Non ho parole!!! Sono un ingegnere ma anche papà, ho troppi progetti e per completarli tutti in tempo salto delle verifiche...uno degli aerei che ho progettato cade con un gruppo di neuropsichiatri che andava ad un corso di aggiornamento...Il giudice mi dice: ingegnere lei ha fatto il suo dovere sono i neuropsichiatri che non dovevano prendere l'aereo! Enrico Il giorno gio 7 set 2023 alle ore 22:14 Tiziana Grilli < [email protected]> ha scritto:

Gent.mi Sono una psichiatra del Servizio Pubblico, Dipartimento Salute Mentale, accolgo questo dibattito da medico e da madre di un giovane uomo con DI. È vero , prescritta una terapia farmacogica con psicofarmaci è più face che se ne aggiunga , durante un acting o peggioramento in generale , che non si proceda ad una deprescrizione, per usare il termine della discussione. Non vogliamo giustificazioni e credo che molto si possa e si debba studiare , che vada conosciuta meglio la più attuale letteratura in materia.....ma permettete di fare anche una considerazione , sapete quanti psichiatri mancano nei servizi? Sapete quanti vengono dedicati alle persone con disabilità? Sappiamo che l'accesso alla Facoltà di medicina è ancora tramite un test che tutto valuta fuorché l'attitudine e il desiderio di un/a giovane studente/ssa, sappiamo che il test per entrare in Specialità di Psichiatria è altrettanto, è nazionale e a quasi trentanni non sai ancora dove ti manderanno, ammesso che lo si superi. So bene che i genitori devono risolvere ora e subito i problemi che vedono nei loro figli, ma vorrei stimolare questa riflessione. Noi non abbiamo medici, non abbiamo Psichiatri e non abbiamo formazione nelle Università. Grazie. Tiziana Grilli

Il Mer 6 Set 2023, 11:10 daniela <[email protected]> ha scritto:

...

Faccio alcune considerazioni su quanto ha scritto Angela Ottaviani in merito alla deprescrizione di antipsicotici. Nel caso di Paola la deprescrizione è stata portata a termine senza peggioramento dei comportamenti dirompenti e con il miglioramento della disfagia. La deprescrizione è iniziata in quanto si era presentato un sintomo gravissimo, potenzialmente mortale, in quanto la disfagia è causa di aspirazione di materiale alimentare nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab ingestis”. La deprescrizione di antipsicotici dovrebbe essere presa in considerazione di routine e non solo per la presenza di gravi sintomi imputabili, almeno parzialmente, ai farmaci. Bisogna contrastare la forza d’inerzia in base alla quale la prescrizione di un farmaco viene rinnovata automaticamente per anni e decenni.

Il tema è molto attuale in quanto ci si sta accorgendo a livello mondiale che le persone con disturbi del neurosviluppo ricevono farmaci la cui efficacia è dubbia, mentre gli effetti indesiderati sono sicuri. Tra i tanti lavori usciti recentemente su questo tema cito l’articolo

de Kuijper G, de Haan J, Deb S, Shankar R. Withdrawing Antipsychotics for Challenging Behaviours in Adults with Intellectual Disabilities: Experiences and Views of Experts by Experience. Int J Environ Res Public Health. 2022 Nov 24;19(23):15637. doi: 10.3390/ijerph192315637. PMID: 36497711; PMCID: PMC9736624.

che inizia così “People with intellectual disabilities (PwID) are frequently prescribed long-term antipsychotics for behaviours that challenge (BtC) despite the lack of proven effectiveness and the increased risks for side effects of these medications in this population. National and international good clinical practice guidelines recommend deprescribing antipsychotics for BtC, which is often not successful due to environmental and other factors”

Daniela Mariani Cerati

Il 2023-09-02 12:40 Angela Ottaviani ha scritto:

...

Buongiorno.

Il 23 Agosto 2020 la Dottoressa Mariani Cerati ricordava il dibattito sul problema dell’assunzione a lunghissimo termine, spesso a vita, dei farmaci antipsicotici, detti anche neurolettici, e della strategia proposta dallo psichiatra francese René Tuffreau volta alla sospensione di detti farmaci.

Ricordava la discussione del 2 marzo precedente e riportava il caso di

Paola, una cinquantenne con autismo, che aveva iniziato ad assumere neurolettici all'età di 7 anni, prima Neuleptil associato al Depakin, fino all'età di 19-20 anni, quando passò al Serenase, associato al Depakin e, nel 2005 aveva iniziato terapia con Zyprexa (sempre assieme al Depakin).

Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio.

In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni.

Si può ritrovare il messaggio in rete al link:

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html

La buona notizia di oggi è che lo Ziprex è stato eliminato completamente. Paola ha fatto una diminuzione dello Ziprex estremamente graduale, restando calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita portati dalla pandemia.

A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprex completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornata a mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppo finemente.

Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo, avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autismo grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto il proprio centro residenziale.

Per concludere ricordiamo le parole della Dott.ssa Mariani Cerati: "Uno dei principi basali della Medicina: “Primum non nocere”. Prima di iniziare trattamenti nuovi, cerchiamo di rivedere i trattamenti in atto e chiediamoci se non sia il caso di diminuire o sospendere, con le modalità raccomandate, ciò che può essere non solo inutile, ma anche dannoso".

Principio recepito con professionalità egregia dalla struttura di Paola che, come espresso dal personale stesso, prima di tutto passa al vaglio approcci e strategie educative e riabilitative e passa in esame l'intorno dei ragazzi al fine di verificare che gli interventi siano efficaci a promuovere una buona qualità di vita. Cordiali Saluti Angela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]