A proposito di accesso alle cure per la salute segnalo che proprio in questi giorni é stata pubblicata la

INDAGINE CONOSCITIVA SUI PERCORSI OSPEDALIERI DELLE PERSONE CON DISABILITÁ

A cura di: Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane

Marta Marino Tiziana Sabetta Alessandro Solipaca Alessandra Battisti, ricercatrice ISTAT

Spes contra Spem Luigi Vittorio Berliri Marta Cappelletti Antonio Finazzi Agrò Nicola Panocchia Coordinatore scientifico N. Panocchia

Segreteria Scientifica A. Battisti, A. Finazzi Agrò, A. Solipaca

Segreteria organizzativa M. Cappelletti, M. Marino; T. Sabetta

Finalmente possiamo discutere di una ricerca fatta in Italia e non di ricerche fatte all'estero per poi pensare che le cose non siano dissimili nel nostro paese.

Il primo dato che emerge é la scarsa collaborazione delle strutture ospedaliere interpellate

Le strutture che hanno risposto al questionario sono state 161, pari al 19,8% di quelle contattate (814).

Questo fa pensare che la realtá potrebbe essere peggiore di quanto emerge dalla ricerca in quanto sono piú propense a collaborare a queste ricerche le istituzioni piú virtuose.

In ogni caso vediamo cosa emerge dalla ricerca copiando direttamente dalla pubblicazione

Le cure dedicate alle persone con disabilità in ambito ospedaliero per patologie non direttamente correlate alla disabilità stessa presentano numerosi punti critici, quali per esempio la presenza di barriere materiali, organizzative/gestionali e culturali.

Dall’indagine emergono dati poco confortanti:

 solo in poco più di un terzo delle strutture (36,0%) è previsto un flusso prioritario per i pazienti con disabilità che devono fruire di prestazioni ospedaliere.

 Solo il 16,8% delle strutture ha un punto unico di accoglienza per le persone con disabilità

 nessuna struttura ha mappe a rilievo per persone non vedenti, mentre solo il 10,6% delle strutture è dotato di percorsi tattili

 I display luminosi sono presenti nel 57,8% degli ospedali

 Solo il 12,4% delle strutture ha locali o percorsi adatti per visitare questi pazienti con disabilità intellettiva nei Pronto Soccorso.

 il 21,7% ha dedicato all’interno dell’ospedale appositi spazi assistenza delle persone con disabilità intellettiva/cognitiva.

L’organizzazione mondiale della sanità (World Health Organization, WHO) stima che per le persone con disabilità sia raddoppiata la possibilità di trovare operatori e strutture inadeguate rispetto alle persone senza disabilità, sia triplicata l’eventualità che venga loro negata l’accesso a cure sanitarie, quadruplicata la possibilità che vengano trattate senza rispettare la loro dignità.2

Il problema dell’adeguatezza delle cure ospedaliere delle persone con disabilità è dimostrato, almeno a livello europeo, dalle ricerche e dai Report pubblicati dall’Associazione inglese Mencap3 che, nel 2007, ha avviato una campagna dal significativo titolo “Death by indifference”(Morte per indifferenza).

il 49% dei decessi occorsi nel 2012 possono essere considerati morti evitabili, cioè decessi che si sarebbero potuti evitare, sulla base delle conoscenze scientifiche e della tecnologia disponibile, con un trattamento medico adeguato o con una migliore organizzazione ospedaliera (amenable deaths) o con misure di Sanità Pubblica nel senso più ampio (preventable deaths)4

Inoltre, dato ancor più sconcertante, è stato l’uso non appropriato del cosiddetto “ordine di non rianimare” (do not resuscitate order) che, in diverse circostanze, è stato applicato non solo senza avvertire o senza il consenso dei familiari, ma soprattutto in assenza di una condizione di malattia in fase avanzata senza prospettiva di miglioramento o guarigione - quindi non sulla base di una non proporzionalità delle manovre rianimatorie - ma solo sulla base della presenza di una disabilita intellettiva del paziente.

sono stati costituiti un Comitato promotore ed un Comitato scientifico, composto da esperti qualificati, per l’elaborazione della Carta dei diritti della persone con disabilità in ospedale9 ufficialmente presentata il 7 marzo 2013 presso il Policlinico “A. Gemelli” di Roma, ove i principi enunciati dalla stessa sono entrati in fase di sperimentazione.

si è deciso di non promuovere nuovi diritti, ma di declinare ed adattare alla casistica delle persone con disabilità i 14 diritti enunciati dalla Carta Europea dei Diritti del Malato.11

I dati di sintesi dell’indagine evidenziano un quadro preoccupante: solo in poco più di un terzo delle strutture (36,0%) è previsto un flusso prioritario per i pazienti con disabilità quando devono eseguire prestazioni in ambulatorio o in Day-Hospital. Tale quota scende negli ospedali a gestione diretta (30,9%) e sale sopra la media (54,1%) nelle Aziende Ospedaliere; nelle strutture con DEA (Dipartimento di Emergenza Accoglienza) di primo e secondo livello la quota si attesta, rispettivamente, al 41,3% e al 43,3%. L’analisi territoriale evidenzia che la percentuale più elevata di strutture con un flusso prioritario si riscontra nelle regione del Centro (45,5%), quella più bassa nel Mezzogiorno (19,4%).

Solo il 16,8% delle strutture hanno un punto unico di accoglienza per le persone con disabilità: nelle Aziende Ospedaliere la percentuale è più elevata, pari al 18,9%, mentre è nella media negli ospedali a gestione diretta; nelle strutture con DEA di secondo livello il punto unico di accesso è più diffuso (25,0%). Il punto unico di accoglienza è presente nel 20,9% delle strutture del Nord, mentre tale quota non raggiunge il 13% degli ospedali del Centro-Sud ed Isole.

Migliore è la situazione per quanto riguarda il case manager presente nel 61,5% delle strutture, nella maggioranza dei casi è previsto sia un case manager medico che infermieristico (34,2%). Il case manager è previsto nel 56,8% delle Aziende Ospedaliere e nel 57,7% degli ospedali a gestione diretta18 ; la percentuale sale al 66,2% e all’80% nelle strutture sedi di DEA di primo e secondo livello. Nel Centro-Nord il case manager è presente in circa il 65% per cento delle strutture, mentre non raggiunge il 50% nel Mezzogiorno.

disabilità intellettiva/cognitiva: pochissimi ospedali hanno attrezzato locali o percorsi adatti per visitare questi pazienti in Pronto Soccorso, il 12,4% del totale delle strutture rispondenti, nelle Aziende Ospedaliere tale quota sale al 29,7% mentre è solo il 6,2% degli ospedali a gestione diretta con una differenza statisticamente significativa rispetto alle altre tipologie di ospedali; nelle strutture sede di DEA di secondo livello la quota si attesta al 28,6%, solo al 7,0% in quelli senza Dipartimento di Emergenza, anche qui con una differenza statisticamente significativa. Oltre il 15% degli ospedali rispondenti alla rilevazione nelle regioni del Centro-Nord ha attrezzato locali o percorsi per visitare i pazienti in Pronto Soccorso, mentre nessuna struttura del Mezzogiorno dispone di tale opportunità;

assistenza delle persone con disabilità intellettiva/cognitiva: solo il 21,7% ha dedicato all’interno dell’ospedale appositi spazi dove assistere quelle persone che hanno bisogno di una maggiore attenzione e tranquillità al fine di essere collaborativi e non oppositivi nel percorso di cura che stanno intraprendendo. Le strutture con spazi dedicati si attestano al 23,8% negli ospedali con DEA di primo livello, la quota più bassa si registra nei DEA di secondo livello, il 16,7%. La quota di ospedali attrezzata per tale tipologia di paziente sale al 29,1% nelle regioni del Nord e scende al 6,5% in quelle del Mezzogiorno.

poche strutture prevedono un flusso prioritario per le persone con disabilità;

  pochissime sono le strutture dotate percorsi tattili e mappe tattili per i non vedenti; 

 pochissime strutture hanno locali e spazi idonei alla visita medica di persone con disabilità intellettiva/cognitiva sia in Pronto Soccorso sia all’interno del nosocomio;

  sono ancora troppe le strutture che non dispongono di display luminosi.

Un dato ritenuto positivo, che peraltro é utile anche per diminuire il carico assistenziale degli operatori, é il fatto di permettere al parente o chi per lui di restare vicino al paziente oltre l'orario di visita. Il parente puo' stare oltre l'orario in piú del 90 per cento delle strutture ospedaliere rispondenti.

Un altro dato positivo é il fatto che la maggior parte delle direzioni dice di avere rapporti con le associazioni dei disabili.

Un plauso a chi ha condotto questa indagine. Il primo e indispensabile passo per migliorare una situazione é farla uscire dal sommerso.

    DMC