Quanto sono scivolose le parole intorno all’autismo. L’autismo non è una malattia, ma è una sindrome… Trovo questa definizione sulla Treccani, magari la fonte non più autorevole, ma non ne ho altre: “Complesso più o meno caratteristico di sintomi, senza però un preciso riferimento alle sue cause e al meccanismo di comparsa, e che può quindi essere espressione di una determinata malattia o di malattie di natura completamente diversa”. E una malattia? non è una malattia? Anche dire che non è un malattia ma una sindrome comportamentale lascia il campo a ipotesi di innesto psichiatrico e non organico Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Carlo Hanau Inviato: lunedì 11 gennaio 2016 20:11 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] aut. e comorbidità mi sembra che si debba sempre ricordare che l'autismo non è una malattia, ma è una sindrome composta di una varietà di sintomi-comportamenti e che la composizione dei sintomi delle persone diagnosticate con autismo in Italia è molto eterogenea, come dimostrato da nostre ricerche per conto dell'ANGSA che risalgono al 1988 col Prof.Balestra e al 1991 con il Dr. Minarini, Anche le altre malattie mentali sono diagnosticate sulla base delle manifestazioni sintomatiche, ma con una maggiore definizione rispetto all'autismo. Le cause delle patologie mentali sono per gran parte sconosciute, anche se una base genetica è spesso dimostrabile sulla base dell'epidemiologia e della familiarità. Fattori esterni possono influire sulla comparsa e sull'andamento della patologia. Alcune patologie rare, quasi tutte genetiche, sono ben identificate, e sono ben note perché in loro presenza è molto più frequente il comportamento autistico. Lo studio dell'epigenetica è importante perché si devono conoscere i fattori esterni che talvolta provocano i comportamenti autistici, ma è scientificamente provato che queste patologie rare provocano una costellazione di malattie mentali e disabilità. Una delle caratteristiche più frequenti nell'autismo, sindrome variegata, è la scarsa efficacia dei farmaci che invece funzionano negli altri casi di malattie mentali, per le quali è stato fatto un numero enorme di ricerche farmacologiche nel dopoguerra. Perciò contesto il termine "patologia da innesto" che molti psichiatri e NPIA usano in questi casi per definire la comorbidità, e che serve ad accreditare la tesi mai dimostrata di un'esistenza di un rapporto causa effetto fra adeguatezza dell'affetto della madre e comparizione della patologia da innesto. Conoscendo i danni che la trisomia 21 (presa ad esempio) provoca sul sistema nervoso centrale, non sembra neppure ipotizzabile che il comportamento della madre possa incidere significativamente sull'evoluzione del comportamento. Si tratta a mio parere di un estremo tentativo di giustificare l'ideologia che la malattia mentale non esiste e che i comportamenti psichiatrici del figlio, anche se affetto da trisomia 21, derivano da un difetto del rapporto col suo intorno familiare e sociale. Sappiamo tutti che l'intorno sociale e familiare è importante, ma con Anne Freud voglio ricordare che neppure il trattamento dei bambini ebrei nei lager nazisti ha mai potuto provocare le psicosi e l'autismo. Dobbiamo cercare le cause dei comportamenti patologici della disabilità mentale, oggi, quando le nuove potenzialità delle tecniche genetiche e biochimiche ci danno questa possibilità. Dobbiamo monitorare sulle persone con autismo gli effetti dei farmaci inventati per le altre patologie mentali, che iniziano dopo l'adolescenza e che presentano alcuni comportamenti simili a quelli di molti autistici (aggressività, ossessività, distruttività, depressione etc etc.). Soltanto con l'organizzazione di studi a tappeto sulla popolazione delle persone con autismo che già ora sono sottoposte a diverse terapie farmacologiche potremo arrivare a identificare le migliori pratiche oggi disponibili nella farmacopea esistente, in attesa di una futura soluzione specifica che tutti ci auguriamo possa essere raggiunta in futuro. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 11 gennaio 2016 11:15, ANGSA - RAVENNA <[email protected]> ha scritto: Con le Sue riflessioni, Lei solleva il "grande tema " della verifica di quanti casi di autismo negli adulti vi siano, relegati in casa o inseriti in strutture, che forzatamente dobbiamo definire generaliste, almeno nella stragrande percentuale. Questa è un'indagine sulla quale sarebbe necessario investire risorse economiche, che potrebbe dare dati utili non solo alla quantificazione del bisogno, ma all'emersione di un fenomeno vergognoso qual'è quello dell'occultamento sotto false etichette diagnostiche. Non sapere , o far finta di non sapere, aiuta a non affrontare il problema del delineare percorsi di presa in carico degli adulti, popolazione scomoda a trattarsi proprio per le difficoltà che precedentemente sono state espresse in questa lista. Per darle una modesta opinione sulla questione da Lei sollevata circa l' OC, mi chiedo se molti atteggiamenti inquadrati nei piccoli come "il bisogno di costanza" o altro, non fossero già di per sè il segno del disturbo d'ansia, sfociato poi nell' OC. Forse gli Operatori potranno meglio chiarire, ma temo non vi siano molte certezze nello specifico. Io porto solo la conoscenza di diversi casi e la testimonianza personale di genitore , che sperimenta sul campo l'enorme sofferenza di un figlio autistico a cui il DOC sta togliendo ciò che l'autismo aveva lasciato intatto. Noemi ----- Original Message ----- From: [email protected] To: 'Autismo Biologia' <mailto:[email protected]> Sent: Sunday, January 10, 2016 8:44 PM Subject: R: R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) Ammesso e non concesso che il campione di 50 persone da 16 a 31 anni con QI>72 sia rappresentativo,i dati ci dicono, nel peggiore dei casi, che il 44% dei casi ha comorbidità psichiatriche…ma anche che il 56% no. Sarebbe interessante confrontare questo dato, in Italia, con la percentuale di comorbidità rilevate nelle strutture che a vario titolo si occupano di adulti. Assodato che autistici si nasce, sarebbe anche interessante ribaltare l’approccio, andare a cercare un campione in quel 56%, studiare capire il suo passato e il suo presente, se in qualche modo ossessivo-compulsivo (ad es.) si diventa per fattori ambientali. Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA - RAVENNA Inviato: sabato 9 gennaio 2016 18:16 A: Autismo Biologia; 'daniela marianicerati' Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) Concordo pienamente anch'io. in questi 20 anni in angsa ho visto tanti ragazzi crescere ed aumentare , con l'età, le comorbidità psichiatriche. L'ossessivo- compulsività fa parte del "corredo autistico" o vi è un limite oltre il quale possiamo parlare di disturbo specifico? La sindrome ansiosa è la conseguenza di una accresciuta consapevolezza per la propria condizione, o una condizione di base che molti interpretano come la molla che fa scattare i comportamenti O.C. ? Il fatto che non si riesca ad avere un'adesione agli interventi cognitivo comportamentali che si adottano nei normotipici temo porti ad abbandonare la strada di ricerca di qualche soluzione. Restano solo i farmaci, con i quali ben poco si ottiene nello specifico. Tutto ciò, scusandomi per l'invasione da incompetente, solo per ribadire l'assoluto bisogno di Psichiatri formati e di quella ricerca- azione cui fa cenno Daniela, sia per una corretta diagnosi di comorbidità , sia per un trattamento alternativo ai farmaci,o comunque più mirato, perchè è in questi casi che assistiamo a prescrizioni eccessive. Grazie per l'attenzione. Noemi---- Original Message ----- From: Coordinamento <mailto:[email protected]> To: 'daniela marianicerati' <mailto:[email protected]> ; 'Autismo Biologia' <mailto:[email protected]> Sent: Saturday, January 09, 2016 10:44 AM Subject: R: R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) Condivido completamente le considerazioni di Daniela. C’è tanto da dire e da fare su questo fronte! Come fare a indirizzare dei ricercatori a dedicarsi meglio in questo ambito, e come indirizzare fondi dedicati a questa ricerca? Può aiutarci forse la nuova legge di stabilità? Grazie mille Daniela per i tanti spunti…… Un saluto Benedetta demartis Angsa Novara-Vercelli Onlus e Coordinamento Autismo Piemonte Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: sabato 9 gennaio 2016 09:57 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) Il Venerdì 8 Gennaio 2016 22:06, "[email protected]" <[email protected]> ha scritto: Un po’ di considerazioni personali e domande: · “diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale”..che vuol dire? E soprattutto si può fare con scientificità e senza arbitrio? Vuol dire che una persona con autismo puo' avere gli stessi disordini psichiatrici che hanno gli altri esseri umani: depressione, disturbi d'ansia, disturbo bipolare, schizofrenia ecc. Chi ha fatto ricerche in questo campo ha visto che questi disturbi, distinguibili dall'autismo, sono molto piu' frequenti tra le persone con autismo che nel resto della popolazione. Essendo queste malattie curabili, se non si diagnosticano, dando la colpa di ogni sintomo all'autismo in quanto tale, si rischia di non curare malattie curabili. Detto questo, si pone il problema di fare diagnosi e terapia. Il problema della diagnosi e' oggetto di ricerca, in quanto la diagnosi di queste malattie si fa solitamente sulla base di quanto il paziente dichiara sulla sua soggettivita', cosa impossibile per molte persone nello spettro. Sono in corso ricerche finalizzate a identificare criteri diagnostici specifici per la diagnosi della comorbilita' psichiatrica nelle persone con autismo. E' uscito qualche mese fa l'articolo “Depression and its measurement in verbal adolescents and adults with autism spectrum disorders”, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Gotham%20K%5Bauth%5D> Katherine Gotham, Ph.D.,1 <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Unruh%20K%5Bauth%5D> Kathryn Unruh, B.S.,2 and <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lord%20C%5Bauth%5D> Catherine Lord, Ph.D.3 <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/elink.fcgi?dbfrom=pubmed&retmode=ref&cmd=prlinks&id=24916450> Autism. 2015 May; 19(4): 491–504. <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4467786/> http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4467786/ La ricerca e' finalizzata a identificare una metodologia rigorosa per fare diagnosi di depressione nelle persone con autismo. Per cominciare gli autori hanno preso un campione di 50 soggetti dai 16 ai 31 anni con linguaggio fluente e quoziente intellettivo di 72-140. Copio i risultati “Ten participants received a secondary diagnosis of a current active mood disorder (20% of sample; n=7, Major Depressive Disorder; n=2, Dysthymic Disorder; n=1 Mood Disorder-Not Otherwise Specified). Twelve individuals received a diagnosis of a current anxiety disorder (24% of the sample; n=4, Generalized Anxiety Disorder; n=3, Obsessive- Compulsive Disorder; n=5, Anxiety Disorder-Not Otherwise Specified).” Naturalmente fare diagnosi di comorbilita' psichiatrica nei soggetti con autismo associato a disabilita' intellettiva e grave limitazione della comunicazione e' molto piu' difficile. Per questi bisogna valorizzare sintomi diversi dal racconto del paziente e soprattutto valorizzare quanto riferito dai genitori o chi per loro. Una volta fatta la diagnosi, che puo' essere anche una diagnosi non di certezza ma di probabilita', si pone il grosso problema della terapia. Sappiamo che la risposta agli psicofarmaci delle persone con autismo e' spesso peculiare, imprevedibile e non raramente paradossa. Proprio per questi motivi la cura della comorbilita' psichiatrica dovrebbe essere concepita come ricerca-azione. Non credo ci siano protocolli specifici di diagnosi e cura e proprio per questo bisognerebbe costruirli, cosa possibile se si da' la possibilita' ad alcuni medici di dedicarsi specificamente a questo campo che sta emergendo in tutta la sua gravita'. Daniela MC _____ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> Immagine rimossa dal mittente. 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Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
