un articolo interessante sul New York Times
Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi Marina • Opinione /La storia nazista dietro "Asperger" Di Edith Sheffer 31 marzo 2018/ / /PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo". Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio. Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti. La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo. Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend (/un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T./) All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti". Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite. Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund. Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico. Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare. L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso. /Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna"./ /Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'./ https://static01.nyt.com/images/2018/04/01/sunday-review/01Sheffer/01Sheffer... Dr. Hans Asperger.
Anche Leo Kanner non brilla. Adam Fenstein nel libro “Storia dell’autismo. Conversazione con i pionieri” http://www.uovonero.com/catalogo/i-raggi/363-storia-dellautismo-conversazion... dice che in America nel secondo dopoguerra si discuteva sull’opportunitá o meno di sopprimere fisicamente i disabili mentali. A questa discussione ha preso parte anche Kanner dicendo che questo non si doveva fare perché anche i disabili mentali potevano essere impiegati in lavori manuali nei quali potevano essere produttivi. Dunque si é detto sí contrario, ma non per motivi etici; solo per una possibile utilitá dei disabili in attivitá semplici ma utili. La motivazione non gli fa molto onore . Daniela
Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi
Marina
• Opinione
/La storia nazista dietro "Asperger" Di Edith Sheffer 31 marzo 2018/
/ /PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo".
Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio.
Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti.
La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo.
Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend (/un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T./) All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti".
Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite.
Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund.
Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico.
Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare.
L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso.
/Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna"./
/Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'./
https://static01.nyt.com/images/2018/04/01/sunday-review/01Sheffer/01Sheffer...
Dr. Hans Asperger.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Leo Kanner era un emigrato ebreo-tedesco pre-nazismo. Bruno Bettelheim era un rifugiato dai campi di concentramento. Hans Asperger era un austriaco in tempi difficili... Anche Galileo Galilei ha abiurato. E allora? L’importante è ciò che crediamo davvero oggi, mi sembra. Leggerò con interesse il libro, quando esce. === Stefano P.
On 1 Apr 2018, at 16:42, [email protected] wrote:
Anche Leo Kanner non brilla. Adam Fenstein nel libro “Storia dell’autismo. Conversazione con i pionieri”
http://www.uovonero.com/catalogo/i-raggi/363-storia-dellautismo-conversazion...
dice che in America nel secondo dopoguerra si discuteva sull’opportunitá o meno di sopprimere fisicamente i disabili mentali. A questa discussione ha preso parte anche Kanner dicendo che questo non si doveva fare perché anche i disabili mentali potevano essere impiegati in lavori manuali nei quali potevano essere produttivi. Dunque si é detto sí contrario, ma non per motivi etici; solo per una possibile utilitá dei disabili in attivitá semplici ma utili. La motivazione non gli fa molto onore . Daniela
Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi
Marina
• Opinione
/La storia nazista dietro "Asperger" Di Edith Sheffer 31 marzo 2018/
/ /PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo".
Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio.
Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti.
La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo.
Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend (/un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T./) All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti".
Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite.
Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund.
Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico.
Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare.
L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso.
/Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna"./
/Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'./
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Dr. Hans Asperger.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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La comprensione dell'uomo aiuta anche a comprendere il suo grado di affidabilità sulle sue "scoperte" scientifiche. Bruno Bettelheim era abile nel raccontare storie. Molto abile se è riuscito a conquistarsi un seguito tanto vasto di laureati in medicina e in psicologia, che ancora oggi seguitano da epigoni per la strada da lui indicata. Aveva vantato di essere allievo di Sigmund Freud, e non era vero. Ma gli serviva per avere la patente di psicanalista. Aveva dichiarato autistici bambini che non lo erano per potere mostrarne le successive "guarigioni" dopo il suo trattamento. Picchiava i bambini a lui affidati nella sua scuola ortogenica di Chicago, dove è avvenuto un caso di morte di un fratello di un giornalista, Pollock, che ha scritto una biografia di Bettelheim al vetriolo. La Dr.Giuliana Proietti riporta anche un sunto di questa biografia Per più di quarant’anni, Bruno Bettelheim è stato considerato dal grande pubblico come uno dei più importanti e influenti psicoanalisti, un erede della psicoanalisi viennese, un allievo degli allievi di Freud. Il giudizio su Bettelheim era però destinato a modificarsi nel tempo, anzi a ribaltarsi completamente ad opera di un giornalista suo biografo, Richard Pollack, anch’egli di origine ebraica. La molla che ha portato Pollack a scrivere una biografia al veleno di Bettelheim, circostanziata e lunga quasi 500 pagine, è un caso personale. Stephen Pollack, fratello dell’autore del saggio, fu internato nella scuola di Bettelheim, con la diagnosi di autismo. In questo istituto stette per cinque anni. Un giorno, durante una vacanza da scuola ebbe un incidente domestico, (che coinvolse anche Richard), dal quale il ragazzo non uscì vivo. Bettelheim affermò che si trattava di suicidio: quali furono le parole di conforto che disse alla famiglia? Queste: “La madre, i genitori, la famiglia, voi tutti ne siete i responsabili.” Tra l’altro Bettelheim definì il padre del suo assistito, il Signor Pollack senior, come un inetto, utilizzando il termine yiddish ”schlemiel”, e sua madre come una “falsa martire”, che aveva la colpa di aver rifiutato questo figlio alla nascita. Come si può capire questa tragedia sconvolse profondamente la vita di Richard, che trascorse anni a documentarsi e ad indagare. Il libro di Pollack è uscito in America nel 1997 (in Italia, caso stranissimo e non poco sorprendente, il libro non è stato ancora tradotto) e si intitola “La Creazione del Dr. B.”, come veniva chiamato lo psicoanalista dai suoi collaboratori. Secondo Mr. Pollak, Bettelheim raccontò di sé stesso non tutto quello che aveva fatto davvero, ma quello che avrebbe voluto fare: incontrare Freud, portare dei bambini autistici a casa sua, prendere degli attestati dall’Università di Vienna, combattere per liberare Vienna dai nazisti, resistere ai maltrattamenti dei nazisti nei campi di concentramento ed essere salvato da questi attraverso la mediazione, niente meno, di Eleanor Roosevelt, la moglie del Presidente degli Stati Uniti d’America. Dopo essere emigrato negli Stati Uniti infatti, sempre secondo Pollack, falsificò numerosi documenti accademici e fece della sua vita un mito. Si vantava di aver conosciuto Freud e di aver frequentato la sua più ristretta cerchia, di aver lavorato su bambini autistici a Vienna, di aver intervistato 1.500 prigionieri nei campi di concentramento ecc.Portando avanti le sue indagini anche in biblioteche e archivi di Vienna, Amsterdam, Dachau, Buchenwald e negli Stati Uniti d’America, intervistando più di 100 persone, tra parenti ed altri che avevano dei rapporti con lui, confrontando i libri e gli articoli l’autore, Pollack svela una “fortezza”, citando il famoso libro di Bettelheim, costruita sulla sabbia. Bettelheim rifiutò di essere intervistato dal giornalista per questa biografia, ma Pollack poté intervistare due dei tre figli di Bettelheim, alcuni colleghi, i suoi editori, studenti ed amici: molti di loro hanno concordato sul fatto che ”you couldn’t believe anything he said.” cioè era un bugiardo, non si poteva credere ad una sola parola di tutto quello che diceva. Nella Orthogenic School, che diresse per trent’anni, il Dr. B. si vantava di aver curato ‘centinaia’ di bambini autistici riuscendo ad ottenerne la guarigione nell’85% dei casi. Pollack dimostra con dovizia di particolari che le cose non andarono esattamente così. Ecco allora la descrizione fatta da Pollack del Dr: B numero Due: Nipote e figlio di ricchi commercianti ebrei di legname, dopo la morte del padre, causata dalla sifilide, B.B. fu costretto ad interrompere i suoi studi di letteratura e storia dell’arte per dedicarsi al mestiere di famiglia. La madre era una donna fredda e anaffettiva. Bruno aveva allora solo 23 anni: questa tragedia familiare fu un grave colpo per lui, in quanto gli impedì di riuscire ad integrarsi pienamente nell’élite intellettuale che frequentava a Vienna. Si laureò con 12 anni di studi fuori corso, in Storia, studiando soprattutto come autodidatta. Prima di essere arrestato dai Nazisti, nel 1938, stava completando un dottorato in estetica (una branca della filosofia) che non fu mai portato a termine. Catturato dai nazisti nel 1938, fu deportato a Dachau e poi Buchenwald, dove fu rilasciato nella primavera del 1939 grazie a tangenti pagate dalla madre e da parenti della moglie, emigrati negli Stati Uniti. Entrando nel porto di New York, avrebbe detto: “si apre una nuova vita per me” ed infatti è lì che, secondo Pollack, sfruttando gli sconvolgimenti prodotti dalla Seconda guerra mondiale, riuscì a ricostruire la sua storia, e perfino a mitizzarla. Bettelheim non era un uomo particolarmente attraente, ma era estremamente abile nell’uso del linguaggio, considerato seducente da molte donne e invidiato da molti uomini. In America, dice il biografo, con una consumata abilità nella manipolazione e con opportunismo, per decenni, avrebbe trascorso la sua vita sviluppando teorie senza fondamento, affermando risultati non verificabili, attraverso il plagio di altri autori. Secondo Pollak, oltre ad inventarsi titoli accademici che non aveva, oltre a citare un tirocinio per diventare analista che non aveva mai frequentato, il nostro arrivò perfino a dire che Freud (che non aveva mai conosciuto) avesse detto un giorno di lui: “questa è esattamente la persona giusta di cui abbiamo bisogno per far crescere e sviluppare la psicoanalisi”. In America, a quel tempo, nessuno avrebbe messo in dubbio quanto diceva uno psicoanalista ebreo-viennese scappato dai campi di concentramento; con il suo accento viennese, i continui riferimenti a Freud, la sua abitudine di interpretare i sogni dei suoi allievi, i loro ricordi, ecc… Chi poteva dubitare del Dr. B.? Dosando sottilmente seduzione e provocazione, grazie al mondo mediatico che subiva il suo fascino e il suo talento di ‘fine dicitore’, svicolando dalle critiche del mondo scientifico, che non arrivavano al grande pubblico, Bettelheim gettò l’anatema sui gruppi vulnerabili, come gli ebrei sotto il nazismo, sui prigionieri dei campi di concentramento, sulle madri dei bambini autistici, sui giovani pacifisti. Nel suo Istituto regnò come sovrano assoluto, dove i soli neri ammessi erano i domestici. Quanto ai collaboratori, per Pollack il Dr. B faceva di tutto per destabilizzare il loro equilibrio psicologico, per meglio manipolarli. I bambini che Bettelheim definiva ‘psicotici’ erano dei bambini con disturbi del comportamento, o provenienti da ambienti sociali e familiari disagiati. Di bambini autistici veri e propri, secondo le ricerche di Pollack, in quell’istituto diretto dal Dr. B., ve ne furono veramente pochi. Bettelheim era un direttore autoritario, aggressivo e persino violento con i bambini che non gli obbedivano; alla sbandierata assenza di regole di autorità, si opponeva nel privato uno stile direttivo molto acceso che prevedeva come sanzioni al mancato rispetto delle regole perfino l’umiliazione e la violenza fisica.Mr. Pollak sostiene che un metodo di punizione era ad esempio far spogliare un paziente ed imporgli di farsi la doccia di fronte ad altre persone. . Ciò nonostante, rileva Pollack, Bettelheim riuscì a diventare un punto di riferimento: le sue teorie portarono una generazione di genitori ed operatori a colpevolizzare i genitori dei bambini autistici e a considerare ‘autistici’ anche bambini che vivevano semplicemente nel disagio, millantando poi un numero incredibile di ‘guarigioni’. Nel 1943 nell’articolo ”Individual and Mass Behavior in Extreme Situations,” Bettelheim se la prese con i prigionieri ebrei, cosa che forse più delle altre ha fatto inorridire Pollack e molti intellettuali ebrei: i prigionieri ebrei, secondo lo psicologo, invece di prendersela con i loro carnefici, si combattevano l’un l’altro, come dei bambini, fantasticando e perfino emulando gli esempi dati dai Nazisti e comportandosi come degli strumenti in mano alla Gestapo. Questo documento attrasse l’attenzione critica di Meyer Schapiro, Dwight Macdonald, Dwight D. Eisenhower, Theodor Adorno e Max Horkheimer. Pollak si mostra indignato soprattutto perché queste idee, del tutto personali, sono state camuffate come il risultato di ricerche scientifiche condotte sul campo, su 1.500 prigionieri in cinque differenti baracche. Ma se Bettelheim aveva vissuto solamente in due baracche, come aveva potuto condurre le interviste? C’è poi il mistero della sua prima moglie, Patsy, che Bettelheim definì “autistica”. In seguito la storia della prima moglie autistica fu abbellita, spiegando che Patsy era solo una dei tanti ragazzi autistici che B. curava a Vienna, al proprio domicilio. Non è vero nulla, confuta Pollack, ma questo gli permise di lavorare presso l’Istituto Ortogenico. Bettelheim, dice Pollack, non poteva sopportare le madri, specialmente ebree: non voleva che esse visitassero i figli in Istituto o si portassero a casa i figli. Apprezzava invece la vita nei kibbutz, dove l’educazione dei figli non era praticata dai genitori del bambino, ma dal gruppo allargato degli adulti della piccola comunità. Nel libro ‘La fortezza vuota’ arrivò ad attribuire le cause dell’autismo al cattivo comportamento materno, coniando il termine di “madri-frigorifero”. Grazie alle sue teorie negli anni novanta il mondo scientifico riteneva che l’autismo fosse un disturbo psicologico dovuto alle cattive cure materne e non ad una disabilità psichica, dice Pollack. Quando Bettelheim andò in pensione, ritirandosi dalla Orthogenic School nel 1973, andò a vivere in California dove scrisse ”The Uses of Enchantment’ (in italiano “il mondo incantato”), che Pollack mostra in larga parte ricopiato da un testo del 1963 dal titolo ”A Psychiatric Study of Fairy Tales: Their Origin, Meaning and Usefulness,” di Julius Heuscher. Pochi mesi dopo la morte della moglie, il 12 marzo 1990, Bettelheim, già sofferente di diversi problemi di salute (aveva 86 anni), si ubriacò di whisky e assunse una grande quantità di psicofarmaci per trovare il coraggio di suicidarsi per asfissia, chiudendosi la testa in un sacchetto di plastica. Per i suoi detrattori questo suicidio è la prova dell’esistenza di un secondo Dr. B., sconosciuto ai più. Concludendo, il Dr. B. potrebbe essere stato un personaggio molto diverso da quello che viene descritto nelle biografie ufficiali e davvero pericoloso per le sue idee personali, con scarsi connotati scientifici. Da quello che scrive Pollack non sembrerebbe essere stato neanche un esempio di saggezza e di onestà, ma sicuramente indagando nella vita di molte persone di successo potremmo trovare gli stessi scheletri nell’armadio, a partire dallo stesso Freud. Una biografia così distruttiva è spiegabile, oltre che per le ragioni obiettive fin qui elencate, anche per una comprensibile vendetta personale ed “etnica” da parte di Pollack (Bettelheim infatti aveva abbandonato la religione ebraica, professava l’ateismo ed inoltre parlava molto male degli altri ebrei, arrivando al punto di sostenere che le vittime dell’Olocausto avessero “collaborato” con i loro carnefici nella loro distruzione, in quanto da secoli coltivavano un pensiero ‘da ghetto’, all’insegna della passività). Psicolinea.it © Feb 2011 Tratto dal sito psicolinea.it, online dal 2001: http://www.psicolinea.it/bruno-bettelheim/ Il giorno 1 aprile 2018 17:04, Stefano PALAZZI <[email protected]> ha scritto:
Leo Kanner era un emigrato ebreo-tedesco pre-nazismo. Bruno Bettelheim era un rifugiato dai campi di concentramento. Hans Asperger era un austriaco in tempi difficili... Anche Galileo Galilei ha abiurato. E allora? L’importante è ciò che crediamo davvero oggi, mi sembra. Leggerò con interesse il libro, quando esce.
=== Stefano P.
On 1 Apr 2018, at 16:42, [email protected] wrote:
Anche Leo Kanner non brilla. Adam Fenstein nel libro “Storia dell’autismo. Conversazione con i pionieri”
http://www.uovonero.com/catalogo/i-raggi/363-storia- dellautismo-conversazioni-con-i-pionieri
dice che in America nel secondo dopoguerra si discuteva sull’opportunitá o meno di sopprimere fisicamente i disabili mentali. A questa discussione ha preso parte anche Kanner dicendo che questo non si doveva fare perché anche i disabili mentali potevano essere impiegati in lavori manuali nei quali potevano essere produttivi. Dunque si é detto sí contrario, ma non per motivi etici; solo per una possibile utilitá dei disabili in attivitá semplici ma utili. La motivazione non gli fa molto onore . Daniela
Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi
Marina
• Opinione
/La storia nazista dietro "Asperger" Di Edith Sheffer 31 marzo 2018/
/ /PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo".
Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio.
Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti.
La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo.
Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend (/un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T./) All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti".
Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite.
Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund.
Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico.
Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare.
L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso.
/Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna"./
/Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'./
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Dr. Hans Asperger.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
Buona primavera a tutti. Concordo con l’articolo della psicologa-blogger riportato da Carlo Hanau, la quale fa in parte riferimento – senza citarmi – alla stroncatura del Dr B. che scrivevo quasi vent’anni fa, inizialmente pubblicato dall’Angsa e ripreso da più siti: http://www.club.it/letizia/documenti/pollack.html, http://www.asperger.it/?q=node/134, http://www.genitoricontroautismo.org/index.php?option=com_content&task=view&.... Hanau ha poi inoltre giustamente sintetizzato oggi per radio, a Prima Pagina, in occasione della giornata sulla consapevolezza dell’autismo, quanto diciamo da anni, cioè che si tratta di un “comportamento” con frequenza di oltre l’uno per cento. Evviva la consapevolezza! - S.P. On 1 Apr 2018, at 23:50, Carlo Hanau <[email protected]> wrote: La comprensione dell'uomo aiuta anche a comprendere il suo grado di affidabilità sulle sue "scoperte" scientifiche.
Ringrazio Marina Marini per la traduzione dell'articolo di Edith Sheffer. Devo rilevare che la Sheffer scrive una storia del Dr.Asperger che si discosta da quella di Steve Silberman, autore di Neurotribù. Silberman spiega o tenta di spiegare come mai Asperger a torto sia considerato nazista. E lo fa molto bene, a mio avviso, nel Capitolo “ Quello che Suor Viktorine sapeva” dove spiega perchè, pure essendo ebreo, lavorava in una clinica con suore ( cattoliche) ed ha continuato a lavorarvi anche durante la persecuzione nazista. La Sheffer dovrebbe contestare la meticolosa ricostruzione storica di Silberman e le conclusioni delle sue ricerche, da lei neppure citato in bibliografia. Claudia Nicchiniello Angsa Campania
Il giorno 02 apr 2018, alle ore 09:39, Stefano PALAZZI <[email protected]> ha scritto:
Buona primavera a tutti. Concordo con l’articolo della psicologa-blogger riportato da Carlo Hanau, la quale fa in parte riferimento – senza citarmi – alla stroncatura del Dr B. che scrivevo quasi vent’anni fa, inizialmente pubblicato dall’Angsa e ripreso da più siti: http://www.club.it/letizia/documenti/pollack.html, http://www.asperger.it/?q=node/134, http://www.genitoricontroautismo.org/index.php?option=com_content&task=view&.... Hanau ha poi inoltre giustamente sintetizzato oggi per radio, a Prima Pagina, in occasione della giornata sulla consapevolezza dell’autismo, quanto diciamo da anni, cioè che si tratta di un “comportamento” con frequenza di oltre l’uno per cento. Evviva la consapevolezza! - S.P.
On 1 Apr 2018, at 23:50, Carlo Hanau <[email protected]> wrote: La comprensione dell'uomo aiuta anche a comprendere il suo grado di affidabilità sulle sue "scoperte" scientifiche.
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Queste cose successe 70-80 anni fa non sono belle perché ci toccano negli affetti più cari.Non dimentichiamo però che la cultura del rispetto delle diversità è abbastanza recente e tutti noi siamo responsabili di questo cambiamento culturale. Anche molte delle nostre famiglie fino a un ventennio fa vivevano con imbarazzo il disabile in famiglia. Ancora oggi siamo consapevoli che esistono strutture dove molti disabili versano in condizioni penose ma ci indignamo solo pochi minuti e poi passiamo oltre.Non giustifico nulla ma rifletto solo che certe idee fanno parte della cultura generale e ci condizionano inevitabilmente. se penso agli orfanatrofi in Russia e in altri paesi dell'Est di cui ho letto, mi domando: come vivranno in quei posti le persone con autismo?Benedetta Inviato da smartphone Samsung Galaxy. -------- Messaggio originale --------Da: [email protected] Data: 01/04/18 16:42 (GMT+01:00) A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] un articolo interessante sul New York Times Anche Leo Kanner non brilla. Adam Fenstein nel libro “Storia dell’autismo. Conversazione con i pionieri” http://www.uovonero.com/catalogo/i-raggi/363-storia-dellautismo-conversazion... dice che in America nel secondo dopoguerra si discuteva sull’opportunitá o meno di sopprimere fisicamente i disabili mentali. A questa discussione ha preso parte anche Kanner dicendo che questo non si doveva fare perché anche i disabili mentali potevano essere impiegati in lavori manuali nei quali potevano essere produttivi. Dunque si é detto sí contrario, ma non per motivi etici; solo per una possibile utilitá dei disabili in attivitá semplici ma utili. La motivazione non gli fa molto onore . Daniela
Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi
Marina
• Opinione
/La storia nazista dietro "Asperger" Di Edith Sheffer 31 marzo 2018/
/ /PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo".
Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio.
Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti.
La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo.
Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend (/un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T./) All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti".
Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite.
Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund.
Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico.
Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare.
L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso.
/Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna"./
/Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'./
https://static01.nyt.com/images/2018/04/01/sunday-review/01Sheffer/01Sheffer...
Dr. Hans Asperger.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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Grazie per la traduzione. Molto tragicamente interessante l’articolo in questione. Cristina Inviato da iPad
Il giorno 01 apr 2018, alle ore 09:52, Marina Marini <[email protected]> ha scritto:
Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi
Marina <ilonagbbljekbgef.png>
• Opinione
La storia nazista dietro "Asperger" Di Edith Sheffer 31 marzo 2018
PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo".
Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio.
Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti.
La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo.
Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend (un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T.) All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti".
Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite.
Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund.
Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico.
Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare.
L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso.
Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna".
Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'.
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Dr. Hans Asperger.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Mi trovo concorde con quanto scritto da Benedetta Demartis e credo sia importante come già detto da alcuni andare oltre l'etichette , anche perché il mondo variegato e complesso dell'Autismo ci spinge assolutamente in questa direzione . Certo è importante conoscere quale storia abbia portato quell'esperto o medico a elaborare quella teoria , ma credo anche che la storia dell'Autismo sia ormai oltre le etichette e si debba ragionare in termini di sottogruppi all'interno cornice ASD, non solo basati sul fenotipo comportamentale ma anche a livello di endofenotipo e a livello genetico molecolare. Solo in questo modo potremmo pensare di individuare traiettorie prognostiche e se possibile interventi sempre più mirati. Anche se un po' in ritardo un caro augurio a tutti per Pasqua . Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: "Marina Marini" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Domenica, 1 aprile 2018 9:52:34 Oggetto: [autismo-biologia] un articolo interessante sul New York Times Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi Marina • Opinione La storia nazista dietro "Asperger" Di Edith Sheffer 31 marzo 2018 PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo". Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio. Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti. La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo. Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend ( un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T. ) All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti". Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite. Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund. Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico. Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare. L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso. Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna". Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'. Dr. Hans Asperger. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it"
Interessante la traduzione della Ott.ssa Marini che ci pernette di capire un contesto storico in cui l'eugenetica non era solo un modo per ridurre le spese statali per la disabilita ma un modo di eliminare difetti e tare anche con la sterilizzazione sistematica. Purtroppo il fenomeno é stato mondiale anche se lo sterminio in modo sistematico è stato collaudato dai nazisti che poi lo hanno utilizzato su larga scala per il genocidio di ebrei e altre etnie impure. É ragionevole valutare lo scienziato per la sua scoperta piuttosto che per i condizionamenti ambientali. Ora noi valutiamo con orrore un periodo cosi oscuro. Grazie alla Dottoressa Marini per la traduzione dell'articolo Sonia Zen Il mar 3 apr 2018, 18:30 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
Mi trovo concorde con quanto scritto da Benedetta Demartis e credo sia importante come già detto da alcuni andare oltre l'etichette , anche perché il mondo variegato e complesso dell'Autismo ci spinge assolutamente in questa direzione . Certo è importante conoscere quale storia abbia portato quell'esperto o medico a elaborare quella teoria , ma credo anche che la storia dell'Autismo sia ormai oltre le etichette e si debba ragionare in termini di sottogruppi all'interno cornice ASD, non solo basati sul fenotipo comportamentale ma anche a livello di endofenotipo e a livello genetico molecolare. Solo in questo modo potremmo pensare di individuare traiettorie prognostiche e se possibile interventi sempre più mirati. Anche se un po' in ritardo un caro augurio a tutti per Pasqua .
Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna
------------------------------ *Da: *"Marina Marini" <[email protected]> *A: *"Autismo Biologia" <[email protected]> *Inviato: *Domenica, 1 aprile 2018 9:52:34 *Oggetto: *[autismo-biologia] un articolo interessante sul New York Times
Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi
Marina
• Opinione
*La storia nazista dietro "Asperger" Di Edith Sheffer 31 marzo 2018*
PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo".
Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio.
Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti.
La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo.
Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend (*un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T.*) All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti".
Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite.
Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund.
Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico.
Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare.
L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso.
*Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna".*
*Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'.*
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Ho letto con attenzione e interesse i vari interventi successivi alla diffusione nella lista della traduzione dell'articolo su Asperger di Edith Scheffer e sulle rinnovate polemiche su un suo presunto, o asserito, coinvolgimento nelle politiche naziste. Come ha già fatto notare Claudia Nicchiniello la tesi riportata nell’articolo della Scheffer si discosta totalmente da quella di Steve Silberman, autore di "Neurotribù, una “storia” dell’autismo", pubblicata negli Stati Uniti nel 2015 con la prefazione di Oliver Sacks, ( la sua traduzione italiana è del 2016) ricchissima di richiami storici e di riferimenti bibliografici. Colpisce che nell’articolo della Scheffer non si faccia alcun richiamo a questa pubblicazione di cui sembra ignorarne l’esistenza; come del resto la ricercatrice californiana ignora completamente l’esistenza di un altro testo, credo altrettanto fondamentale, quello di Adam Fensteiin, pubblicato nel Regno Unito nel 2010 e in Italia nel 2014, dal titolo “Storia dell’autismo. Conversazioni con i pionieri.” Anche Feinstein, sempre fornendo precisi riferimenti bibliografici alle sue valutazioni e ai suoi colloqui diretti e personali con molti dei più significativi ”protagonisti” di questa storia, arriva a conclusioni nettamente opposte a quelle della Scheffer; le conclusioni di Feinstein, come già detto, risultano esattamente concordi con quelle successive di Silberman. Tra l’altro Feinstein non si sottrae e affronta questa difficile questione riportando anche correttamente le considerazioni di alcuni di questi studiosi, in primis quella di Eric Schopler, che hanno ritenuto reale il coinvolgimento di Asperger nella politica hitleriana. Questi due testi tra l’altro facilitano la ricerca bibliografica di altre fonti documentarie di quel periodo o sugli scritti di Asperger che ritengo assolutamente necessaria per un serio lavoro storico culturale e che, molto più modestamente dai due autori citati, ho cercato riportato nel mio saggio su Asperger pubblicato nel ottobre 2016 dalla rivista Autismo della Erickson. Mi sembra che Edith Scheffer ignorando due testi che rimangono indubbiamente fondamentali per conoscere la “storia" dell’autismo, si sottragga ad un serio confronto con Autori che la pensano esattamente in modo opposto da lei; il fatto poi che l’Autrice americana non indichi alcuna fonte bibliografica nel suo testo non mi sembra essere di grande aiuto per un confronto metodologicamente coerente. Considerando però che preannuncia la prossima pubblicazione di un suo libro penso che in questa sua prossima pubblicazione, il suo pensiero verrà sostenuto da un serio inquadramento bibliografico e quindi lo attendiamo. Rimane comunque degno di richiamo il fatto che i testi di Feinstein e Silberman non siano stati presi in considerazione dalla ricercatrice americana, anche se però mi sembrerebbe strano che non fossero da lei conosciuti per l’impatto e la diffusione che questi due testi hanno avuto a livello mondiale nella comunità degli studiosi e famigliari. Mi pare invece abbastanza ipotizzabile che l’Autrice non abbia mai avuto l’occasione di studiare l’originale del saggio di Asperger del 1943 pubblicato poi nel 1944 e che ormai conta le traduzioni nel 1991 in lingua inglese, nel 1998 in francese e in italiano nel 2003 (traduzione che ho curato e pubblicato sempre con la Erickson). Di conseguenza parrebbe non aver potuto prendere in considerazione alcuni passaggi dell’Autore viennese che mi sembrerebbe utile alla discussione sul tema in oggetto. Come ad esempio quello in cui Asperger, riprendendo il tema già affrontato in precedenza nel 1938, nel saggio del 43 affronta il tema della “Valenza sociale degli psicopatici autistici” . In questa sezione Asperger afferma “ Noi troviamo che anche queste persone hanno dunque il loro posto nell’organismo della comunità sociale [….] Il nostro atteggiamento e il nostro giudizio di valore di fronte a persone difficili di questo e altro tipo ci da il diritto e il dovere di impegnarci per loro con la vostra intera personalità, perchè crediamo che solo l’impegno completo amoroso dell’educatore possa raggiungere dei risultati in persone così difficili “ (Asperger 2003, p.104). Possiamo pensare che in piena barbarie nazista, il potere hitleriano potesse considerare che queste affermazioni, formalmente espresse e diffuse comunque anche se solamente attraverso canali culturali ( a cui in realtà i nazisti erano molto attenti), fossero in sintonia con l'ideologia delle “vite indegne di essere vissute”? Ma è anche per altre considerazioni che verrebbe da pensare che la ricercatrice statunitense non conosca il saggio originale di Asperger. Sicuramente per esempio non sembra avere molta dimestichezza sulla questione centrale del pensiero di Asperger : l’utilizzo del termine “psicopatia” autistica. In più di una occasione compare la preoccupazione di Asperger di differenziare nettamente il quadro clinico che sta delineando, prima nel 38 e poi nel 43, come psicopatia autistica dalla schizofrenia, dalle psicosi. Lo studioso viennese, ad esempio non ha mai per un momento pensato che quel quadro potesse avere una causa relazionale, che potesse essere determinato la conseguenza di un clima affettivo materno negativo. La sua solidità scientifica e la sua esperienza di pediatra non gli ha fatto ritenere neanche per un momento che potesse esistere quella presunta ( e mai dimostrata) condizione di “ autismo fisiologico”,di “autismo normale neonatale”, ( a cui i bambini con autismo sarebbe rimasti “bloccati “ o “fissati”) che non possiamo certo dimenticare essere stato il folle assunto eziologico della psiconalisi mondiale degli anni '40 e ’50. Asperger almeno avrebbe risparmiato ai bambin autistici e alle loro madri e famiglie le conseguenze di quelle teorizzazioni . E’ sempre l’Autore che per primo, e solitario ancora per molti anni, sostiene insensato ritenere l’autismo come una forma precoce della schizofrenia e fornisce una precisa analisi clinico differenziale per non confondere i due ben distinti quadri psicopatologici. In realtà non utilizza il termine “psicopatia” nel senso poi affermatosi di “patologia sociale” e di "disturbo sociopatico” ma ( siamo alla fine degli anni 30/inizio degli anni 40) lo utilizza per contrapporlo all’idea che si possa trattare di una espressione schizofrenica; infatti afferma “ le caratteristiche della personalità schizofrenica, strutturata intorno ad una progressiva perdita di contatto con la realtà, e dell'autismo schizofrenico […] sono riconducibili ad un comune denominatore: la chiusura nella relazione fra l'Io e il mondo esterno. Analogamente la restrizione delle relazioni in tutti gli ambiti è determinateanche per i nostri bambini. In questo caso non si tratta tuttavia di bambini disturbati nel centro della personalità: non sono quindi psicotici, bensì soltanto bambini più o meno anomali, psicopatici (Asperger 2003 pp 41-42)”. E ancora, trattando di uno dei bambini presi a esempio,: “ Certo alcune cose in Fritz, la considerevole restrizione del contatto, gli automatismi, le stereotipie, richiama quadri schizofrenici. Ma contro questa malattia parlano il fatto che la condizione del fanciullo non mostra alcun decorso , nessun processo evolutivo; la mancanza dell’esordio caratteristico della schizofrenia infantile precoce con i suoi sintomi allarmanti ( gravissima angoscia, allucinazioni ), d’altronde qui non c’è delirio, la mancanza della progressiva destrutturazione della personalità. Niente di tutto questo in Fritz. ( Asperger 2003 pp 55-56)" E di questo quadro di "psicopatia autistica” con estrema decisione sostiene che non fosse esclusivamente infantile ma che persistesse tutta la vita "I quadri da noi descritti non mostrano nulla di evolutivo: permangono per tutta la vita “ Asperger 2003 p.41) che fosse presente anche in bambini con deficit neurologici, con danni da encefalopatie o disabilità intellettive. Infatti scrive “Le difficoltà di adattamento istintivo alla situazione possono essere quindi almeno parzialmente compensate in questi bambini per via dell’intelletto . Va da sé che questo avviene tanto più facilmente quanto migliori sono le loro capacità intellettuali.Ora però il carattere autistico non si riscontra affatto solo in persone di valore intellettuale elevato, bensì anche in sottodotati e persino in deboli mentali di grado profondo. E’ chiaro che un adattamento sarà ancora molto più difficile raggiungere in questi ultimi casi”. (Asperger 2003 p.67 ). In un quadro in cui finalmente da qualche anno anche nel nostro Paese si sono finalmente affermati come percorsi fondamentali per il trattamento delle patologie autistiche gli interventi cognitivo comportamentali e psicoeducativi, mi sembra molto strano non notare la vicinanza concettuale e scientifica con quest'ultimi degli interventi di "pedagogia curativa” condotti nel reparto di Asperger, la valenza pedagogica dei rapporti che i professionisti sanitari di quel reparto intessevano con le scuole viennesi per i minori con autismo che curavano, non valorizzare il fatto che in quel reparto si sperimentassero strategie e opportunità che si sarebbero affermato decenni più tardi, come ad esempio l'utilizzo di “agende visive giornaliere” o non riconoscere la valenza educativa nella loro prassi terapeutica sanitaria. Dobbiamo forse pensare che anche Uta Frith fosse una nostalgica del regime nazista quando scriveva sulla quotidianità della vita del reparto di Asperger: "La specificità e la nuova caratteristica della pratica pedagogica curativa in questo reparto erano la loro base biologica terapeutica […] Educazione terapia erano la stessa cosa[…] All’inizio il reparto di pedagogia curativa era organizzato come un qualsiasi altro reparto clinico. I bambini vivevano in letti disposti in piccole e ordinate file, e due volte al giorno avveniva il giro del reparto. Erano trattati come bambini malati la cui salute doveva essere migliorata [….] Come l’esperienza del team crebbe, i loro sistemi cambiarono. I bambini venivano fatti alzare presto dai loro letti per giocar e lavorare durante il giorno in una impegnata serie di attività. Ora l’aiuto era dato a bambini handicappati ( piuttosto che ammalati) [….] Il programma giornaliero cominciava con una lezione di educazione fisica, usando ritmo e musica. Erano organizzate recite e drammatizzazioni di avvenimenti di avvenimenti e canzoni. Vi erano anche vere e proprie lezioni scolastiche e attività di terapia del linguaggio[….] (Frith 1991). Mi suscita anche qualche incertezza cercare di comprendere come, secondo le affermazioni della Scheffer il "suo lavoro ( di Asperger N.d.A.)era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali". Del resto la scarsa conoscenza del saggio può portare a travisamenti e convincimenti errati, anche se alle volte alcuni di questi travisamenti sembrano strumentalmente focalizzati su alcune enunciazioni slegate e scollegate dal contesto generale della trattazione. Due esempi su tutti, la presunta crudeltà attribuita da Asperger ai bambini con autismo o il suo considerali puramente dei piccoli “automi”. A proposito della “ crudeltà” Asperger fa riferimento all’imprevedibilità e alla fervida fantasia ( e imprevedibilità) con cui i bambini autistici riescono alle volte a compiere azioni aggressive ( ma anche autoaggressive), distruttive o anche solamente oppositive. Ma queste considerazioni andrebbero almeno accostate ad esempio alle parole sempre di Asperger sulle reazioni dei bimbi con autismo che con il ricovero nel suo reparto vengono necessariamente separati dalle loro famiglie: “Ci ha continuamente sorpreso la loro forte reazione di nostalgia di casa al momento dell’accoglimento nel nostro Reparto. Mentre gli altri bambini,anche quelli che hanno un forte e autentico legame sentimentale con la casa dei genitori, si abituano rapidamente alla nuova situazione, nei bambini autistici una grave nostalgia è la regola. Per giorni piangono lacrime di vera disperazione specialmente il dolore si rinnova la sera , parlano dei genitori, che hanno tanto tormentato a casa, e della loro casa con parole tenerissime. Rispetto ai bambini normali passa un bel po’ di tempo prima che essi superino la nostalgia di casa" (Asperger 2003 p.29)” Forse in una lettura un po’ più aperta e complessiva del saggio di Asperger la “cattiveria” può risultare alla luce di una complessità più aperta delle reazioni dei bambini e cioè interpretata più come un comportamento, per quanto alle volte incomprensibile, che come un tratto costitutivo del quadro psicopatologico. E a proposito di una svalutazione dei bambini con autismo considerati solo come semplici “automi”se pur intelligenti: "Un altro punto importante: i bambini <normali> acquisiscono le necessarie abitudini sociali senza avere della maggior parte di esse una chiara consapevolezza: imparano inconsciamente, istintivamente. Ma proprio queste relazioni che si giocano sull’istinto sono compromesse nei bambini autistici ; essi sono, per esprimerci grossolanamente , automi dell’intelligenza. [Grassetto dell’A]. In loro anche l’adattamento sociale deve passare dall’intelletto, essi devono imparare tutto per via intellettuale.” (Asperger 2003 p. 66). Inserita anche solo in questo contesto la frase sembra avere un significato molto diverso da quello attribuito dalla Scheffer al pensiero di Asperger è cioè quelle di macchinette senza volontà, emozioni e desideri. Comunque il saggio di Asperger è del 1943 e quindi naturalmente vi sono imprecisioni, o anche naturalmente considerazioni che non hanno trovato conferma negli anni successivi ma ciò non modifica di fatto la considerazione che anche Enrico Micheli ( e con lui ormai anche molti altri studiosi) fece alla lettura del saggio; cioè che si potesse affermare che Asperger nel 1943 avesse delineato, già allora, il corpo centrale dell’inquadramento moderno della patologia autistica e la complessità dello spettro autistico. In estrema sintesi, e paradossalmente, penso che si potrebbe affermare che Asperger in realtà "non ha scoperto" la Sindrome di Asperger ma l’ “autismo". Ma penso che non si possano concludere queste non brevissime considerazioni ritornando se pur molto sinteticamente alla questione degli interventi eugenetici iniziati nella prima metà del secolo scorso, a ciò indotto dal commento di Daniela Mariani Cerati dal titolo “Anche Kanner non brilla” . Effettivamente dallo studio del contesto storico in cui operavano Asperger e Kanner ( in Nardocci 2016) emerge come gli Stati Uniti sia stata la prima nazione a teorizzare e applicare programmi di sterilizzazione coatta a fine eugenetico e che poi su questa strada vennero seguiti da numerosi Paesi europei; questi programmi poi furono mantenuti in parecchie nazioni ben oltre la fine degli anni Ottanta. Nel luglio del 1942 la rivista ufficiale degli psichiatri americani "L’American Journal of Psychiatry" pubblicò a confronto due articoli in cui veniva affrontato il tema dell’eliminazione fisica delle persone con deficit intellettivo e della loro sterilizzazione coatta; nel primo articolo lo psichiatra Foster Kennedy sosteneva nell’articolo “ The problem of social control of the congenital defective: Education, sterilisation, euthanasia” il cui titolo non credo necessario tradurre per la sua estrema comprensibilità, che tutti i bambini con provato ritardo mentale di età superiore ai cinque anni dovevano essere eliminati per evitare loro “l’agonia del vivere” e alle famiglie l’angoscia e le spese per il loro accudimento. Nel secondo articolo, per l’appunto quello richiamato da Daniela Mariani Cerati, dal titolo “Exoneration of feebleminded (l’esonero dei deboli mentali T.d.A.)” Leo Kanner, pur dissentendo profondamente da Kennedy sulla questione dell’eutanasia, sosteneva che la sterilizzazione fosse una procedura spesso desiderabile per “persone inadatte alla procreazione”. Ripensare alle politiche per la sterilizzazione coatta perseguite, come già detto, oltre gli anni Ottanta in molti paesi anche europei, rimanda alla moltitudine di iniquità che sono state agite, e a quanto dolore e sofferenze umane sono state inflitte, prima che la storia delle disabilità, ma anche dei malati mentali e dei “ socialmente diversi", abbia potuto entrare in una visione etica di tutela della vita e dei diritti umani . In conclusione vorrei però riprendere l’articolo della Scheffer sottolineando che una delle mie sorprese più inaspettata è stata quella di potervi leggere che "Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich”; mi fa piacere venirlo a sapere perchè è ormai da molto tempo che mi sembrava fosse successo esattamente il contrario: che Asperger fosse stato considerato un consenziente attivo delle strategie naziste. Mi dispiace essermi perso questa fase. Franco Nardocci
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Angsa Campania -
Carlo Hanau -
daniela＠autismo33.it -
demartisbenedetta -
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Marina Marini -
Paola Visconti -
Sonia Zen -
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Timanti