Patrizia Cova Gabrielli, Presidente di ANGSA Trentino Alto Adige, ha rinunciato alla sua riservatezza e ha reso pubblica la sua storia per aiutare le tante famiglie che si trovano nelle condizioni in cui lei si è trovata anni fa. Il video al link http://www.fondazioneserono.org/232?multimedia=77 è più eloquente di qualsiasi dissertazione. Per quattro anni Patrizia è preoccupata per lo sviluppo di Jacopo, palesa le sue preoccupazioni al pediatra e ad altri esperti e si sente dire che è ansiosa. Quando Jacopo ha 4 anni, arriva il verdetto “Autismo severo” Crede che finalmente qualcuno l’aiuterà e invece nessuno le dice come gestire i comportamenti incomprensibili di Jacopo. Le viene data un’insegnante di sostegno, grande risorsa se fosse preparata, ma, ahimè, l’insegnante, non per sua colpa, è totalmente impreparata e Jacopo continua a peggiorare e diventa sempre meno gestibile. E’ costretta a rivolgersi ad un esperto straniero che ospita a casa sua perché le insegni come gestire il figlio e come fargli acquisire le abilità elementari necessarie per la sopravvivenza. L’approccio è quello comportamentale, denominato anche con la sigla ABA (Applied Behaviour Analysis) La metamorfosi di Jacopo è evidente e non ha bisogno di commento. Le raccomandazioni della linea guida 21 recitano “I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo” “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare • le abilità intellettive (QI) • il linguaggio • i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico” E’ esattamente ciò che i coniugi Gabrielli hanno fatto molto prima che uscisse la linea guida 21. Per ottenere questo hanno utilizzato un esperto straniero ospitandolo a casa loro in modo che potesse vedere il bambino nel suo ambiente e dare i consigli di conseguenza; hanno rinunciato ai loro diritti di contribuenti, in uno stato che ha un Servizio Sanitario Nazionale, pagando tutto di tasca propria e, cosa ancora più grave, hanno rinunciato alla scuola. I genitori e soprattutto la mamma si sono fatti carico da soli dell’educazione del figlio. Hanno dovuto constatare amaramente che nessuna Istituzione vigila e provvede perché nella scuola, oltre alla quantità del supporto, che viene data, ci sia anche la qualità di quell’educazione speciale di cui un allievo tanto speciale ha bisogno e che, se ottimale, assume un significato terapeutico. Ora le linee guida ci sono. Quello che i coniugi Gabrielli hanno ottenuto pagando col proprio denaro, col proprio tempo e con un sacrificio senza pari di Patrizia, dovrebbe essere dato a tutti: poveri e ricchi, colti e incolti. A spese dei contribuenti.