
limitata o
incerta, spesso senza
comunicare chiaramente questa
incertezza...
Questo vuoto
terapeutico ha influenzato
anche le decisioni degli enti
regolatori.
La Food
and Drug Administration ha in
un primo tempo
allargato
l’indicazione
dell’acido folinico
all’autismo per poi fare
marcia
indietro….
Per migliorare la
qualità della vita e la
prognosi dell’autismo i passi
di
un imminente
futuro dovrebbe essere i
seguenti:
-
sviluppare farmaci
che agiscano sui sintomi
propri dell’autismo
-
rendere gratuiti
gli interventi comportamentali
-
fare formazione di
base e permanente a chi opera
in questo settore
-
integrare
specialisti dei disturbi del
neurosviluppo nei dipartimenti
delle
cure
primarie...
Per arrivare a
questi obiettivi occorrono
anni. Nel presente le persone
autistiche,
le loro
famiglie e i clinici hanno
bisogno di consigli sul
come
giungere a
decisioni terapeutiche
condivise...
I clinici dovrebbero
spiegare cosa è noto e
cosa è ignoto in merito
alle
opzioni
terapeutiche;
i pazienti (o i genitori)
dovrebbero descrivere le
loro
preferenze, le
loro priorità e le loro
preoccupazioni; e insieme
dovrebbero
valutare
benefici e rischi e partendo
da questi sviluppare un
piano
terapeutico...
I clinici dovrebbero
essere molto chiari nel
dichiarare i limiti dei
trattamenti
disponibili,
cercando di non innescare
aspettative che
inevitabilmente
andrebbero
deluse”
Una cosa che trovo
importante è il fatto
che queste considerazioni, ben
note
e addirittura
ovvie per chi quotidianamente
si interessa di
autismo,
siano state
pubblicate non su una rivista
di nicchia, ma su The
New
England Journal
of Medicine (NEJM), una
delle riviste più lette
e
importanti
al mondo,
seguita da medici,
ricercatori, studenti,
scienziati,
insegnanti
e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
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