Malattie rare pediatriche, il monito dei neuropsichiatri infantili: “Prioritario garantire la continuità di cura”
Segnalo l'articolo al seguente link: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/21762-malattie-rare-p... Nelle malattie rare pediatriche lo spettro autistico è condizione frequente ma la ricerca ha anche evidenziato che tra le cause dell'autismo ci sono tante condizioni rare, soprattutto genetiche. Pertanto ritengo applicabile anche all'autismo quanto dichiarato da SINPIA: “Nel percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo dei bambini e ragazzi affetti da malattia rara con disabilità complesse, il neuropsichiatra infantile rappresenta uno dei primi interlocutori e ha un ruolo cruciale nel valorizzare il significato dei sintomi e tracciare il percorso diagnostico e, successivamente, terapeutico, e *garantire il massimo coinvolgimento degli utenti e delle loro famiglie nelle scelte di cura*” “La *continuità di cura* è concetto ben più ampio e trasversale di quello di transizione, e soprattutto *pone al centro il paziente e i suoi percorsi e non i servizi*. È per questo che, come Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, abbiamo scelto di approfondirlo in modo specifico in un documento di indirizzo, con particolare attenzione al delicato passaggio tra l’età evolutiva e l’età adulta”. Purtroppo il diritto alla scelta e alla continuità non viene garantito dai servizi e le famiglie sono costrette a rivolgersi ai Tribunali. Mi auspico che queste dichiarazioni siano l'inizio di un cambiamento. Cordialmente Enrico Toffolo
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Enrico Toffolo