Gentilissima, La situazione che lei presenta è diversa da quelle con cui la nostra associazione è abituata a trattare. Ci sono altre associazioni come ad esempio Gruppo Asperger, che si occupano di problemi delle persone con sindrome di Asperger, che la classificazione DSM 5 fa generalmente collocare nel disturbo dello spettro autistico (ASD) a livello 1. Il lavoro senza assistenza di un operatore sul posto di lavoro è il sogno di una notte di mezza estate per la grande maggioranza di chi ha una diagnosi di disturbo dello spettro autistico a livello 2 e 3. L’AUSL di Bologna ha istituito un servizio apposito presso corte Roncati, in via S.Isaia. Un medico capace di seguire un adulto con diagnosi di spettro autistico dal punto di vista sia medico che umano non è facile da trovare neanche nel privato. Ma indubbiamente il lavoro e l’assistenza medica non sono sufficienti a mantenere una buona qualità della vita. Ci sono nuove norme che agevolano le assunzioni di persone con diagnosi ASD con aiuti economici alle imprese, nelle diverse forme possibili (cfr. ad esempio l’esperienza di Auticon: https://auticon.com/it). La convivenza dei genitori con i figli adulti è problematica spesso, anche con i figli adulti normodotati i quali però prima o poi se ne vanno. Per gli adulti con problemi si parla molto di condizioni residenziali di appartamenti c.d. protetti con livelli di sostegno variabili, dosate sul fabbisogno di aiuto degli utenti. Questo naturalmente come regola generale che puo’ avere le sue eccezioni. Un’altra considerazione è che non si vive di solo lavoro. Le attività di svago sono altrettanto importanti. A questo proposito ricordo che a Bologna ci sono tanti centri sociali dove si fanno attività socializzanti aperte a tutti. Riporto come esempio Casa per la Pace "La Filanda" di Casalecchio di Reno Via Dei Canonici Renani, 8 che è sede: del coro Cento passi, aperto ad abili e disabili, intonati e stonati https://www.volabo.it/12847-2/ del gruppo teatrale “Partecipa anche tu”, oltre di laboratori di pittura. Anche lo sport dilettantistico è un elemento importante per la qualità della vita e anche qui segnalo una realtà di cui ho sentito parlare molto bene da persone di ogni età e abilità, sempre a Casalecchio: la polisportiva Masi Polisportiva Giovanni Masi: ASD — Polisportiva Masi <https://www.polmasi.it/> https://www.polmasi.it/ Il Presidente A.P.R.I. Carlo Hanau Il giorno gio 20 apr 2023 alle ore 22:53 nemrac 18 <[email protected]> ha scritto:

Buongiorno prof.Hanau ,a Lei e a tutti quelli che leggeranno. Sono mamma di un ragazzo (ormai uomo) di 48 anni. Dall età dell adolescenza seguito da psicologi ...poi psichiatra privatamente... La diagnosi di sospetta sindrome autistica ci è stata fatta da anni , ma tranne qualche incontro periodico soprattutto quando si presentavano problemi ( stereotipie, isolamento, comunicazione e varie...) l unica terapia possibile prescritta , è sempre stata ritenuta solo farmacologica , nel nostro caso olanzapina in dosaggio mediamente 5/ 10 provando a scendere o crescere a seconda dei vari momenti. Devo moltissimo al Professore che ci ha sempre seguito dal punto di vista sia medico che umano, perché altrimenti non so cosa sarebbe successo...capisco ancora di più ora , il deserto che c'era e c'è purtroppo nel pubblico. Lui ci ha sempre detto che ciò che facevamo x nosto figlio era tutto quello che era possibile....che eravamo anche fortunati ( Christian lavora, ha la patente vive con noi, ha un fratello ed è tranquillo ). Ma noi come genitori e soprattutto io come mamma il problema l'abbiamo sempre avuto ...eccome....ci sono mille difficoltà giornaliere da affrontare anche solo x capire cosa pensa ( lui sa parlare ,ma non fa quasi mai frasi e si limita a si e no ) e tante altre difficoltà comportamentali e l'enorme preoccupazione del futuro, noi genitori non siamo eterni.... Poi dobbiamo tantissimo all'azienda che ormai 22 anni fa lo ha assunto normalmente dandogli una possibilità ,ovviamente fidandosi che dietro c'era e ci sarebbe sempre stata una famiglia con la quale dialogare... Non so quante volte ho provato l'ansia che lo mettessero a casa....se perdesse il lavoro non oso pensare cosa ne sarebbe di lui ,visto che è il solo interesse che purtroppo ha e che rispetta (mette la sveglia da solo ,prepara le sue cose etc)però purtroppo con tante difficoltà ogni volta vi è qualche cambiamento e che giustamente l'azienda non sa come trattare.... Dopo questi anni difficili anche nel mondo del lavoro le difficoltà sono aumentate ed io mi sono vista con la possibilità che l'azienda non potesse più sostenere da sola questo onere, quindi ho ricominciato a cercare cosa mi potesse aiutare... Ho scoperto Angsa....e mi è sembrata un'ancora....genitori con gli stessi problemi...confrontarsi....unione...più esperienze... Certo ci sono all'interno ( in primis Marialba )persone meravigliose che pure avendo problemi enormi si dedicano agli altri e provano a fare tante cose...ma in realtà dopo un anno ,l'unica cosa che sono riuscita a fare con fatica per mio figlio è una certificazione ( fra l'altro ancora c'è tutto l'iter dell Inps ) per riuscire , almeno spero , a dare un contributo all'azienda. Ma com'è possibile che un problema così serio e difficile come l AUTISMO debba essere di competenza di associazioni x carità super meritevoli,ma precarie e anche frammentate che poi dietro non hanno la possibilità di avere personale medico competente x potere seguire le persone...? Dovremmo tutti insieme urlare pubblicamente che la sanità deve risponderci....e non sperare che i genitori che già hanno drammi così difficili debbano anche trovare tempo e risorse x sperare di avere un poco di supporto per i propri figli.... Scusate questo sfogo, ma è ciò che provo e solo Dio sa quanto vorrei potermi confrontare con altri genitori o medici....questo metodo comportamentale può essere di aiuto anche per adulti....? A chi posso chiedere ed avere più informazioni ed eventuale aiuto..? Se non ci sono possibilità di aiuto concreto x un caso come il mio che in confronto a molti altri può essere meno grave , come si aiuta chi ha ancora più necessità..? Oppure forse è il contrario....come un po tutta la sanità oggi....se sei grave sono bravissimi....poi magari muori xché non sei seguito... Da poco è finito il corso offerto da Angsa al quale ho partecipato...( molto interessante ) ma come possiamo senza aiuto esperto provare a metterlo in pratica quando è difficile x i professionisti capire cosa e come per ogni caso..? Avrei voluto rispondere alle vostre domande sulla Linea Guida,ma non siamo assolutamente preparati a capire e mi domando se siamo solo noi genitori di Christian ad avere queste difficoltà o se questo vale anche x altri. Così però tutto diventa un po inutile,xché si buttano anche le poche risorse a disposizione che si possono avere ... Forse ho ancora bisogno di capire meglio come funziona il tutto,ma x adesso la delusione e lo sconforto dopo la grande speranza di avere finalmente trovato un aiuto da parte di persone specializzate proprio in questo specifico campo , è grande. Disponibile a qualsiasi confronto con chiunque, genitore o professionista ... Grazie anche solo del tempo impiegato a leggere questo mio sfogo,un cordiale saluto a tutti C.G.

Il Mer 19 Apr 2023, 10:48 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:

...

Pubblicato in http://www.informareunh.it/newsletter/Grazie all’APRI anche le singole persone possono contribuire alla Linea Guida sugli adulti con autismo SIMONA <http://www.informareunh.it/author/simona/> 18 APRILE 2023 <http://www.informareunh.it/grazie-allapri-anche-le-singole-persone-possono-contribuire-alla-linea-guida-sugli-adulti-con-autismo/>

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*di Carlo Hanau**

*A inizio aprile 2023 l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha inviato in consultazione agli stakeholder la parte di Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico dal titolo: “Elementi prioritari del progetto di vita”. Poiché l’ISS ha escluso che le singole persone possano partecipare direttamente alla consultazione, l’Associazione APRI si è offerta di raccogliere i contributi delle singole persone che vogliono comunque concorrere alla definizione della Linea Guida, portando anche le loro istanze. Pertanto, chi desidera partecipare può inviare le proprie considerazioni all’Associazione entro il prossimo 29 aprile*

A inizio aprile 2023 l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha inviato in consultazione agli stakeholder, con scadenza il 2 maggio, la parte di Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico (ASD) dal titolo: “*Elementi prioritari del progetto di vita*” (consultabile a questo link <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/Documento_principale_Progetto_di_Vita.pdf>) che riguarda i suggerimenti sulle residenze, sull’inclusione lavorativa e sulla misurazione della qualità di vita, la cui ottimizzazione è il risultato al quale tutti gli interventi devono tendere. Si deve apprezzare che si tratta anche dell’inclusione nel lavoro, ambiente naturale di vita dell’adulto, mentre il panel della linea guida per i bambini e gli adolescenti non ha ancora affrontato l’inclusione nella scuola.

Come già fatto precedentemente, l’APRI <https://apriautismo.it/> (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) si propone di raccogliere entro il prossimo 29 aprile il parere di tutte le persone singole, che non possono partecipare direttamente alla consultazione, poiché l’ISS, pur definendola pubblica, esclude la partecipazione delle persone singole. Chi vuole contribuire, può farlo attraverso il seguente link <https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfzi8QJgP-p2claqG2w0umBCBIMTDj2mJ3lnY63vIPKAPPa7A/viewform?edit2=2_ABaOnuf0pMt5W9m7z9ndniuKChttxZusFNjsuFprb9CcvYvrvmsWSqxojE78xVPX-A> .

Dopo una prima lettura dei documenti possiamo ringraziare coloro che hanno lavorato per questa parte della Linea Guida, perché hanno sostenuto gli interessi delle persone adulte con ASD. In particolare ricordiamo che nelle precedenti consultazioni il panel degli adulti aveva sconsigliato di usare antipsicotici negli adulti con ASD, a differenza di quanto ha fatto il panel della Linea Guida per bambini e adolescenti, e che ha pubblicato ufficialmente nel febbraio 2021 il consiglio di usare gli antipsicotici senza condizionarlo all’esistenza di una patologia psichiatrica concomitante e a un monitoraggio frequente. Contro tale consiglio abbiamo fatto una petizione (disponibile a questo link <https://chng.it/Cnz9nvZC>) che ha raccolto quasi venticinquemila firme, un Ricorso al Capo dello Stato <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf>, e prodotto molti altri documenti visibili sempre sul sito ufficiale dell’Associazione (alla sezione “Documenti”) .

Il panel degli adulti, pur usando la metodologia GRADE, che si adatta con difficoltà al tema trattato, l’ISS si è allineato con le Linee Guida del mondo, ed in particolare con quella valida e recentissima dell’Australia, e si è discostato da quella dei bambini messa in consultazione il 29 novembre 2022. Infatti per gli adulti indica la netta preferenza verso gl’interventi “psicoeducativi”. Infatti nel documento è scritto: “Elementi prioritari del progetto di vita” prima citato, che recita: “*Dalla letteratura valutata, per l’insegnamento di competenze adattive e le competenze necessarie per favorire l’inserimento lavorativo di PcASD (Persona con spettro autistico), risultano efficaci le strategie di derivazione cognitivo-comportamentale e le procedure di derivazione ABA…” *(pag.47).

L’ultima parte del documento ora in valutazione, denominata Qualità di Vita (QdV), da pag.60 alla fine, è un bel trattato (non a caso Marco Bertelli fa parte del panel) sulla misura della qualità della vita, e potrebbe essere quasi totalmente trasferito nel file “Materiali supplementari” che invitiamo a leggere a questo link <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/SUPPLEMENTARI_Elementi_prioritari_del_progetto_di_vita.pdf> .

Il panel alla fine conclude che: “*La valutazione della QdV con uno strumento standardizzato su un singolo individuo è una valutazione utile ma tuttavia non esaustiva nel cogliere i cambiamenti a seguito di un trattamento, a causa dei limiti intrinseci alla misurazione (Guyatt et al., 2007)”.*

La raccomandazione non deriva tanto dai risultati del metodo GRADE utilizzato, quanto dal buon senso e dalla buona pratica dei componenti il panel degli adulti. Anche per le altre raccomandazioni sul tema “Condizioni abitative e inserimento lavorativo” si giunge a conclusioni analoghe.

Questo documento e le sue raccomandazioni sono la conferma che tutta la complessa procedura del GRADE per la Linea guida sugli adulti con ASD è un’esercitazione che è costata molte risorse e molto tempo e che ben poco ha aggiunto rispetto al documento di posizione che, con l’accordo fra noi, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Gruppo Asperger e i maggiori esperti italiani, venne licenziato a Milano nel giugno 2017 (se ne legga nel numero unico de «Il Bollettino dell’ANGSA» del 2017, disponibile a questo link <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/2017_Bollettino_ANGSA_1_OK.pdf>), e poi quello approvato a Messina in occasione del convegno indetto dal professor Persico e che rappresentava l’unico vero motivo di interesse per l’aggiornamento della Linea Guida n.21, che non riguardava gli adulti (anche di questo si può leggere nel sito dell’Associazione a questo link <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/Consensus_Statement_DEFINITIVO_270120.pdf> ).

* Presidente di APRI <https://apriautismo.it/> – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.

Ultimo aggiornamento il 18 Aprile 2023 da Simona <http://www.informareunh.it/grazie-allapri-anche-le-singole-persone-possono-contribuire-alla-linea-guida-sugli-adulti-con-autismo/>

-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]

-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/