https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7459675546315235328 *14 maggio 2026 il Consiglio di Stato esaminerà il ricorso di APRI contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) per la Linea Guida su bambini e adolescenti con autismo. In gioco c’è una disputa scientifica, l’abuso del potere tecnico, la scienza che invade il campo dell’etica e della politica, con l’esclusione delle associazioni rappresentative. L’ISS ha applicato in modo perfezionistico il paradigma della medicina basata sull’evidenza delle prove sugli interventi psicoeducativi, che non possono rispettare tutti i canoni della sperimentazione randomizzata controllata (RCT). Per contro l’ISS si accontenta di “prove molto basse” per giustificare il suggerimento di usare i D2 Bloccanti (i.e. antipsicotici) sui bambini, in contrasto con le linee guida del mondo. Gravi violazioni scientifiche, giuridiche e democratiche sono documentate. Oltre 25.400 firme e più di 100 associazioni chiedono ascolto. La decisione riguarderà i diritti, la partecipazione e la credibilità delle istituzioni.* https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0Hqfe1vcZqNRK5Ko3NYr94xca4gZH... Il 14 maggio 2026 il Consiglio di Stato sarà chiamato a pronunciarsi su una questione che va ben oltre la controversia tecnica. L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) nella elaborazione delle Linee Guida per il trattamento dei bambini e degli adolescenti nello spettro autistico, ha commesso scientemente *gravi violazioni di principi scientifici, giuridici e democratici*,* impugnate dall’Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori – APRI OdV ETS*, *TRIBUNALE DELLA SALUTE, ODV ETS, ASSOCIAZIONE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI SOLIDALE di Palermo, “AGSAS”, l’ASSOCIAZIONE L’ALIANTE, onlus di Sasso Marconi (BO).* Non si tratta di una disputa tra scuole di pensiero, né di una legittima dialettica scientifica. È in gioco il corretto *perimetro del potere tecnico*, il rispetto del metodo scientifico, il ruolo delle associazioni rappresentative e, soprattutto, la *tutela del diritto dei minori con autismo a cure appropriate*, fondate su evidenze adeguate al contesto clinico e rispettose delle norme di legge. *Quando l’organo tecnico travalica il proprio ruolo* L’ISS è un organo tecnico‑scientifico del Servizio Sanitario Nazionale. Il suo compito è *fornire supporto informativo e scientifico alle decisioni di politica sanitaria*, senza sostituirsi ad esse. Eppure, dalle Linee Guida sull’autismo in età evolutiva – e ancor più dalla memoria difensiva prodotta in giudizio dal Coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’ISS – emerge un’impostazione che va in tutt’altra direzione: l’ISS si arroga la facoltà di imporre *scelte che hanno natura politica*, introducendo criteri di sostenibilità economica, fattibilità organizzativa dei servizi, priorità nell’accesso alle cure e persino definizioni implicite di qualità della vita nella sua visione “complessiva”, tutti elementi estranei al dominio scientifico e riservati, in uno Stato di diritto, alle Autorità politiche delle Amministrazioni centrali e locali, che sulla base dell’art.55 del Codice del Terzo Settore del 2017 devono realizzare la coprogrammazione e la coprogettazione con le rappresentanze delle associazioni democratiche dei pazienti. La confusione dei piani è tanto più grave perché mascherata sotto il linguaggio della scienza. *La falsa neutralità del dogma degli RCT* Uno dei punti centrali della contestazione riguarda l’uso distorto del metodo *Evidence Based Medicine (EBM)*. Nel caso degli interventi psicoeducativi e riabilitativi per i minori, l’ISS ha adottato un criterio rigidissimo, di prendere in considerazione soltanto gli studi con prove *eccellenti, *considerando perciò affidabili quasi esclusivamente gli studi di sperimentazione randomizzata controllata (RCT). Si tratta di una scelta *metodologicamente e scientificamente scorretta*, perché: - gli RCT sono quasi inapplicabili per validare gli interventi “complessivi” che riguardano tutti gli aspetti dell’autismo; il bilancio fra i risultati positivi e gli effetti collaterali degli interventi psicoeducativi precoci dipende dal sistema di valori personali e collettivi, da valori etici; il gruppo dei bambini non trattati deve attendere i risultati della sperimentazione (almeno un anno) perdendo la possibilità di utilizzare il miglior periodo della sua vita, quello precoce, dove ci si attende i risultati migliori; la giustificazione che verrebbe data è che comunque erano in lista d’attesa e “*dovevano” *perdere un anno, con buona pace dell’etica; - la letteratura internazionale riconosce da decenni la validità di sperimentazione con disegni alternativi a quelli RCT, come gli studi su caso singolo e studi quasi‑sperimentali; - *la stessa impostazione non è stata applicata con pari rigidità agli interventi farmacologici, ma anzi si è arrivati a “suggerire” la prescrizione di D2 bloccanti* *(antipsicotici) anche ai bambini piccoli con autismo,* per i quali non esistono RCT con prove eccellenti di efficacia. Al contrario *nelle Linee Guida per gli adulti con autismo “NON si suggerisce” questa prescrizione,* anzi si invitano gli psichiatri a ridurla il più possibile quando gli adolescenti con autismo passano al servizio per adulti. Il risultato è stata una *svalutazione sistematica e pregiudiziale delle prove disponibili sugli interventi ABA di tipo complessivo*, non per mancanza di evidenza, ma per una scelta “perfezionistica” sul tipo di evidenza nelle prove da considerare “non accettabili”. La conseguenza è che *si può continuare a fare il metodo Tartaruga dell’IDO e ogni altro metodo che si reggeva sulla falsa ipotesi psicoanalitica della “mamma frigorifero”, in convenzione con le AUSL, pagato dal Fondo sanitario nazionale.* *Farmaci antipsicotici e “Nulla su di noi senza di noi”: una mobilitazione senza precedenti* *L’approccio contraddittorio dell’ISS appare ancora più evidente sul versante farmacologico.* Nel campo dei farmaci gli RCT sono molto più semplici da applicare per arrivare a prove eccellenti. Nel caso delle raccomandazioni sull’uso di *farmaci antipsicotici nei bambini e negli adolescenti con autismo*, l’ISS ha adottato criteri di valutazione *incomparabilmente più indulgenti rispetto a quelli adottati per gli interventi psicoeducativi*, arrivando a *suggerirne l’uso* *basandosi su prove di bassa qualità. *Questo in aperto contrasto con le linee guida internazionali e contro il parere espresso dalle associazioni. Il “suggerire l’uso” consentirebbe di superare la normativa da seguire nella prescrizione off label dei farmaci, basata sull’osservazione frequente dei risultati, e solleverebbe il prescrittore dalla responsabilità degli eventuali danni, purtroppo molto frequenti. Questa scelta appare funzionale a *proteggere i prescrittori* dalle responsabilità legate all’uso più che a tutelare i minori. Contro tali raccomandazioni è stata lanciata la *petizione pubblica* *“Nulla su di noi senza di noi. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici”*, promossa da APRI, che ha raccolto *oltre 25.400 firme* tra cittadini, familiari, operatori e Presidenti di associazioni. Si tratta di una delle più ampie mobilitazioni civiche mai registrate in Italia su una linea guida sanitaria, fondata su due punti essenziali: - la tutela dei minori da prescrizioni farmacologiche che alla lunga molto frequentemente provocano gravi danni, taciuti ai genitori e non adeguatamente monitorati; - la violazione del principio sancito dalla *Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità*: *Nulla su di noi senza di noi*. La petizione *non ha ricevuto risposte sostanziali dall’ISS*. Il dissenso diffuso e documentato è stato ignorato, mentre le raccomandazioni contestate sono rimaste in vigore. *Il silenziamento delle associazioni: un fatto documentato e reiterato* La contestazione dell’operato dell’ISS *non è isolata né episodica*. Nel gennaio 2023 APRI ha promosso una *lettera‑appello e un’analisi articolata delle criticità sull’aggiornamento della Linea Guida n.21*, sottoscritta da *oltre 100 associazioni* rappresentative del mondo dell’autismo, della disabilità e del Terzo Settore. In quel documento venivano denunciate: - la violazione dell’obbligo della coprogrammazione e coprogettazione della Pubblica Amministrazione. contenuto nel *Codice del Terzo Settore* (art. 55, D.Lgs. 117/2017); - l’esclusione sistematica delle associazioni rappresentative da parte del panel dell’ISS che ha prodotto le Linee Guida; - la noncuranza della opposizione esercitata dall’unico rappresentante degli utenti presente nella cabina di regia, l’Ing. Giovanni Marino, Presidente dell’ANGSA; - *il rinnovo fatto ad hoc dei regolamenti interni dell’ISS, che correttamente prevedevano la partecipazione delle associazioni e dei cittadini, trasformandoli in altri in contrasto con norme di rango primario, destinati a valere per tutte le patologie che dovranno avere la linea guida dell’ISS;* - aumento grave del rischio di arretramento nei diritti alla presa in carico dei bambini con autismo, che per essere efficace deve essere intensiva e precoce, come prevedeva la precedente Linea guida del 2011. La mancata considerazione di tali rilievi dimostra che non si è trattato di un errore isolato, ma di una abile strategia di rivalsa. *Perché il 14 maggio riguarda tutti* L’udienza davanti al Consiglio di Stato del 14 maggio 2026 non riguarda solo APRI, o l’autismo, riguarda: - il confine tra scienza e politica; - il rispetto delle leggi e delle convenzioni internazionali; - il diritto delle persone con disabilità e delle loro famiglie a partecipare alle decisioni che le riguardano; - la credibilità delle istituzioni tecnico‑scientifiche. APRI continuerà a battersi perché le Linee Guida tornino a essere ciò che devono essere: *strumenti scientifici al servizio delle persone*, fondati su evidenze adeguate al contesto, nel rispetto della legge e della democrazia partecipativa. Il Presidente di *APRI – Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori ODV ETS* *Prof. Carlo Hanau* Riferimenti: · 9 giugno 2021 - Autismo, «no agli antipsicotici su bambini e adolescenti» https://www.vita.it/autismo-no-agli-antipsicotici-su-bambini-e-adolescenti/ · 8 luglio 2021 - L’ISS ritiri la raccomandazione di usare gli antipsicotici per bambini con autismo https://informareunh.it/liss-ritiri-la-raccomandazione-di-usare-gli-antipsic... · 6 ottobre 2021 - Attenzione alle raccomandazioni sui farmaci: Intervista al Prof. Hanau https://www.sogniebisogni.it/documenti/articoli/985-intervista-hanau · 26 agosto 2022 - L’ISS recepisca la Linea Guida sull’Autismo dell’ESCAP https://informareunh.it/autismo-liss-recepisca-la-linea-guida-sullautismo-de... · 13 settembre 2022 - Le richieste delle persone con autismo per la nuova legislatura https://informareunh.it/le-richieste-delle-persone-con-autismo-per-la-nuova-... · 21 ottobre 2022 - Comunicato stampa sull’aggiornamento della Linea guida n.21 https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/comunicato21ottobre2022fix... · 24 ottobre 2022 - L’aggiornamento della Linea guida n. 21 in tema di autismo https://informareunh.it/laggiornamento-della-linea-guida-n-21-in-tema-di-aut... · 2 dicembre 2022 - Linea guida per bambini e adolescenti con autismo: le criticità degli interventi psicosociali https://informareunh.it/passato-e-presente-delle-cure-e-pseudo-cure-per-laut... · 9 gennaio 2023 - Analisi e Criticità aggiornamento LG 21 per i Disturbi dello Spettro autistico in Età Evolutiva pubblicato dall’Istituto Superiore di Sanità nel Novembre 2022 https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_... · 22 febbraio 2023 - La nuova linea guida autismo per bambini e adolescenti elaborata dall’ISS è un peggioramento della linea guida n.21 del 2011 https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_App... · 2 marzo 2023 - Autismo: presentata un’interrogazione parlamentare sull’aggiornamento della Linea Guida n. 21 https://informareunh.it/autismo-presentata-uninterrogazione-parlamentare-sul... · 1 giugno 2023 - Passato e presente delle cure e pseudo-cure per l’autismo https://informareunh.it/passato-e-presente-delle-cure-e-pseudo-cure-per-laut... · 21 agosto 2023 - Osservazioni dell’APRI sulle Raccomandazioni della Linea Guida per gli adulti con autismo https://informareunh.it/osservazioni-dellapri-sulle-raccomandazioni-della-li... · 11 ottobre 2023 - Niente più certezza di cure precoci e intensive efficaci per i bambini e gli adolescenti con autismo https://informareunh.it/niente-piu-certezza-di-cure-precoci-e-intensive-effi... · 28 febbraio 2024 - “Disinformazione istituzionale” in tema di autismo https://informareunh.it/disinformazione-istruzionale-in-tema-di-autismo/ · 29 gennaio 2025 - *Con una Sentenza “abnorme” il TAR del Lazio rigetta un ricorso sulla nuova Linea Guida sui minori con autismo* https://informareunh.it/con-una-sentenza-abnorme-il-tar-del-lazio-rigetta-un... · 26 agosto 2025 - LA TARTARUGA E I BAMBINI AUTISTICI DI FEDERICO https://www.change.org/p/al-ministro-speranza-e-al-presidente-dell-istituto-...