Il NICE (National Institute for Health and Care Excellence) ha pubblicato le linee guida per l’autismo il 28 agosto 2013 e le ha aggiornate il 14 giugno 2021 https://www.nice.org.uk/guidance/cg170 Gli psicofarmaci, in particolare gli antipsicotici, sono menzionati nel capitolo 1.4 Interventions for behaviour that challenges https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/Recommendations#interventions... Prima degli psicofarmaci, la linea guida consiglia di prendere in considerazione, per i comportamenti problema, i seguenti fattori: • Disturbi della comunicazione • Malattie organiche, come dolore o disturbi gastrointestinali • Problemi di salute mentale coesistenti, come ansia, depressione o ADHD • Ambiente fisico come i livelli di illuminazione o di rumorosità • Ambiente sociale: casa, scuola, tempo libero • Cambiamenti nella routine o circostanze personali • Modificazioni nello sviluppo, inclusa la pubertà • Maltrattamenti da parte di altre persone • Inavvertito rinforzo dei comportamenti dirompenti • Assenza di prevedibilità e di strutturazione dello spazio e del tempo Ognuno di questi fattori richiede interventi di tipo psicosociale, ambientale o medico (nel caso di malattie organiche). Nella pratica quotidiana ho l’impressione che si arrivi alla prescrizione di psicofarmaci molto prima di avere praticato quanto la linea guida consiglia, in particolare gli interventi che la linea guida chiama psico-sociali, e io chiamerei educativi. Un esempio virtuoso di gestione dei comportamenti problema l’ho trovato in una scuola primaria, dove la maestra di sostegno Elena Pace ha preso tanto sul serio il suo ruolo che ha percorso tutto l’iter formativo teorico-pratico che porta alla qualifica di BcBA (Board Certified Behavior Analyst). Anche nella sua scuola ci sono bambini certificati che hanno problemi di apprendimento e di comportamento. Conoscendo le strategie per la gestione dei comportamenti problematici, Elena Pace non solo le ha applicate nella scuola, ma ha invitato la mamma della bambina più problematica ad entrare nella scuola per affiancarla e apprendere le strategie per poi metterle in pratica al domicilio. L’esperienza della Pace è stata oggetto di una relazione al convegno lions ANGSA del 6 aprile scorso le cui diapositive sono in rete al link https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2024/04/Autismo_e_scuola_33.pdf Per quanto riguarda i comportamenti problema copio da una sua mail quanto segue “- All'inizio dell'intervento (quattro anni fa) le tre famiglie avevano grossissime difficoltà a gestire i bambini in ambito domiciliare e due di esse erano seguite da un educatore domiciliare. Dopo il primo anno di intervento a scuola (tre anni fa), il servizio educativo domiciliare è stato sospeso in quanto non più necessario. Anche la famiglia che non aveva l'educatore domiciliare ha iniziato a sviluppare il controllo educativo del figlio grazie alla scuola. Nel caso di A., la bimba con problematiche maggiori, la mamma è venuta a scuola alcune volte per lavorare insieme a me ed acquisire strategie comportamentali di base. - le famiglie sono state intervistate e tutte hanno sottolineato che l'impatto maggiore sul cambiamento dei bambini è da imputare all'intervento condotto a scuola” I farmaci che abbiamo a disposizione oggi hanno un rapporto beneficio rischio molto stretto, con un rischio altissimo e un beneficio incerto e talora inesistente. L’esempio virtuoso sopra riportato ci dimostra che l’alternativa ai farmaci non è solo teorica, ma è possibile, almeno in un certo numero di casi, ed è costituita da strategie comportamentali evidence-based, condivise tra i naturali educatori del bambino: insegnanti e genitori. La messa a punto di queste strategie e la condivisione tra tutti gli attori coinvolti dovrebbe far parte dei LEA (livelli essenziali di assistenza), da erogare ai cittadini che ne hanno bisogno a spese dei contribuenti, come è avvenuto nel caso riportato, nel quale la mamma ha ricevuto un training rivolto specificamente alla figlia nell’ambito della scuola pubblica. Daniela Mariani Cerati