Jett Travolta e i servizi speciali per l'autismo
Dopo il dibattito sull'insuccesso delle terapie farmacologiche, è utile far riemergere il problema della scotomizzazione diagnostica. Ciascuno avrà in mente situazioni tenute private e segrete per timore dello stigma, cioè la vergogna sociale che condiziona buona parte degli atteggiamenti che circondano i problemi della salute mentale nell'infanzia, nell'adolescenza, nell'età adulta e in quella anziana. Non essendo possibile riferirsi a casi clinici riservati, ci tocca fare riferimento a quelli pubblici, e mi riferisco alla storia di Jett, figlio di John Travolta. Molto in breve, è in ballo il ruolo di Scientology che, negando l'autismo, avrebbe contribuito a presunte conseguenze disastrose: www.uaar.it/news/2009/01/04/scientology-lautismo-del-figlio-john-travolta/ Su youtube è possibile farsi un'idea personale di questo ragazzo morto a 16 anni: www.youtube.com/watch?v=KCY5GPPOJng Fa una certa impressione che il sito italiano di Wikipedia affermi che i Travolta hanno sempre respinto le "accuse" che il figlio fosse autistico, ma il sito inglese riporta che la famiglia ha riconosciuto che lo fosse, però il link che porterebbe alla fonte è un "dead link": http://it.wikipedia.org/wiki/John_Travolta vs. http://en.wikipedia.org/wiki/John_Travolta. Torniamo alla questione dello stigma. Appare una stravaganza che svariati operatori dei servizi sociosanitari si sottraggano sistematicamente dal formulare diagnosi di autismo e, di riflesso, contagino genitori e amministratori pubblici nel negare il problema. L'autismofobia contribuisce a reificare lo spettro dell'autismo come oggetto alieno e idiosincratico alle buone terapie. L'autismo è un costrutto scientifico-social-culturale come il diabete. Non è "una malattia rara", ma l'insieme di centinaia di malattie rare, come lo spettro diabetico, caratterizzato da marcatori biologici pervasivi, anziché psicologici, eterogenei e a eziologia nel complesso sconosciuta. Nel modello ippocratico l'utilità delle etichette diagnostiche è consentire di riferirsi alle conoscenze generali partendo dal caso particolare. Nell’autismo ci vuole educazione speciale così come nel diabete ci vuole insulina. Molti colleghi psicologi, neuropsichiatri, psichiatri, neurologi, pediatri, riabilitatori-educatori che dicono di non essere bravi con l’autismo, in realtà se la cavano nei limiti degli standard generali se restano convinti di curare disabilità intellettive, psicotiche, motorie, neurosensoriali, epilettiche o del linguaggio. Formulano diagnosi di malattie rare (Jett Travolta aveva anche la vasculite di Kawasaki), oppure di disturbi specifici misti o di personalità instabili, descritte con tutte le manifestazioni comportamentali dell'autismo, salvo il deficit relazionale che è sentito come impossibile. A tale negazione-proiezione può conseguire una discriminazione terapeutica. È la paranoia dell'infermiere superstizioso che rifiuta di occuparsi di malati nati il 17 del mese, o che si chiamano in un certo modo. Fin quando il deficit relazionale è negato, questi operatori riescono a operare con modalità efficaci nel breve periodo. Quando non ce la fanno più, subentra la diagnosi di autismo a liberarli dalla sconfitta terapeutica. La soluzione che alcuni operatori e certi genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo. Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la discriminazione e ritardare gli interventi. La soluzione di modernizzare le classi speciali delle scuole regolari, con personale giovane e disponibile a imparare gli approcci considerati validi, ridurrebbe i costi e creerebbe opportunità d'impiego. L'anno prossimo è 25 anni dopo Rain Man. Qualcuno sta pensando a una campagna antistigma efficace per la mentalità italiana? Potrebbe diventare un'opportunità per destigmatizzare la parola autismo, valorizzare le scuole che mantengono modelli educativi speciali e classi per l'autismo, e – perché no? – promuovere l’affidamento delle comunità per l'autismo a chi cura il patrimonio italiano di abbazie. Altrimenti ci penserà Scientology. Stefano Palazzi Smria-Uonpia, v. Messidoro 20, 44124 Ferrara, Ospedale San Giorgio, Blocco D, Piano 2°, Stanza 8, Tel. 0532 235 584, Segr. 0532 23505.1, .2 Fax .3 Info 0532 975123 www.ausl.fe.it/azienda/dipartimenti/daismdp/salute-mentale/smria-uonpia-ferrara-neuropsichiatria-infantile-psicologia-infanzia-adolescenza
Congratulazioni. Interessantissimo. Tiziano Gabrielli Il giorno 21/gen/2012, alle ore 12:12, Stefano Palazzi <[email protected]> ha scritto:
Dopo il dibattito sull'insuccesso delle terapie farmacologiche, è utile far riemergere il problema della scotomizzazione diagnostica. Ciascuno avrà in mente situazioni tenute private e segrete per timore dello stigma, cioè la vergogna sociale che condiziona buona parte degli atteggiamenti che circondano i problemi della salute mentale nell'infanzia, nell'adolescenza, nell'età adulta e in quella anziana. Non essendo possibile riferirsi a casi clinici riservati, ci tocca fare riferimento a quelli pubblici, e mi riferisco alla storia di Jett, figlio di John Travolta. Molto in breve, è in ballo il ruolo di Scientology che, negando l'autismo, avrebbe contribuito a presunte conseguenze disastrose: www.uaar.it/news/2009/01/04/scientology-lautismo-del-figlio-john-travolta/ Su youtube è possibile farsi un'idea personale di questo ragazzo morto a 16 anni: www.youtube.com/watch?v=KCY5GPPOJng Fa una certa impressione che il sito italiano di Wikipedia affermi che i Travolta hanno sempre respinto le "accuse" che il figlio fosse autistico, ma il sito inglese riporta che la famiglia ha riconosciuto che lo fosse, però il link che porterebbe alla fonte è un "dead link": http://it.wikipedia.org/wiki/John_Travolta vs. http://en.wikipedia.org/wiki/John_Travolta. Torniamo alla questione dello stigma. Appare una stravaganza che svariati operatori dei servizi sociosanitari si sottraggano sistematicamente dal formulare diagnosi di autismo e, di riflesso, contagino genitori e amministratori pubblici nel negare il problema. L'autismofobia contribuisce a reificare lo spettro dell'autismo come oggetto alieno e idiosincratico alle buone terapie. L'autismo è un costrutto scientifico-social-culturale come il diabete. Non è "una malattia rara", ma l'insieme di centinaia di malattie rare, come lo spettro diabetico, caratterizzato da marcatori biologici pervasivi, anziché psicologici, eterogenei e a eziologia nel complesso sconosciuta. Nel modello ippocratico l'utilità delle etichette diagnostiche è consentire di riferirsi alle conoscenze generali partendo dal caso particolare. Nell’autismo ci vuole educazione speciale così come nel diabete ci vuole insulina. Molti colleghi psicologi, neuropsichiatri, psichiatri, neurologi, pediatri, riabilitatori-educatori che dicono di non essere bravi con l’autismo, in realtà se la cavano nei limiti degli standard generali se restano convinti di curare disabilità intellettive, psicotiche, motorie, neurosensoriali, epilettiche o del linguaggio. Formulano diagnosi di malattie rare (Jett Travolta aveva anche la vasculite di Kawasaki), oppure di disturbi specifici misti o di personalità instabili, descritte con tutte le manifestazioni comportamentali dell'autismo, salvo il deficit relazionale che è sentito come impossibile. A tale negazione-proiezione può conseguire una discriminazione terapeutica. È la paranoia dell'infermiere superstizioso che rifiuta di occuparsi di malati nati il 17 del mese, o che si chiamano in un certo modo. Fin quando il deficit relazionale è negato, questi operatori riescono a operare con modalità efficaci nel breve periodo. Quando non ce la fanno più, subentra la diagnosi di autismo a liberarli dalla sconfitta terapeutica. La soluzione che alcuni operatori e certi genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo. Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la discriminazione e ritardare gli interventi. La soluzione di modernizzare le classi speciali delle scuole regolari, con personale giovane e disponibile a imparare gli approcci considerati validi, ridurrebbe i costi e creerebbe opportunità d'impiego. L'anno prossimo è 25 anni dopo Rain Man. Qualcuno sta pensando a una campagna antistigma efficace per la mentalità italiana? Potrebbe diventare un'opportunità per destigmatizzare la parola autismo, valorizzare le scuole che mantengono modelli educativi speciali e classi per l'autismo, e – perché no? – promuovere l’affidamento delle comunità per l'autismo a chi cura il patrimonio italiano di abbazie. Altrimenti ci penserà Scientology.
Stefano Palazzi
Smria-Uonpia, v. Messidoro 20, 44124 Ferrara, Ospedale San Giorgio, Blocco D, Piano 2°, Stanza 8, Tel. 0532 235 584, Segr. 0532 23505.1, .2 Fax .3 Info 0532 975123 www.ausl.fe.it/azienda/dipartimenti/daismdp/salute-mentale/smria-uonpia-ferrara-neuropsichiatria-infantile-psicologia-infanzia-adolescenza
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________________________________ Da: Stefano Palazzi <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Sabato 21 Gennaio 2012 12:12 Oggetto: [autismo-biologia] Jett Travolta e i servizi speciali per l'autismo Dopo il dibattito sull'insuccesso delle terapie farmacologiche, Vorrei che fosse chiaro che gli esempi che ho portato nella mia precedente mail, tratti dalle storie vere di Sergio, raccontata da Mauro Paissan http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf e di Sabine, raccontata da Sabrine Bonnaire http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E&feature=email sono esempi di mala pratica medica. Ci puo’ essere una prescrizione di farmaci saggia e prudente anche in assenza di una robusta base di “evidence” La prima regola dovrebbe essere quella che chi prescrive farmaci a una persona con autismo deve sapere che si deve mettere in collaborazione con chi guida il percorso educativo di cui il farmaco è un aiuto e un complemento. La seconda regola è che ogni farmaco puo’ avere l’effetto paradosso e il medico deve dare un recapito telefonico, magari un appuntamento ad ore precise perchè nessuno è obbligato ad essere disponibile sempre e dovunque. Deve comunque sollecitare un appuntamento telefonico per verificare se il farmaco funziona nel modo desiderato o in modo paradosso. Se ci sono gli estremi per proseguire il farmaco, bisogna cercare il dosaggio minimo efficace ed evitare la forza d’inerzia. Ogni prescrizione dovrebbe essere a termine. Si dovrebbe cioè cercare di diminuire progressivamente il farmaco per poi sospenderlo periodicamente. Una prassi molto diffusa è che i genitori vanno a chiedere aiuto in centri lontani dal proprio domicilio. Chi prescrive il farmaco non si fa poi trovare al telefono dai genitori che si trovano in estrema difficoltà con farmaci che non si capisce se funzionino all’arrovescio o se non funzionino ancora perché il dosaggio è troppo basso e non riescono a chiedere consigli a nessuno Lo specialista vicino o non viene interpellato o non osa mettere le mani in una terapia prescritta da altri e, quando il farmaco viene continuato perché “l’ha detto il dottore”, non si sa se faccia bene o male, ma nessuno osa interromperlo. Una soluzione ragionevole potrebbe essere che in ogni ASL un ristretto numero di psichiatri prescriva farmaci alle persone con disabilità mentale (non importa, penso, che si faccia distinzione tra autismo o non autismo) e conosca quando i farmaci possono essere utili, quali, in che dosaggio e con quale monitoraggio. L’educazione è sempre la strada maestra del percorso di cura a tutte le età, ma la fatica e i risultati della stessa potrebbero essere migliorati da farmaci innovativi ,oggi non disponibili. Qualche decennio fa poteva sembrare impossibile che il cosiddetto cretinismo ipotiroideo potesse essere prevenuto con un po’ di iodio nel sale da cucina. Queste vittorie della medicina devono aiutare a sperare e a supportare la ricerca biologica. L’educazione è utile, ma non è risolutiva e raramente fa uscire dallo stato di disabilità
________________________________ Da: Stefano Palazzi <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Sabato 21 Gennaio 2012 12:12 Oggetto: [autismo-biologia] Jett Travolta e i servizi speciali per l'autismo La soluzione che alcuni operatori e certi genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo. Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la discriminazione e ritardare gli interventi. Segnalo l’articolo “L’importanza del coordinamento pedagogico” http://www.angsaonlus.org/importanza_coordinamento_pedagogico.pdf per chiarire cosa intendiamo io e, con me, molti altri per “servizi speciali per l'autismo” I genitori che, in modo anonimo, riportano in prima persona le loro testimonianze, con figli che vanno dai tre ai ventisette anni, hanno usufruito di una consulenza da parte di operatori, laureati in psicologia e/o Scienza dell’Educazione, che poi si sono dedicati al trattamento educativo dell’autismo con un percorso pratico e teorico che li ha portati ad ottenere, tra gli altri, il titolo internazionale di BCBA (Board Certified Behaviour Analist). Questi operatori hanno valutato le persone con autismo attraverso incontri con genitori ed educatori (insegnanti per quelli che di loro vanno ancora a scuola) e mediante l’osservazione diretta dei ragazzi nei loro naturali ambienti di vita. Hanno fatto quindi una valutazione multifunzionale da cui hanno tratto consigli pratici che sono stati molto apprezzati dai genitori. In alcuni casi hanno riacceso una speranza che si era del tutto sopita. Non c’è nulla di segregante. Non c’è neppure bisogno di un luogo fisico per il cosiddetto centro Autismo; c’è bisogno di competenza che si matura con lo studio, l’esperienza e il confronto con i pari. Nell’ipotetico Centro Autismo, insieme e in sinergia con i programmatori della riabilitazione/educazione, ci dovrebbero essere medici esperti nella prescrizione dei farmaci, quando necessari. Non è realistico pensare che i farmaci non vengano usati per nulla. Tutte le indagini volte a indagare il consumo di psicofarmaci da parte delle persone con autismo hanno rilevato che circa una metà di essi ne fa uso (Aman MG e coll, Medication patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26) L’importante è che vengano prescritti da medici con competenza specifica e a complemento del programma educativo. Riporto le sagge parole che Marianna Boso ha scritto in questo forum “... ricordiamoci sempre, infatti, che l'intervento farmacologico sui sintomi, è solo un anello di una strategia di intervento complessa e multidimensionale..... “ Un’altra caratteristica che auspico nei futuri Centri per l’autismo, che possono essere fatti anche solo di competenze, senza muri, è che non ci siano limiti di età. Per le persone con autismo al compimento del diciottesimo anni non cambia nulla e quindi perché cambiare operatori? Quello che avviene ora col cambio di operatori è che un giovane con autismo da manuale con la terza caratteristica della triade, la ripetitività e ristrettezza degli interessi, molto accentuata, viene etichettato come “Schizofrenico delirante”, e di conseguenza imbottito di neurolettici e ridotto come Sabine Bonnaire http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E
RIngrazio Daniela per la pazienza con cui contribuisce a chiarire le questioni. A scanso di equivoci, preciso che certamente ritengo siano necessari operatori specializzati sull'autismo, assolutamente sì. Riguardo ai "centri", a volte funzionano bene denominazioni che indicano il tipo di insegnamento o di trattamento offerto. La questione che intendevo sollevare era lo stigma o vergogna sociale che impediscono di fare tutto ciò che si potrebbe fare e, talora, di riconoscere la "pervasività" del problema di sviluppo neuropsichico. Stefano P. On 29 Jan 2012, at 10:53, daniela marianicerati wrote:
Da: Stefano Palazzi <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Sabato 21 Gennaio 2012 12:12 Oggetto: [autismo-biologia] Jett Travolta e i servizi speciali per l'autismo
La soluzione che alcuni operatori e certi genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo. Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la discriminazione e ritardare gli interventi.
Segnalo l’articolo “L’importanza del coordinamento pedagogico” http://www.angsaonlus.org/importanza_coordinamento_pedagogico.pdf per chiarire cosa intendiamo io e, con me, molti altri per “servizi speciali per l'autismo” I genitori che, in modo anonimo, riportano in prima persona le loro testimonianze, con figli che vanno dai tre ai ventisette anni, hanno usufruito di una consulenza da parte di operatori, laureati in psicologia e/o Scienza dell’Educazione, che poi si sono dedicati al trattamento educativo dell’autismo con un percorso pratico e teorico che li ha portati ad ottenere, tra gli altri, il titolo internazionale di BCBA (Board Certified Behaviour Analist). Questi operatori hanno valutato le persone con autismo attraverso incontri con genitori ed educatori (insegnanti per quelli che di loro vanno ancora a scuola) e mediante l’osservazione diretta dei ragazzi nei loro naturali ambienti di vita. Hanno fatto quindi una valutazione multifunzionale da cui hanno tratto consigli pratici che sono stati molto apprezzati dai genitori. In alcuni casi hanno riacceso una speranza che si era del tutto sopita. Non c’è nulla di segregante. Non c’è neppure bisogno di un luogo fisico per il cosiddetto centro Autismo; c’è bisogno di competenza che si matura con lo studio, l’esperienza e il confronto con i pari. Nell’ipotetico Centro Autismo, insieme e in sinergia con i programmatori della riabilitazione/educazione, ci dovrebbero essere medici esperti nella prescrizione dei farmaci, quando necessari. Non è realistico pensare che i farmaci non vengano usati per nulla. Tutte le indagini volte a indagare il consumo di psicofarmaci da parte delle persone con autismo hanno rilevato che circa una metà di essi ne fa uso (Aman MG e coll, Medication patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26) L’importante è che vengano prescritti da medici con competenza specifica e a complemento del programma educativo. Riporto le sagge parole che Marianna Boso ha scritto in questo forum “... ricordiamoci sempre, infatti, che l'intervento farmacologico sui sintomi, è solo un anello di una strategia di intervento complessa e multidimensionale..... “
Un’altra caratteristica che auspico nei futuri Centri per l’autismo, che possono essere fatti anche solo di competenze, senza muri, è che non ci siano limiti di età. Per le persone con autismo al compimento del diciottesimo anni non cambia nulla e quindi perché cambiare operatori?
Quello che avviene ora col cambio di operatori è che un giovane con autismo da manuale con la terza caratteristica della triade, la ripetitività e ristrettezza degli interessi, molto accentuata, viene etichettato come “Schizofrenico delirante”, e di conseguenza imbottito di neurolettici e ridotto come Sabine Bonnaire http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E
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