Copio dalla mia casella di posta la seguente mail, per fare poi alcune considerazioni “Paola ha 29 anni. E’ andata a scuola, con sostegno ed assistente, fino a 23 anni. Fino a quel periodo, pur avendo tutte le caratteristiche tipiche dello spettro autistico, con alcuni problemi di comportamento, pur non essendo verbale, non ci sono state grosse difficoltà di gestione. Ma dall'inizio del 2018, non so quale cambiamento è avvenuto e quali le cause scatenanti, sono cominciati momenti di isteria che scaturivano dal nulla (almeno all'apparenza). Lei cominciava ad agitarsi, gridava con sfarfallamenti di braccia e gambe che non riuscivamo a controllare. Non capivamo se era un rituale o stereotipia o un suo progetto mentale non compreso a causarlo. Poteva essere una qualsiasi causa scatenante. Ad un certo punto non si viveva più, questi suoi comportamenti diventavano ossessivo-compulsivi. Difficilmente riuscivamo a prevenirli e a gestirla, pur conoscendola a fondo. Chiaramente non si poteva più uscire perchè era imprevedibile. Eravamo suoi prigionieri. E pensare che con lei ho viaggiato perfino in aereo...Quindi dopo una sofferta decisione e con moltissimi sensi di colpa (mi sembrava di tradirla) , mi sono rivolta ad una psichiatra. È stato fin da subito che sono cominciati gli incubi. Ci siamo trovati ad affrontare tutti gli effetti collaterali dei farmaci. In Paola avveniva una orribile metamorfosi. Fisica, ormonale, relazionale. Si erano formati pannicoli adiposi su cosce e gambe che erano anche gonfie. Poi assenza mestruale, difficoltà ad ingoiare, bave. Ma soprattutto peggiorava il suo comportamento, ancora più ossessivo. Chiesi dopo quasi due anni se potevamo provare a smettere, ma la psichiatra fu assolutamente contraria ed irremovibile su questo. Nella nostra città non c'è presa in carico da parte delle istituzioni di questi ragazzi autistici adulti, le famiglie vengono lasciate a se stesse e si fanno carico da sole dei propri figli. Quindi abbiamo preso noi genitori, con tanta paura, perchè non sapevamo a cosa andavamo incontro, la decisione di togliere gradualmente i farmaci. Così dopo tre anni, questa estate, in due mesi abbiamo tolto tutto, lasciando per il momento l'en, ma penso di togliere anche quello quanto prima. I farmaci che prendeva sono: Depakin crono 300 mg cp, s: 1 + 1/2 cp ore 8 Quetiapina 50 mg s: 1 cpr ore 10 a digiuno Risperdal 1 mg, 1 cp ore 16 Depakin 200 mg, s: 1 cpr ore 20 Quetiapina 200 mg, s: 1 cpr ore 22 Quetiapina 50 mg, s: 1 cpr ore 22 En gocce, 20 gocce al sonno Ho cominciato a togliere per prima il risperdal. Fin da subito abbiamo notato il cambiamento in positivo di Paola. La cosa più bella è stata che non mi tirava più di continuo, ossessionata dal fatto che dovevamo prendere sempre panni: lenzuola, trapunte, felpe, cuscini da portarsi in giro e nel letto. Fino allo sfinimento. Poi da subito più presente e reattiva ai comandi, anche propositiva. È tornava a guardarci e ci sorride. Poi è ritornata immediatamente al fisico di prima dei farmaci, anche perché alcuni farmaci l'affamavano, non cerca più il cibo ossessivamente. Le è ritornato il ciclo mestruale. Certo ha ripreso alcuni vecchi comportamenti problema, ma per il momento sono assolutamente gestibili. È tornata anche a dormire la notte, che non faceva durante i farmaci. Noi abbiamo modificato casa perchè la notte andava in giro, tolte maniglie alle porte, le finestre sempre alzate perchè le faceva andare su e giù di notte sempre, un continuo scaricare il wc, e tantissimi altri comportamenti che non faceva prima dei farmaci. Spero di non essere stata troppo confusionaria dell'esposizione, di aver reso almeno in parte il nostro vissuto con Paola. Tantissime cose ho omesso, ma posso dire per certo che non c'è stato assolutamente un buon rapporto con i medici. Se lei vorrà le posso raccontare di come sono stata mollata da loro in balia del nulla” Mie considerazioni Ogni prescrizione terapeutica dovrebbe essere seguita dal monitoraggio dell’efficacia o meno della stessa per poi cambiare, aggiungere o togliere i farmaci prescritti. In questo, come purtroppo in tanti altri casi, i farmaci vengono prescritti e lasciati anche quando il genitore riferisce che non solo non vi sono stati miglioramenti, ma addirittura vi sono stato peggioramenti con comparsa di nuovi sintomi molto disturbanti, come l’insonnia. “Nella nostra città non c'è presa in carico da parte delle istituzioni di questi ragazzi autistici adulti., le famiglie vengono lasciate a se stesse e si fanno carico da sole dei propri figli” Ho preferito togliere il nome della città anche per non fare identificare la ragazza, ma mi pare che questo abbandono da parte delle Istituzioni di adulti gravissimi e di famiglie lasciate sole a gestire situazioni difficilissime sia molto frequente, pur con lodevoli eccezioni. Questa situazione dovrebbe venire allo scoperto ed essere radicalmente cambiata. Gli psicofarmaci alle persone con disturbi del neurosviluppo dovrebbero essere prescritti da un numero limitato di medici in modo che questi si facessero un’esperienza delle risposte, spesso paradosse, che in questa categoria di pazienti sono più la regola che l’eccezione e imparassero a monitorarne gli effetti, pronti alla deprescrizione. La deprescrizione degli antipsicoti è una pratica che deve seguire delle regole precise, come abbiamo detto in altri messaggi, e non dovrebbe essere lasciata alla sola iniziativa dei famigliari. http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-October/003930.html Ho condiviso questa mail perché questa situazione è paradigmatica e spero che la condivisione contribuisca a cambiare una “malpractice” di non raro riscontro, in particolare a contrastare quella forza d’inerzia per la quale un farmaco, una volta prescritto, viene continuato a vita, anche quando il danno è palesemente maggiore del beneficio, che in questo, come in altri casi, è stato inesistente. Daniela Mariani Cerati