Re: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta
Capisco la perplessità e la condivido. Il problema della differenziazione fra le difficoltà psicologiche e comportamentali legate all'autismo e quelle legate ad un disturbo psichiatrico compresente è spesso di difficile risoluzione, allo stato attuale delle conoscenze. Tecnicamente l'ho definito SOVRAOMBRATURA DIAGNOSTICA, adattando un'espressione di Sovner utilizzata per la disabilità intellettiva. In altre parole non si sa di quello che si osserva che cosa fa ombra a che cosa. Per affinare la sensibilità psicodiagnostica nell'autismo abbiamo ancora bisogno di molta ricerca, che richiede a sua volta un cambiamento della cultura societaria sulla vulnerabilità psichica dei disturbi del neurosviluppo. Marco ----- Original Message ----- From: [email protected] To: 'Autismo Biologia' Sent: Sunday, May 08, 2016 2:42 PM Subject: R: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Non capisco quale sia il confine tra ripetitività e stereotipia, sintomo core dell’Autismo e questi disturbi definiti come ossessivi e compulsivi; non ne individuo, per ignoranza, un differenziale. Mi chiedo anche perché, di tante di queste manifestazioni, per un periodo si va a cercare antecedenti e conseguenze (a volta perfino funzionali) e poi invece diventa disturbo psichiatrico auto-consistente. Sarei portato a dire che Susie è morta di Autismo, nonostante la situazione “privilegiata”. Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: domenica 8 maggio 2016 11:34 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua. Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011) In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo. Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti. Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela Mail priva di virus. www.avast.com ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Colgo lo spunto offerto dalla dott.ssa Marianicerati per una considerazione che mi sta molto a cuore circa l’assistenza delle persone con autismo. L’ottimale assistenza di cui ha senza dubbio goduto Susie Wing dimostra che c’è ancora molto da comprendere e un ampio margine per il quale siamo ancora inefficaci. Per Susie Wing la diagnosi di polidipsia psicogena è stata verosimilmente formulata dopo aver escluso un diabete insipido, patologia neuroipofisaria che comporta un’abnorme increzione di vasopressina (ADH), eliminazione di urine molto diluite e una sete smodata che ha lo scopo di ripristinare i liquidi persi con le urine. Questa indagine viene abitualmente eseguita in chi beve quantità smodate di acqua e ha poliuria. Il punto è: in quante persone con autismo che presentano questi sintomi viene attuato un iter diagnostico della medesima qualità riservata alle persone con sviluppo neurotipico? In quante persone con autismo la diagnosi di “polidipsia psicogena” viene formulata non per esclusione (come dovrebbe avvenire per tutti) bensì per una tendenza ad attribuire ogni anomalia del comportamento ad un disturbo psichiatrico? Sintomatologia dolorosa non individuata e non correttamente interpretata; stati carenziali non identificati; curve di crescita in età evolutiva che avrebbero richiesto in qualsiasi bambino accertamenti diagnostici mai eseguiti; possibili effetti collaterali conseguenti ad associazioni tra psicofarmaci e comuni antibiotici. Sono solo alcuni esempi di un ragionamento clinico che si è inceppato e che può essere riavviato mettendo in campo le competenze mediche che dovrebbero già essere presenti, riservando alle persone con autismo - bambini e adulti - il medesimo iter diagnostico riservato agli altri pazienti. Questo significa che parlare di autismo ai pediatri non significa solamente spiegare quali siano i sintomi precoci per il riconoscimento dell’autismo e sollecitare la compilazione della M-CHAT, bensì significa coinvolgerli in una presa in carico assai più profonda e responsabile. Così come una valutazione internistica periodica dovrebbe essere riservata agli adulti, come viene eseguita in qualsiasi condizione sindromica. Tutto questo può già essere messo in atto, se condividiamo il fatto che il disturbo del comportamento sia solo "la parte emergente dell'iceberg", immagine assai cara a molti di noi. Indubbiamente le valutazioni epidemiologiche (ed i fondi necessari per realizzarle) saranno indispensabili per comprendere la rilevanza del fenomeno e impostare i servizi adeguati per farvi fronte. E’ importante, tuttavia, che prima di procedere con le “misurazioni”, siamo sicuri di aver chiaro quale sia il fenomeno da misurare. un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno 08/mag/2016, alle ore 16:08, Marco Bertelli ha scritto:
Capisco la perplessità e la condivido. Il problema della differenziazione fra le difficoltà psicologiche e comportamentali legate all'autismo e quelle legate ad un disturbo psichiatrico compresente è spesso di difficile risoluzione, allo stato attuale delle conoscenze. Tecnicamente l'ho definito SOVRAOMBRATURA DIAGNOSTICA, adattando un'espressione di Sovner utilizzata per la disabilità intellettiva. In altre parole non si sa di quello che si osserva che cosa fa ombra a che cosa. Per affinare la sensibilità psicodiagnostica nell'autismo abbiamo ancora bisogno di molta ricerca, che richiede a sua volta un cambiamento della cultura societaria sulla vulnerabilità psichica dei disturbi del neurosviluppo.
Marco
----- Original Message ----- From: [email protected] To: 'Autismo Biologia' Sent: Sunday, May 08, 2016 2:42 PM Subject: R: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta
Non capisco quale sia il confine tra ripetitività e stereotipia, sintomo core dell’Autismo e questi disturbi definiti come ossessivi e compulsivi; non ne individuo, per ignoranza, un differenziale.
Mi chiedo anche perché, di tante di queste manifestazioni, per un periodo si va a cercare antecedenti e conseguenze (a volta perfino funzionali) e poi invece diventa disturbo psichiatrico auto-consistente.
Sarei portato a dire che Susie è morta di Autismo, nonostante la situazione “privilegiata”.
Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: domenica 8 maggio 2016 11:34 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta
Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua.
Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011)
In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo.
Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti.
Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela
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L'argomento sollevato è assolutamente condivisibile e sarà uno dei temi sui quali personalmente intendo lavorare nei prossimi mesi . A mio parere occorrerebbe valutare le persone con DI come una categoria di popolazione specifica per la quale andrebbero ideati screeening periodici di valutazione della salute generale, senza parlare poi della sorveglianza all'adesione ai numerosi screening di prevenzione oncologica già eistenti in tanti regioni, a cui, per le difficoltà di accesso, spesso i DI non aderiscono ( o meglio, chi li assiste non li fa aderire ). Se ideiamo percorsi facilitanti per le popolazioni extracomunitarie ( mediatori culturali, ambulatori con percorsi rispettosi delle diverse culture, ad esempio ) dovremmo poterlo fare anche per questi nostri cittadini con esigenze particolari. Superfluo dire che ciò, in un'ottica di lungo periodo, realizzerebbe minore spesa farmaceutica, sanitaria e sociale. Riusciremo a farlo comprendere? Noemi ----- Original Message ----- From: Cristina Panisi To: Autismo Biologia Sent: Sunday, May 08, 2016 5:52 PM Subject: Re: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Colgo lo spunto offerto dalla dott.ssa Marianicerati per una considerazione che mi sta molto a cuore circa l’assistenza delle persone con autismo. L’ottimale assistenza di cui ha senza dubbio goduto Susie Wing dimostra che c’è ancora molto da comprendere e un ampio margine per il quale siamo ancora inefficaci. Per Susie Wing la diagnosi di polidipsia psicogena è stata verosimilmente formulata dopo aver escluso un diabete insipido, patologia neuroipofisaria che comporta un’abnorme increzione di vasopressina (ADH), eliminazione di urine molto diluite e una sete smodata che ha lo scopo di ripristinare i liquidi persi con le urine. Questa indagine viene abitualmente eseguita in chi beve quantità smodate di acqua e ha poliuria. Il punto è: in quante persone con autismo che presentano questi sintomi viene attuato un iter diagnostico della medesima qualità riservata alle persone con sviluppo neurotipico? In quante persone con autismo la diagnosi di “polidipsia psicogena” viene formulata non per esclusione (come dovrebbe avvenire per tutti) bensì per una tendenza ad attribuire ogni anomalia del comportamento ad un disturbo psichiatrico? Sintomatologia dolorosa non individuata e non correttamente interpretata; stati carenziali non identificati; curve di crescita in età evolutiva che avrebbero richiesto in qualsiasi bambino accertamenti diagnostici mai eseguiti; possibili effetti collaterali conseguenti ad associazioni tra psicofarmaci e comuni antibiotici. Sono solo alcuni esempi di un ragionamento clinico che si è inceppato e che può essere riavviato mettendo in campo le competenze mediche che dovrebbero già essere presenti, riservando alle persone con autismo - bambini e adulti - il medesimo iter diagnostico riservato agli altri pazienti. Questo significa che parlare di autismo ai pediatri non significa solamente spiegare quali siano i sintomi precoci per il riconoscimento dell’autismo e sollecitare la compilazione della M-CHAT, bensì significa coinvolgerli in una presa in carico assai più profonda e responsabile. Così come una valutazione internistica periodica dovrebbe essere riservata agli adulti, come viene eseguita in qualsiasi condizione sindromica. Tutto questo può già essere messo in atto, se condividiamo il fatto che il disturbo del comportamento sia solo "la parte emergente dell'iceberg", immagine assai cara a molti di noi. Indubbiamente le valutazioni epidemiologiche (ed i fondi necessari per realizzarle) saranno indispensabili per comprendere la rilevanza del fenomeno e impostare i servizi adeguati per farvi fronte. E’ importante, tuttavia, che prima di procedere con le “misurazioni”, siamo sicuri di aver chiaro quale sia il fenomeno da misurare. un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno 08/mag/2016, alle ore 16:08, Marco Bertelli ha scritto: Capisco la perplessità e la condivido. Il problema della differenziazione fra le difficoltà psicologiche e comportamentali legate all'autismo e quelle legate ad un disturbo psichiatrico compresente è spesso di difficile risoluzione, allo stato attuale delle conoscenze. Tecnicamente l'ho definito SOVRAOMBRATURA DIAGNOSTICA, adattando un'espressione di Sovner utilizzata per la disabilità intellettiva. In altre parole non si sa di quello che si osserva che cosa fa ombra a che cosa. Per affinare la sensibilità psicodiagnostica nell'autismo abbiamo ancora bisogno di molta ricerca, che richiede a sua volta un cambiamento della cultura societaria sulla vulnerabilità psichica dei disturbi del neurosviluppo. Marco ----- Original Message ----- From: [email protected] To: 'Autismo Biologia' Sent: Sunday, May 08, 2016 2:42 PM Subject: R: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Non capisco quale sia il confine tra ripetitività e stereotipia, sintomo core dell’Autismo e questi disturbi definiti come ossessivi e compulsivi; non ne individuo, per ignoranza, un differenziale. Mi chiedo anche perché, di tante di queste manifestazioni, per un periodo si va a cercare antecedenti e conseguenze (a volta perfino funzionali) e poi invece diventa disturbo psichiatrico auto-consistente. Sarei portato a dire che Susie è morta di Autismo, nonostante la situazione “privilegiata”. Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: domenica 8 maggio 2016 11:34 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua. Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011) In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo. Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti. Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela Mail priva di virus. www.avast.com -------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). 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Il Domenica 8 Maggio 2016 18:03, Cristina Panisi <[email protected]> ha scritto: Colgo lo spunto offerto dalla dott.ssa Marianicerati per unaconsiderazione che mi sta molto a cuore circa l’assistenza delle persone conautismo. 14 maggio A proposito di accesso alle cure per lasalute segnalo che proprio in questi giorni é stata pubblicata la INDAGINE CONOSCITIVA SUI PERCORSIOSPEDALIERI DELLE PERSONE CON DISABILITÁhttp://www.spescontraspem.it/documenti/articoli/221_allegato_303.pdfA cura di: Osservatorio Nazionale sullaSalute nelle Regioni Italiane Marta Marino Tiziana SabettaAlessandro Solipaca Alessandra Battisti, ricercatrice ISTAT Spes contra Spem Luigi Vittorio BerliriMarta Cappelletti Antonio Finazzi Agrò Nicola Panocchia Coordinatorescientifico N. Panocchia Segreteria Scientifica A. Battisti, A.Finazzi Agrò, A. Solipaca Segreteria organizzativa M.Cappelletti, M. Marino; T. Sabetta Finalmente possiamo discutere di unaricerca fatta in Italia e non di ricerche fatte all'estero per poipensare che le cose non siano dissimili nel nostro paese. Il primo dato che emerge é la scarsacollaborazione delle strutture ospedaliere interpellate Le strutture che hanno risposto alquestionario sono state 161, pari al 19,8% di quelle contattate(814). Questo fa pensare che la realtápotrebbe essere peggiore di quanto emerge dalla ricerca in quantosono piú propense a collaborare a queste ricerche le istituzioni piúvirtuose. In ogni caso vediamo cosa emerge dallaricerca copiando direttamente dalla pubblicazione Le cure dedicate alle persone condisabilità in ambito ospedaliero per patologie non direttamentecorrelate alla disabilità stessa presentano numerosi punti critici,quali per esempio la presenza di barriere materiali,organizzative/gestionali e culturali. Dall’indagine emergono dati pococonfortanti: solo in poco più di un terzo dellestrutture (36,0%) è previsto un flusso prioritario per i pazienticon disabilità che devono fruire di prestazioni ospedaliere. Solo il 16,8% delle strutture ha unpunto unico di accoglienza per le persone con disabilità nessuna struttura ha mappe arilievo per persone non vedenti, mentre solo il 10,6% delle struttureè dotato di percorsi tattili I display luminosi sono presentinel 57,8% degli ospedali Solo il 12,4% delle strutture halocali o percorsi adatti per visitare questi pazienti con disabilitàintellettiva nei Pronto Soccorso. il 21,7% ha dedicato all’internodell’ospedale appositi spazi assistenza delle persone condisabilità intellettiva/cognitiva. L’organizzazione mondiale dellasanità (World Health Organization, WHO) stima che per le persone condisabilità sia raddoppiata la possibilità di trovare operatori estrutture inadeguate rispetto alle persone senza disabilità, siatriplicata l’eventualità che venga loro negata l’accesso a curesanitarie, quadruplicata la possibilità che vengano trattate senzarispettare la loro dignità.2 Il problema dell’adeguatezza dellecure ospedaliere delle persone con disabilità è dimostrato, almenoa livello europeo, dalle ricerche e dai Report pubblicatidall’Associazione inglese Mencap3 che, nel 2007, ha avviato unacampagna dal significativo titolo “Death by indifference”(Morteper indifferenza). il 49% dei decessi occorsi nel 2012possono essere considerati morti evitabili, cioè decessi che sisarebbero potuti evitare, sulla base delle conoscenze scientifiche edella tecnologia disponibile, con un trattamento medico adeguato ocon una migliore organizzazione ospedaliera (amenable deaths) o conmisure di Sanità Pubblica nel senso più ampio (preventable deaths)4Inoltre, dato ancor più sconcertante,è stato l’uso non appropriato del cosiddetto “ordine di nonrianimare” (do not resuscitate order) che, in diverse circostanze,è stato applicato non solo senza avvertire o senza il consenso deifamiliari, ma soprattutto in assenza di una condizione di malattia infase avanzata senza prospettiva di miglioramento o guarigione -quindi non sulla base di una non proporzionalità delle manovrerianimatorie - ma solo sulla base della presenza di una disabilitaintellettiva del paziente. sono stati costituiti un Comitatopromotore ed un Comitato scientifico, composto da espertiqualificati, per l’elaborazione della Carta dei diritti dellapersone con disabilità in ospedale9 ufficialmente presentata il 7marzo 2013 presso il Policlinico “A. Gemelli” di Roma, ove iprincipi enunciati dalla stessa sono entrati in fase disperimentazione. si è deciso di non promuovere nuovidiritti, ma di declinare ed adattare alla casistica delle persone condisabilità i 14 diritti enunciati dalla Carta Europea dei Dirittidel Malato.11 I dati di sintesi dell’indagineevidenziano un quadro preoccupante: solo in poco più di un terzodelle strutture (36,0%) è previsto un flusso prioritario per ipazienti con disabilità quando devono eseguire prestazioni inambulatorio o in Day-Hospital. Tale quota scende negli ospedali agestione diretta (30,9%) e sale sopra la media (54,1%) nelle AziendeOspedaliere; nelle strutture con DEA (Dipartimento di EmergenzaAccoglienza) di primo e secondo livello la quota si attesta,rispettivamente, al 41,3% e al 43,3%. L’analisi territorialeevidenzia che la percentuale più elevata di strutture con un flussoprioritario si riscontra nelle regione del Centro (45,5%), quella piùbassa nel Mezzogiorno (19,4%). Solo il 16,8% delle strutture hanno unpunto unico di accoglienza per le persone con disabilità: nelleAziende Ospedaliere la percentuale è più elevata, pari al 18,9%,mentre è nella media negli ospedali a gestione diretta; nellestrutture con DEA di secondo livello il punto unico di accesso è piùdiffuso (25,0%). Il punto unico di accoglienza è presente nel 20,9%delle strutture del Nord, mentre tale quota non raggiunge il 13%degli ospedali del Centro-Sud ed Isole. Migliore è la situazione per quantoriguarda il case manager presente nel 61,5% delle strutture, nellamaggioranza dei casi è previsto sia un case manager medico cheinfermieristico (34,2%). Il case manager è previsto nel 56,8% delleAziende Ospedaliere e nel 57,7% degli ospedali a gestione diretta18 ;la percentuale sale al 66,2% e all’80% nelle strutture sedi di DEAdi primo e secondo livello. Nel Centro-Nord il case manager èpresente in circa il 65% per cento delle strutture, mentre nonraggiunge il 50% nel Mezzogiorno. disabilità intellettiva/cognitiva:pochissimi ospedali hanno attrezzato locali o percorsi adatti pervisitare questi pazienti in Pronto Soccorso, il 12,4% del totaledelle strutture rispondenti, nelle Aziende Ospedaliere tale quotasale al 29,7% mentre è solo il 6,2% degli ospedali a gestionediretta con una differenza statisticamente significativa rispettoalle altre tipologie di ospedali; nelle strutture sede di DEA disecondo livello la quota si attesta al 28,6%, solo al 7,0% in quellisenza Dipartimento di Emergenza, anche qui con una differenzastatisticamente significativa. Oltre il 15% degli ospedalirispondenti alla rilevazione nelle regioni del Centro-Nord haattrezzato locali o percorsi per visitare i pazienti in ProntoSoccorso, mentre nessuna struttura del Mezzogiorno dispone di taleopportunità;assistenza delle persone con disabilitàintellettiva/cognitiva: solo il 21,7% ha dedicato all’internodell’ospedale appositi spazi dove assistere quelle persone chehanno bisogno di una maggiore attenzione e tranquillità al fine diessere collaborativi e non oppositivi nel percorso di cura che stannointraprendendo. Le strutture con spazi dedicati si attestano al 23,8%negli ospedali con DEA di primo livello, la quota più bassa siregistra nei DEA di secondo livello, il 16,7%. La quota di ospedaliattrezzata per tale tipologia di paziente sale al 29,1% nelle regionidel Nord e scende al 6,5% in quelle del Mezzogiorno.poche strutture prevedono un flussoprioritario per le persone con disabilità; pochissime sono lestrutture dotate percorsi tattili e mappe tattili per i non vedenti; pochissime strutture hanno locali e spazi idonei alla visitamedica di persone con disabilità intellettiva/cognitiva sia inPronto Soccorso sia all’interno del nosocomio; sono ancoratroppe le strutture che non dispongono di display luminosi. Un dato ritenuto positivo, che peraltro é utileanche per diminuire il carico assistenziale degli operatori, é ilfatto di permettere al parente o chi per lui di restare vicino alpaziente oltre l'orario di visita. Il parente puo' stare oltrel'orario in piú del 90 per cento delle strutture ospedaliere rispondenti. Un altro dato positivo é il fatto che la maggior parte delle direzioni dice di avere rapporti con leassociazioni dei disabili. Un plauso a chi ha condotto questaindagine. Il primo e indispensabile passo per migliorare unasituazione é farla uscire dal sommerso. DMC
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ANGSA - RAVENNA -
Cristina Panisi -
daniela marianicerati -
Marco Bertelli