ancora sugli antipsicotici
Buongiorno. Il 23 Agosto 2020 la Dottoressa Mariani Cerati ricordava il dibattito sul problema dell’assunzione a lunghissimo termine, spesso a vita, dei farmaci antipsicotici, detti anche neurolettici, e della strategia proposta dallo psichiatra francese René Tuffreau volta alla sospensione di detti farmaci. Ricordava la discussione del 2 marzo precedente e riportava il caso di Paola, una cinquantenne con autismo, che aveva iniziato ad assumere neurolettici all'età di 7 anni, prima Neuleptil associato al Depakin, fino all'età di 19-20 anni, quando passò al Serenase, associato al Depakin e, nel 2005 aveva iniziato terapia con Zyprexa (sempre assieme al Depakin). Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio. In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni. Si può ritrovare il messaggio in rete al link: http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html> La buona notizia di oggi è che lo Ziprex è stato eliminato completamente. Paola ha fatto una diminuzione dello Ziprex estremamente graduale, restando calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita portati dalla pandemia. A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprex completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornata a mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppo finemente. Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo, avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autismo grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto il proprio centro residenziale. Per concludere ricordiamo le parole della Dott.ssa Mariani Cerati: "Uno dei principi basali della Medicina: “Primum non nocere”. Prima di iniziare trattamenti nuovi, cerchiamo di rivedere i trattamenti in atto e chiediamoci se non sia il caso di diminuire o sospendere, con le modalità raccomandate, ciò che può essere non solo inutile, ma anche dannoso". Principio recepito con professionalità egregia dalla struttura di Paola che, come espresso dal personale stesso, prima di tutto passa al vaglio approcci e strategie educative e riabilitative e passa in esame l'intorno dei ragazzi al fine di verificare che gli interventi siano efficaci a promuovere una buona qualità di vita. Cordiali Saluti Angela
Faccio alcune considerazioni su quanto ha scritto Angela Ottaviani in merito alla deprescrizione di antipsicotici. Nel caso di Paola la deprescrizione è stata portata a termine senza peggioramento dei comportamenti dirompenti e con il miglioramento della disfagia. La deprescrizione è iniziata in quanto si era presentato un sintomo gravissimo, potenzialmente mortale, in quanto la disfagia è causa di aspirazione di materiale alimentare nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab ingestis”. La deprescrizione di antipsicotici dovrebbe essere presa in considerazione di routine e non solo per la presenza di gravi sintomi imputabili, almeno parzialmente, ai farmaci. Bisogna contrastare la forza d’inerzia in base alla quale la prescrizione di un farmaco viene rinnovata automaticamente per anni e decenni. Il tema è molto attuale in quanto ci si sta accorgendo a livello mondiale che le persone con disturbi del neurosviluppo ricevono farmaci la cui efficacia è dubbia, mentre gli effetti indesiderati sono sicuri. Tra i tanti lavori usciti recentemente su questo tema cito l’articolo de Kuijper G, de Haan J, Deb S, Shankar R. Withdrawing Antipsychotics for Challenging Behaviours in Adults with Intellectual Disabilities: Experiences and Views of Experts by Experience. Int J Environ Res Public Health. 2022 Nov 24;19(23):15637. doi: 10.3390/ijerph192315637. PMID: 36497711; PMCID: PMC9736624. che inizia così “People with intellectual disabilities (PwID) are frequently prescribed long-term antipsychotics for behaviours that challenge (BtC) despite the lack of proven effectiveness and the increased risks for side effects of these medications in this population. National and international good clinical practice guidelines recommend deprescribing antipsychotics for BtC, which is often not successful due to environmental and other factors” Daniela Mariani Cerati Il 2023-09-02 12:40 Angela Ottaviani ha scritto:
Buongiorno.
Il 23 Agosto 2020 la Dottoressa Mariani Cerati ricordava il dibattito sul problema dell’assunzione a lunghissimo termine, spesso a vita, dei farmaci antipsicotici, detti anche neurolettici, e della strategia proposta dallo psichiatra francese René Tuffreau volta alla sospensione di detti farmaci.
Ricordava la discussione del 2 marzo precedente e riportava il caso di
Paola, una cinquantenne con autismo, che aveva iniziato ad assumere neurolettici all'età di 7 anni, prima Neuleptil associato al Depakin, fino all'età di 19-20 anni, quando passò al Serenase, associato al Depakin e, nel 2005 aveva iniziato terapia con Zyprexa (sempre assieme al Depakin).
Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio.
In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni.
Si può ritrovare il messaggio in rete al link:
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html
La buona notizia di oggi è che lo Ziprex è stato eliminato completamente. Paola ha fatto una diminuzione dello Ziprex estremamente graduale, restando calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita portati dalla pandemia.
A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprex completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornata a mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppo finemente.
Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo, avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autismo grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto il proprio centro residenziale.
Per concludere ricordiamo le parole della Dott.ssa Mariani Cerati: "Uno dei principi basali della Medicina: “Primum non nocere”. Prima di iniziare trattamenti nuovi, cerchiamo di rivedere i trattamenti in atto e chiediamoci se non sia il caso di diminuire o sospendere, con le modalità raccomandate, ciò che può essere non solo inutile, ma anche dannoso".
Principio recepito con professionalità egregia dalla struttura di Paola che, come espresso dal personale stesso, prima di tutto passa al vaglio approcci e strategie educative e riabilitative e passa in esame l'intorno dei ragazzi al fine di verificare che gli interventi siano efficaci a promuovere una buona qualità di vita. Cordiali Saluti Angela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Gent.mi Sono una psichiatra del Servizio Pubblico, Dipartimento Salute Mentale, accolgo questo dibattito da medico e da madre di un giovane uomo con DI. È vero , prescritta una terapia farmacogica con psicofarmaci è più face che se ne aggiunga , durante un acting o peggioramento in generale , che non si proceda ad una deprescrizione, per usare il termine della discussione. Non vogliamo giustificazioni e credo che molto si possa e si debba studiare , che vada conosciuta meglio la più attuale letteratura in materia.....ma permettete di fare anche una considerazione , sapete quanti psichiatri mancano nei servizi? Sapete quanti vengono dedicati alle persone con disabilità? Sappiamo che l'accesso alla Facoltà di medicina è ancora tramite un test che tutto valuta fuorché l'attitudine e il desiderio di un/a giovane studente/ssa, sappiamo che il test per entrare in Specialità di Psichiatria è altrettanto, è nazionale e a quasi trentanni non sai ancora dove ti manderanno, ammesso che lo si superi. So bene che i genitori devono risolvere ora e subito i problemi che vedono nei loro figli, ma vorrei stimolare questa riflessione. Noi non abbiamo medici, non abbiamo Psichiatri e non abbiamo formazione nelle Università. Grazie. Tiziana Grilli Il Mer 6 Set 2023, 11:10 daniela <[email protected]> ha scritto:
Faccio alcune considerazioni su quanto ha scritto Angela Ottaviani in merito alla deprescrizione di antipsicotici. Nel caso di Paola la deprescrizione è stata portata a termine senza peggioramento dei comportamenti dirompenti e con il miglioramento della disfagia. La deprescrizione è iniziata in quanto si era presentato un sintomo gravissimo, potenzialmente mortale, in quanto la disfagia è causa di aspirazione di materiale alimentare nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab ingestis”. La deprescrizione di antipsicotici dovrebbe essere presa in considerazione di routine e non solo per la presenza di gravi sintomi imputabili, almeno parzialmente, ai farmaci. Bisogna contrastare la forza d’inerzia in base alla quale la prescrizione di un farmaco viene rinnovata automaticamente per anni e decenni.
Il tema è molto attuale in quanto ci si sta accorgendo a livello mondiale che le persone con disturbi del neurosviluppo ricevono farmaci la cui efficacia è dubbia, mentre gli effetti indesiderati sono sicuri. Tra i tanti lavori usciti recentemente su questo tema cito l’articolo
de Kuijper G, de Haan J, Deb S, Shankar R. Withdrawing Antipsychotics for Challenging Behaviours in Adults with Intellectual Disabilities: Experiences and Views of Experts by Experience. Int J Environ Res Public Health. 2022 Nov 24;19(23):15637. doi: 10.3390/ijerph192315637. PMID: 36497711; PMCID: PMC9736624.
che inizia così “People with intellectual disabilities (PwID) are frequently prescribed long-term antipsychotics for behaviours that challenge (BtC) despite the lack of proven effectiveness and the increased risks for side effects of these medications in this population. National and international good clinical practice guidelines recommend deprescribing antipsychotics for BtC, which is often not successful due to environmental and other factors”
Daniela Mariani Cerati
Il 2023-09-02 12:40 Angela Ottaviani ha scritto:
Buongiorno.
Il 23 Agosto 2020 la Dottoressa Mariani Cerati ricordava il dibattito sul problema dell’assunzione a lunghissimo termine, spesso a vita, dei farmaci antipsicotici, detti anche neurolettici, e della strategia proposta dallo psichiatra francese René Tuffreau volta alla sospensione di detti farmaci.
Ricordava la discussione del 2 marzo precedente e riportava il caso di
Paola, una cinquantenne con autismo, che aveva iniziato ad assumere neurolettici all'età di 7 anni, prima Neuleptil associato al Depakin, fino all'età di 19-20 anni, quando passò al Serenase, associato al Depakin e, nel 2005 aveva iniziato terapia con Zyprexa (sempre assieme al Depakin).
Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio.
In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni.
Si può ritrovare il messaggio in rete al link:
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html
La buona notizia di oggi è che lo Ziprex è stato eliminato completamente. Paola ha fatto una diminuzione dello Ziprex estremamente graduale, restando calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita portati dalla pandemia.
A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprex completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornata a mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppo finemente.
Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo, avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autismo grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto il proprio centro residenziale.
Per concludere ricordiamo le parole della Dott.ssa Mariani Cerati: "Uno dei principi basali della Medicina: “Primum non nocere”. Prima di iniziare trattamenti nuovi, cerchiamo di rivedere i trattamenti in atto e chiediamoci se non sia il caso di diminuire o sospendere, con le modalità raccomandate, ciò che può essere non solo inutile, ma anche dannoso".
Principio recepito con professionalità egregia dalla struttura di Paola che, come espresso dal personale stesso, prima di tutto passa al vaglio approcci e strategie educative e riabilitative e passa in esame l'intorno dei ragazzi al fine di verificare che gli interventi siano efficaci a promuovere una buona qualità di vita. Cordiali Saluti Angela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Carissima, Carissimo, la programmazione del fabbisogno di medici e di altro personale sanitario era uno degli argomenti delle mie lezioni di economia e programmazione sanitaria già da molti decenni. Dall'inizio degli anni '70, quando i giovani laureati medici erano tanti, facevo notare che l'invecchiamento della popolazione e i progressi della medicina aumentano la domanda di servizi sanitari. La c.d. "pletora medica" venne combattuta con il numero chiuso e il suo test di cultura generale, rimedio peggiore del presunto male. Oggi, con i prepensionamenti di quota 100 e l'invecchiamento dei medici, si è creato un incentivo a lasciare il posto pubblico per esercitare nel privato, sommando alla pensione (che dopo 40 anni di servizio equivale allo stipendio) i redditi del nuovo lavoro. Evidentemente sono stato un cattivo docente se nessuno mi ha dato ascolto traendone le conseguenze e facendo atti concreti di programmazione seria dell'istruzione universitaria, che per i medici è facilitata dall'esistenza di albi con data di nascita e specializzazione degli iscritti. Ora Tiziana ci chiede di considerare la situazione di incontestabile carenza di medici, in particolare di psichiatri e di NPIA per giustificare l'eccessiva prescrizione di antipsicotici ai bambini con autismo senza seguire le procedure che AIFA impone quando la prescrizione è off label, cioè informare e fare firmare ai genitori un foglio nel quale sono descritti gli effetti collaterali negativi ai quali si va incontro, e poi seguire con attenzione l'andamento del figlio, con visite frequenti. Ma allora perché non pensare a un tentativo di deprescrizione graduale, che consentirebbe loro non soltanto di sottrarsi alle norme AIFA, ma anche di evitare di dovere scrivere le ricette ogni sei mesi e di prescrivere gli esami del sangue necessari ? Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno gio 7 set 2023 alle ore 22:11 Tiziana Grilli < [email protected]> ha scritto:
Gent.mi Sono una psichiatra del Servizio Pubblico, Dipartimento Salute Mentale, accolgo questo dibattito da medico e da madre di un giovane uomo con DI. È vero , prescritta una terapia farmacogica con psicofarmaci è più face che se ne aggiunga , durante un acting o peggioramento in generale , che non si proceda ad una deprescrizione, per usare il termine della discussione. Non vogliamo giustificazioni e credo che molto si possa e si debba studiare , che vada conosciuta meglio la più attuale letteratura in materia.....ma permettete di fare anche una considerazione , sapete quanti psichiatri mancano nei servizi? Sapete quanti vengono dedicati alle persone con disabilità? Sappiamo che l'accesso alla Facoltà di medicina è ancora tramite un test che tutto valuta fuorché l'attitudine e il desiderio di un/a giovane studente/ssa, sappiamo che il test per entrare in Specialità di Psichiatria è altrettanto, è nazionale e a quasi trentanni non sai ancora dove ti manderanno, ammesso che lo si superi. So bene che i genitori devono risolvere ora e subito i problemi che vedono nei loro figli, ma vorrei stimolare questa riflessione. Noi non abbiamo medici, non abbiamo Psichiatri e non abbiamo formazione nelle Università. Grazie. Tiziana Grilli
Il Mer 6 Set 2023, 11:10 daniela <[email protected]> ha scritto:
Faccio alcune considerazioni su quanto ha scritto Angela Ottaviani in merito alla deprescrizione di antipsicotici. Nel caso di Paola la deprescrizione è stata portata a termine senza peggioramento dei comportamenti dirompenti e con il miglioramento della disfagia. La deprescrizione è iniziata in quanto si era presentato un sintomo gravissimo, potenzialmente mortale, in quanto la disfagia è causa di aspirazione di materiale alimentare nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab ingestis”. La deprescrizione di antipsicotici dovrebbe essere presa in considerazione di routine e non solo per la presenza di gravi sintomi imputabili, almeno parzialmente, ai farmaci. Bisogna contrastare la forza d’inerzia in base alla quale la prescrizione di un farmaco viene rinnovata automaticamente per anni e decenni.
Il tema è molto attuale in quanto ci si sta accorgendo a livello mondiale che le persone con disturbi del neurosviluppo ricevono farmaci la cui efficacia è dubbia, mentre gli effetti indesiderati sono sicuri. Tra i tanti lavori usciti recentemente su questo tema cito l’articolo
de Kuijper G, de Haan J, Deb S, Shankar R. Withdrawing Antipsychotics for Challenging Behaviours in Adults with Intellectual Disabilities: Experiences and Views of Experts by Experience. Int J Environ Res Public Health. 2022 Nov 24;19(23):15637. doi: 10.3390/ijerph192315637. PMID: 36497711; PMCID: PMC9736624.
che inizia così “People with intellectual disabilities (PwID) are frequently prescribed long-term antipsychotics for behaviours that challenge (BtC) despite the lack of proven effectiveness and the increased risks for side effects of these medications in this population. National and international good clinical practice guidelines recommend deprescribing antipsychotics for BtC, which is often not successful due to environmental and other factors”
Daniela Mariani Cerati
Il 2023-09-02 12:40 Angela Ottaviani ha scritto:
Buongiorno.
Il 23 Agosto 2020 la Dottoressa Mariani Cerati ricordava il dibattito sul problema dell’assunzione a lunghissimo termine, spesso a vita, dei farmaci antipsicotici, detti anche neurolettici, e della strategia proposta dallo psichiatra francese René Tuffreau volta alla sospensione di detti farmaci.
Ricordava la discussione del 2 marzo precedente e riportava il caso di
Paola, una cinquantenne con autismo, che aveva iniziato ad assumere neurolettici all'età di 7 anni, prima Neuleptil associato al Depakin, fino all'età di 19-20 anni, quando passò al Serenase, associato al Depakin e, nel 2005 aveva iniziato terapia con Zyprexa (sempre assieme al Depakin).
Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio.
In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni.
Si può ritrovare il messaggio in rete al link:
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html
La buona notizia di oggi è che lo Ziprex è stato eliminato completamente. Paola ha fatto una diminuzione dello Ziprex estremamente graduale, restando calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita portati dalla pandemia.
A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprex completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornata a mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppo finemente.
Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo, avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autismo grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto il proprio centro residenziale.
Per concludere ricordiamo le parole della Dott.ssa Mariani Cerati: "Uno dei principi basali della Medicina: “Primum non nocere”. Prima di iniziare trattamenti nuovi, cerchiamo di rivedere i trattamenti in atto e chiediamoci se non sia il caso di diminuire o sospendere, con le modalità raccomandate, ciò che può essere non solo inutile, ma anche dannoso".
Principio recepito con professionalità egregia dalla struttura di Paola che, come espresso dal personale stesso, prima di tutto passa al vaglio approcci e strategie educative e riabilitative e passa in esame l'intorno dei ragazzi al fine di verificare che gli interventi siano efficaci a promuovere una buona qualità di vita. Cordiali Saluti Angela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Gli antipsicotici non sono farmaci da banco, ma richiedono una ricetta medica. Il medico che li prescrive per primo dovrebbe tenere presente quanto dice la linea guida NICE https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/Recommendations#interventions... “stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks” Il medico che per primo prescrive gli antipsicotici deve mettere in conto il fatto di interromperli se dopo sei settimane non c’è una risposta clinicamente importante “When prescribing is transferred to primary or community care, the specialist should give clear guidance to the practitioner who will be responsible for continued prescribing about: • the proposed duration of treatment • plans for stopping treatment” Dunque. Se una persona assume antipsicotici, un medico che glieli ha prescritti c’è stato e questo stesso medico si deve porre gli obiettivi di cui sopra: lui o coloro che a lui succederanno nella prescrizione. Non si puo’ addurre una politica sbagliata per l’ingresso alla facoltà di Medicina per giustificare una malpractice come quella di continuare a tempo indefinito una terapia i cui effetti indesiderati a lungo termine sono quasi certi e altri, più rari, sono anche mortali, come le aritmie fatali o la morte per aspirazione di cibo nelle vie aeree, mentre gli effetti desiderati sono incerti e, non raramente, del tutto assenti Daniela Mariani Cerati Il 2023-09-07 18:18 Tiziana Grilli ha scritto:
Gent.mi Sono una psichiatra del Servizio Pubblico, Dipartimento Salute Mentale, accolgo questo dibattito da medico e da madre di un giovane uomo con DI. È vero , prescritta una terapia farmacogica con psicofarmaci è più face che se ne aggiunga , durante un acting o peggioramento in generale , che non si proceda ad una deprescrizione, per usare il termine della discussione. Non vogliamo giustificazioni e credo che molto si possa e si debba studiare , che vada conosciuta meglio la più attuale letteratura in materia.....ma permettete di fare anche una considerazione , sapete quanti psichiatri mancano nei servizi? Sapete quanti vengono dedicati alle persone con disabilità? Sappiamo che l'accesso alla Facoltà di medicina è ancora tramite un test che tutto valuta fuorché l'attitudine e il desiderio di un/a giovane studente/ssa, sappiamo che il test per entrare in Specialità di Psichiatria è altrettanto, è nazionale e a quasi trentanni non sai ancora dove ti manderanno, ammesso che lo si superi. So bene che i genitori devono risolvere ora e subito i problemi che vedono nei loro figli, ma vorrei stimolare questa riflessione. Noi non abbiamo medici, non abbiamo Psichiatri e non abbiamo formazione nelle Università. Grazie. Tiziana Grilli
Il Mer 6 Set 2023, 11:10 daniela <[email protected]> ha scritto:
Faccio alcune considerazioni su quanto ha scritto Angela Ottaviani in merito alla deprescrizione di antipsicotici. Nel caso di Paola la deprescrizione è stata portata a termine senza
peggioramento dei comportamenti dirompenti e con il miglioramento della disfagia. La deprescrizione è iniziata in quanto si era presentato un sintomo
gravissimo, potenzialmente mortale, in quanto la disfagia è causa di aspirazione di materiale alimentare nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab ingestis”. La deprescrizione di antipsicotici dovrebbe essere presa in considerazione di routine e non solo per la presenza di gravi sintomi imputabili, almeno parzialmente, ai farmaci. Bisogna contrastare la forza d’inerzia in base alla quale la prescrizione di un farmaco viene rinnovata automaticamente per anni e decenni.
Il tema è molto attuale in quanto ci si sta accorgendo a livello mondiale che le persone con disturbi del neurosviluppo ricevono farmaci la cui efficacia è dubbia, mentre gli effetti indesiderati sono sicuri. Tra i tanti lavori usciti recentemente su questo tema cito l’articolo
de Kuijper G, de Haan J, Deb S, Shankar R. Withdrawing Antipsychotics for Challenging Behaviours in Adults with Intellectual Disabilities:
Experiences and Views of Experts by Experience. Int J Environ Res Public Health. 2022 Nov 24;19(23):15637. doi: 10.3390/ijerph192315637. PMID: 36497711; PMCID: PMC9736624.
che inizia così “People with intellectual disabilities (PwID) are
frequently prescribed long-term antipsychotics for behaviours that challenge (BtC) despite the lack of proven effectiveness and the increased risks for side effects of these medications in this population. National and international good clinical practice guidelines recommend deprescribing antipsychotics for BtC, which is often not successful due to environmental and other factors”
Daniela Mariani Cerati
Il 2023-09-02 12:40 Angela Ottaviani ha scritto:
Buongiorno.
Il 23 Agosto 2020 la Dottoressa Mariani Cerati ricordava il dibattito sul problema dell’assunzione a lunghissimo termine, spesso a vita, dei farmaci antipsicotici, detti anche neurolettici, e della strategia proposta dallo psichiatra francese René Tuffreau volta alla sospensione di detti farmaci.
Ricordava la discussione del 2 marzo precedente e riportava il caso di
Paola, una cinquantenne con autismo, che aveva iniziato ad assumere neurolettici all'età di 7 anni, prima Neuleptil associato al Depakin, fino all'età di 19-20 anni, quando passò al Serenase, associato al Depakin e, nel 2005 aveva iniziato terapia con Zyprexa (sempre assieme al Depakin).
Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio.
In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni.
Si può ritrovare il messaggio in rete al link:
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html
La buona notizia di oggi è che lo Ziprex è stato eliminato completamente. Paola ha fatto una diminuzione dello Ziprex estremamente graduale, restando calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita portati
dalla
pandemia.
A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprex completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornata a mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppo finemente.
Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo, avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autismo grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto il proprio centro residenziale.
Per concludere ricordiamo le parole della Dott.ssa Mariani Cerati: "Uno dei principi basali della Medicina: “Primum non nocere”. Prima di iniziare trattamenti nuovi, cerchiamo di rivedere i trattamenti in atto e chiediamoci se non sia il caso di diminuire o sospendere, con le modalità raccomandate, ciò che può essere non solo inutile, ma anche dannoso".
Principio recepito con professionalità egregia dalla struttura di Paola che, come espresso dal personale stesso, prima di tutto passa al vaglio approcci e strategie educative e riabilitative e passa in esame l'intorno dei ragazzi al fine di verificare che gli interventi siano efficaci a promuovere una buona qualità di vita. Cordiali Saluti Angela _______________________________________________
Cara Daniela la mia era un invito alla riflessione sull'argomento " trattamenti " e non una giustificazione e soprattutto molto più ampia sulle risorse della salute mentale . Saluti. Tiziana Grilli Il Ven 8 Set 2023, 17:23 daniela <[email protected]> ha scritto:
Gli antipsicotici non sono farmaci da banco, ma richiedono una ricetta medica. Il medico che li prescrive per primo dovrebbe tenere presente quanto dice la linea guida NICE
https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/Recommendations#interventions...
“stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks”
Il medico che per primo prescrive gli antipsicotici deve mettere in conto il fatto di interromperli se dopo sei settimane non c’è una risposta clinicamente importante
“When prescribing is transferred to primary or community care, the specialist should give clear guidance to the practitioner who will be responsible for continued prescribing about: • the proposed duration of treatment • plans for stopping treatment”
Dunque. Se una persona assume antipsicotici, un medico che glieli ha prescritti c’è stato e questo stesso medico si deve porre gli obiettivi di cui sopra: lui o coloro che a lui succederanno nella prescrizione. Non si puo’ addurre una politica sbagliata per l’ingresso alla facoltà di Medicina per giustificare una malpractice come quella di continuare a tempo indefinito una terapia i cui effetti indesiderati a lungo termine sono quasi certi e altri, più rari, sono anche mortali, come le aritmie fatali o la morte per aspirazione di cibo nelle vie aeree, mentre gli effetti desiderati sono incerti e, non raramente, del tutto assenti
Daniela Mariani Cerati
Il 2023-09-07 18:18 Tiziana Grilli ha scritto:
Gent.mi Sono una psichiatra del Servizio Pubblico, Dipartimento Salute Mentale, accolgo questo dibattito da medico e da madre di un giovane uomo con DI. È vero , prescritta una terapia farmacogica con psicofarmaci è più face che se ne aggiunga , durante un acting o peggioramento in generale , che non si proceda ad una deprescrizione, per usare il termine della discussione. Non vogliamo giustificazioni e credo che molto si possa e si debba studiare , che vada conosciuta meglio la più attuale letteratura in materia.....ma permettete di fare anche una considerazione , sapete quanti psichiatri mancano nei servizi? Sapete quanti vengono dedicati alle persone con disabilità? Sappiamo che l'accesso alla Facoltà di medicina è ancora tramite un test che tutto valuta fuorché l'attitudine e il desiderio di un/a giovane studente/ssa, sappiamo che il test per entrare in Specialità di Psichiatria è altrettanto, è nazionale e a quasi trentanni non sai ancora dove ti manderanno, ammesso che lo si superi. So bene che i genitori devono risolvere ora e subito i problemi che vedono nei loro figli, ma vorrei stimolare questa riflessione. Noi non abbiamo medici, non abbiamo Psichiatri e non abbiamo formazione nelle Università. Grazie. Tiziana Grilli
Il Mer 6 Set 2023, 11:10 daniela <[email protected]> ha scritto:
Faccio alcune considerazioni su quanto ha scritto Angela Ottaviani in merito alla deprescrizione di antipsicotici. Nel caso di Paola la deprescrizione è stata portata a termine senza
peggioramento dei comportamenti dirompenti e con il miglioramento della disfagia. La deprescrizione è iniziata in quanto si era presentato un sintomo
gravissimo, potenzialmente mortale, in quanto la disfagia è causa di aspirazione di materiale alimentare nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab ingestis”. La deprescrizione di antipsicotici dovrebbe essere presa in considerazione di routine e non solo per la presenza di gravi sintomi imputabili, almeno parzialmente, ai farmaci. Bisogna contrastare la forza d’inerzia in base alla quale la prescrizione di un farmaco viene rinnovata automaticamente per anni e decenni.
Il tema è molto attuale in quanto ci si sta accorgendo a livello mondiale che le persone con disturbi del neurosviluppo ricevono farmaci la cui efficacia è dubbia, mentre gli effetti indesiderati sono sicuri. Tra i tanti lavori usciti recentemente su questo tema cito l’articolo
de Kuijper G, de Haan J, Deb S, Shankar R. Withdrawing Antipsychotics for Challenging Behaviours in Adults with Intellectual Disabilities:
Experiences and Views of Experts by Experience. Int J Environ Res Public Health. 2022 Nov 24;19(23):15637. doi: 10.3390/ijerph192315637. PMID: 36497711; PMCID: PMC9736624.
che inizia così “People with intellectual disabilities (PwID) are
frequently prescribed long-term antipsychotics for behaviours that challenge (BtC) despite the lack of proven effectiveness and the increased risks for side effects of these medications in this population. National and international good clinical practice guidelines recommend deprescribing antipsychotics for BtC, which is often not successful due to environmental and other factors”
Daniela Mariani Cerati
Il 2023-09-02 12:40 Angela Ottaviani ha scritto:
Buongiorno.
Il 23 Agosto 2020 la Dottoressa Mariani Cerati ricordava il dibattito sul problema dell’assunzione a lunghissimo termine, spesso a vita, dei farmaci antipsicotici, detti anche neurolettici, e della strategia proposta dallo psichiatra francese René Tuffreau volta alla sospensione di detti farmaci.
Ricordava la discussione del 2 marzo precedente e riportava il caso di
Paola, una cinquantenne con autismo, che aveva iniziato ad assumere neurolettici all'età di 7 anni, prima Neuleptil associato al Depakin, fino all'età di 19-20 anni, quando passò al Serenase, associato al Depakin e, nel 2005 aveva iniziato terapia con Zyprexa (sempre assieme al Depakin).
Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio.
In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni.
Si può ritrovare il messaggio in rete al link:
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html
La buona notizia di oggi è che lo Ziprex è stato eliminato completamente. Paola ha fatto una diminuzione dello Ziprex estremamente graduale, restando calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita portati
dalla
pandemia.
A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprex completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornata a mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppo finemente.
Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo, avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autismo grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto il proprio centro residenziale.
Per concludere ricordiamo le parole della Dott.ssa Mariani Cerati: "Uno dei principi basali della Medicina: “Primum non nocere”. Prima di iniziare trattamenti nuovi, cerchiamo di rivedere i trattamenti in atto e chiediamoci se non sia il caso di diminuire o sospendere, con le modalità raccomandate, ciò che può essere non solo inutile, ma anche dannoso".
Principio recepito con professionalità egregia dalla struttura di Paola che, come espresso dal personale stesso, prima di tutto passa al vaglio approcci e strategie educative e riabilitative e passa in esame l'intorno dei ragazzi al fine di verificare che gli interventi siano efficaci a promuovere una buona qualità di vita. Cordiali Saluti Angela _______________________________________________
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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participants (4)
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Angela Ottaviani -
Carlo Hanau -
daniela -
Tiziana Grilli