Gent.mi Aspettiamo di vedere la realizzazione del CNA di Fondazione Sospiro che sarà sicuramente all' altezza delle aspettative e delle pro/pre-messe. Purtroppo non è stato favile partecipare alla sperimentazione finanziata dall'ISS. Abbiamo bisogno nei territori di prossimità dei centri specialistici anche per interventi intensivi ma temporanei a sostegno della domiciliarita'. Credo pertanto che un Centro guida sia molto importante ma non risolverà la domanda che è grande e non solo per l'Autismo ma per tutta la Disabilità Intellettiva. Occorre seminare la cultura della specializzazione nei territori almeno su un profilo regionale uno o più Centri che accolgano le Persone della regione esattamente come ormai la Lombardia e il Veneto fanno da oltre 10 anni. Diversamente sarà una ennesima corsa e guerra tra "poveri" e forse non possiamo permettercelo per il bene delle Persone e delle loro famiglie. Un grazie a Sospiro per le strade che ha sempre tracciato e dove tentiamo di camminare con coraggio e determinazione. Il Mer 14 Set 2022, 11:41 daniela <[email protected]> ha scritto:

Nel gennaio 2016 abbiamo parlato della Neurobehavioural Unit del Kennedy Krieger Institute di Baltimora

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2016-January/001965.html

La tragica realtà di comportamenti dirompenti pericolosi per l’individuo e per chi gli sta vicino esiste a tutte le latitudini e longitudini e in quel messaggio auspicavo che anche in Italia si costituissero Unità Neurocomportamentali simili a quella di Baltimora.

Nel convegno della Fondazione Sospiro che si è tenuto nei giorni scorsi Serafino Corti ha illustrato quanto si sta già facendo a livello sperimentale e quanto è in programma in un prossimo futuro per dare una risposta a quei casi gravissimi che non riescono a trovare risposte sul loro territorio.

Da una mail che Serafino Corti mi ha scritto dopo il convegno copio quanto segue

“ Io credo che questa delle emergenze comportamentali sia una, anche se certamente non l’unica, delle priorità da affrontare. Uno dei progetti della Fondazione Sospiro è la specializzazione per il trattamento delle emergenze comportamentali. Il progetto è GIA’ attivo in termini sperimentali. Dal 2018, tramite i progetti coordinati da ISS, sono stati attivati percorsi sperimentali: progetto MAAM per 4 regioni italiane e, dal 2022, il progetto Pervinca per la sola regione Lombardia. Stiamo lavorando da anni in questa direzione formando i nostri medici, infermieri, psicologi ed educatori. Tutti questi progetti sperimentali sono stati svolti presso le nostre residenze che hanno però 2 grossi problemi: 1) qualità degli ambienti non adeguati a questo tipo di trattamenti temporanei e ad alta specializzazione ed intensità; 2) capacità di accogliere + persone contemporaneamente. Queste sperimentazioni e la crescente richiesta di “trattare” queste condizioni che arriva da tutta Italia ci hanno portato a scegliere di fare un grosso investimento per costruire il CNA (qui ti lascio il link del sito: https://centronazionaleautismo.it ). Abbiamo sperimentato che il modello funziona, sia nella parte del trattamento che della formazione e supervisione dei contesti. Chiaramente l’esito non è miracoloso e non funziona per tutti allo stesso modo. La nuova residenza (CNA. Centro Nazionale Autismo) avrà 10 posti letto divisa in 2 sottonuclei separati da 5 pl, ci saranno solo camere singole, spazi dedicati ai trattamenti individuali quotidiani, spazi per la vita quotidiana e ancora altri spazi per formazione e accoglienza dei care-giver. Abbiamo già iniziato a costruirlo ed entro il fine 2023 sarà concluso. La scelta è di dedicare alcuni posti letto a regione Lombardia e il resto a tutte le altre regioni d’Italia che vorranno utilizzarlo. Proprio nei prossimi giorni avremo un incontro con la nostra regione per decidere anche queste questioni e poi pensiamo di contattare le altre regioni per presentare il progetto lasciando a loro la decisione dell’utilizzo/convenzionamento o meno.

Il 14 ottobre faremo inaugurazione formale per la posa della prima pietra”

Fa parte del progetto anche la dimissione protetta, nel senso che alla dimissione i professionisti del Centro seguiranno i familiari o gli operatori che riaccolgono la persona in modo da non disperdere i risultati ottenuti durante la permanenza nel centro. Prima della dimissione i familiari e operatori potranno usufruire di una formazione specifica sul trattamento del proprio assistito e a questo fine il nuovo centro avrà anche una foresteria per ospitarli. Per parte mia mi complimento con Serafino Corti e con i suoi collaboratori e mi auguro che questa Unità Neurocomportamentale non rimanga la sola in Italia perché purtroppo il problema dei gravi comportamenti dirompenti è una realtà di cui si parla malvolentieri, ma che esiste, è più diffusa di quanto non si pensi e causa problemi gravissimi nelle famiglie e nelle residenze

Daniela Mariani Cerati

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

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