Dopo il dibattito sull'insuccesso delle
terapie farmacologiche, è utile far riemergere il problema della
scotomizzazione diagnostica. Ciascuno avrà in mente situazioni tenute
private e segrete per timore dello stigma, cioè la vergogna sociale che
condiziona buona parte degli atteggiamenti che circondano i problemi della
salute mentale nell'infanzia, nell'adolescenza, nell'età adulta e in quella
anziana. Non essendo possibile riferirsi a casi clinici riservati, ci tocca
fare riferimento a quelli pubblici, e mi riferisco alla storia di Jett,
figlio di John Travolta.
Molto in breve, è in ballo il ruolo di
Scientology che, negando l'autismo, avrebbe contribuito a presunte
conseguenze disastrose: www.uaar.it/news/2009/01/04/scientology-lautismo-del-figlio-john-travolta/
Su youtube è possibile farsi un'idea
personale di questo ragazzo morto a 16 anni: www.youtube.com/watch?v=KCY5GPPOJng
Fa una certa impressione che il sito
italiano di Wikipedia affermi che i Travolta hanno sempre respinto le
"accuse" che il figlio fosse autistico, ma il sito inglese
riporta che la famiglia ha riconosciuto che lo fosse, però il link che
porterebbe alla fonte è un "dead link": http://it.wikipedia.org/wiki/John_Travolta vs. http://en.wikipedia.org/wiki/John_Travolta.
Torniamo alla questione dello stigma.
Appare una stravaganza che svariati operatori dei servizi sociosanitari si
sottraggano sistematicamente dal formulare diagnosi di autismo e, di riflesso,
contagino genitori e amministratori pubblici nel negare il problema. L'autismofobia
contribuisce a reificare lo spettro dell'autismo come oggetto alieno e
idiosincratico alle buone terapie. L'autismo è un costrutto
scientifico-social-culturale come il diabete. Non è "una
malattia rara", ma l'insieme di centinaia di malattie rare, come lo
spettro diabetico, caratterizzato da marcatori biologici pervasivi, anziché
psicologici, eterogenei e a eziologia nel complesso sconosciuta. Nel
modello ippocratico l'utilità delle etichette diagnostiche è consentire di
riferirsi alle conoscenze generali partendo dal caso particolare. Nell’autismo
ci vuole educazione speciale così come nel diabete ci vuole insulina.
Molti colleghi
psicologi, neuropsichiatri, psichiatri, neurologi, pediatri,
riabilitatori-educatori che dicono di non essere bravi con l’autismo, in realtà
se la cavano nei limiti degli standard generali se restano convinti di curare
disabilità intellettive, psicotiche, motorie, neurosensoriali, epilettiche
o del linguaggio. Formulano diagnosi di malattie rare (Jett Travolta aveva
anche la vasculite di Kawasaki), oppure di disturbi specifici misti o di
personalità instabili, descritte con tutte le manifestazioni comportamentali
dell'autismo, salvo il deficit relazionale che è sentito come impossibile.
A tale negazione-proiezione può conseguire una discriminazione
terapeutica. È la paranoia dell'infermiere superstizioso che rifiuta di
occuparsi di malati nati il 17 del mese, o che si chiamano in un certo modo.
Fin quando il deficit relazionale è negato, questi operatori
riescono a operare con modalità efficaci nel breve periodo. Quando non ce la
fanno più, subentra la diagnosi di autismo a liberarli dalla sconfitta
terapeutica.
La soluzione che alcuni operatori e certi
genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo.
Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la
discriminazione e ritardare gli interventi. La soluzione di modernizzare le
classi speciali delle scuole regolari, con personale giovane e disponibile a
imparare gli approcci considerati validi, ridurrebbe i costi e creerebbe
opportunità d'impiego.
L'anno
prossimo è 25 anni dopo Rain Man. Qualcuno sta pensando a una
campagna antistigma efficace per la mentalità italiana? Potrebbe diventare
un'opportunità per destigmatizzare la parola autismo, valorizzare le scuole che
mantengono modelli educativi speciali e classi per l'autismo, e – perché no?
– promuovere l’affidamento delle comunità per l'autismo a chi cura
il patrimonio italiano di abbazie. Altrimenti ci penserà Scientology.