Carissima, La tua spiegazione è esemplare. Qui i miei soci mi hanno chiesto spiegazioni sulle Linee di Indirizzo. Userei questa tua email per dare una prima informazione informale ai Soci, prima ovviamente di una edizione speciale del Bollettino, che sicuramente affronterá più ampiamente il narrato delle Linee di Indirizzo. Grazie. Claudia Nicchiniello Presidente Angsa Campania
Il giorno 15 mag 2018, alle ore 01:12, benedetta demartis <[email protected]> ha scritto:
Gentile sig. Licata, Lei vede il bicchiere mezzo vuoto, e su questa visione negativa non si può fare nulla.
Vorrei portarle la mia visione e vedere se è altrettanto realistica della sua. Io credo lo sia. Comincerei col dire che c'è differenza tra un "bisognerebbe fare" e invece un documento dove si dice nero su bianco che "va fatto!" Dove si scrive che ci sarà una verifica dei lavori dopo un tempo preciso. Queste linee d'indirizzo vedono la luce dopo la L.134 (dico Legge!) e vedono la luce dopo che l'autismo viene inserito nei LEA (mica noccioline!!). Certo non si è scritto nel documento che "serve una maggior attenzione economica all'autismo", ma il documento dice precisamente (e finalmente) quante sono in Italia le persone con autismo secondo le più recenti statistiche. La programmazione sanitaria nelle varie regioni non può non tenerne conto nel prossimo futuro. Infatti non a caso lei nomina le scelte della Regione Sicilia che ha raddoppiato le risorse da dedicare ai servizi per l'autismo. Addirittura prima delle Linee d'indirizzo!! Non lo trovo affatto strano visto che in quella regione ci abita il sottosegretario Faraone, persona molto informata dei bisogni delle persone con autismo, sia per esperienza personale, sia perché nei governi precedenti ha sviscerato l'argomento prima al Ministero del MIUR, e ancora oggi in quello della Salute. Credo lui abbia influito notevolmente sulle scelte fatte nei due ministeri in favore dell'autismo, e non lo ringrazieremo mai abbastanza! Ma allora lei si contraddice, perché se una regione del Sud (notoriamente e storicamente meno ricca di altre regioni del Nord) è riuscita a fare scelte così coraggiose, perché non dovrebbero riuscirci anche le altre regioni?
Un altro argomento che le porto é il ruolo delle associazioni, che se prima portavano alla luce un problema importante ma senza forza legislativa, oggi, oltre a essersi riunite in un organismo forte come la Fish creando al suo interno un Coordinamento che vede insieme tre associazioni nazionali come ANGSA, Anffas e Gruppo Asperger, ha dal 2012 in poi la forza legislativa della Linea Guida 21, la Legge 134, i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e ora le Linee d'Indirizzo. Che mi dice? Un'ultima cosa che vorrei aggiungere e su cui le do ragione è che le Neuropsichiatrie infantili, così come le Psichiatrie, se vogliono dare le risposte indicate dalle Linee d'indirizzo hanno necessità di essere riorganizzate e incrementate nei loro organici, altrimenti non riusciranno mai a svolgere il loro compito. Su questo punto, il vuoto legislativo dell'ultimo periodo non ha agevolato il dialogo che volevamo attivare. Negli ultimi anni abbiamo visto questi Servizi sempre più in difficoltà oggettive, perdere personale mai sostituito e (come è successo disgraziatamente nel Veneto) ridotti da Strutture complesse a Strutture semplici, senza più un budget dedicato.
Le associazioni, che oggi tirano un respiro di sollievo per il compimento dell'iter che ha ratificato le Linee d'indirizzo, (appena avranno di nuovo un interlocutore) saranno pronte a lavorare e collaborare affinché la mastodontica macchina dei servizi dedicati all'autismo si metta finalmente in moto. Certo sarà un lavoro lento e pieno di ostacoli (credo più culturali che economici) ma sarà inarrestabile, perché non permetteremo più che l'autismo venga relegato in fondo alla lista delle priorità dei territori. Io glielo assicuro. Dalla nostra abbiamo la Legge e tanta motivazione. Noi siamo le famiglie di queste persone Speciali! Non ce lo dimentichiamo mai!!!
Benedetta Demartis ANGSA Onlus
Il giorno lun 14 mag 2018 alle 23:30 <[email protected]> ha scritto:
L'accordo della Conferenza unificata poteva andare peggio,
ma mi sento di dire che NON è un passo avanti, è un accordo conservativo, con economie, personale e strutture esistenti, a fronte di un numero crescente di valutazioni e diagnosi di bambini, ragazzi ed adulti con ASD, a fronte di una richiesta sempre crescente di interventi.
Aggiungo che l'art. 1 comma 4 nel recitare "si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili ..... e senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica" definisce un orientamento preciso ed "autorizza" le ASL, a mio avviso, a mantenere all'interno dei propri bilanci le attuali risorse riservate all'autismo, a fronte di una richiesta sempre crescente e di servizi specifici, che "talvolta" sono stati quasi inesistenti.
Sarà una "prassi", riferibile anche alla Costituzione italiana, ma al comma 4 non viene aggiunto un ulteriore comma che definisca un indirizzo verso maggiori e più commisurati, specifici, spazi economici all'autismo nei capitoli sanitari regionali e locali, che dia indicazioni circa la costituzione di deroghe, anche temporanee ad affrontare la situazione attuale e dunque il futuro dei bambini e dei ragazzi interessati. Ovvero, all'interno dei bilanci specifici delle Regioni e delle ASL avrei incoraggiato una maggiore "attenzione economica" verso l'autismo.
Apprezzo lo sforzo proposto ed approvato dalla Regione Siciliana di raddoppio della percentuale di economie riservate all'autismo, come dichiarato nella mail a firma di Faraone di qualche giorno fa. Prima della Conferenza Unificata e senza le sue linee di indirizzo.
Paolo Licata
---------- Messaggio originale ---------- Da: [email protected] A: [email protected] Data: 14 maggio 2018 alle 11.08 Oggetto: [autismo-biologia] conferenza unificata: la parola alla presidente di ANGSA Nazionale
Rispondendo a quanto affermato dall’On Carnevali, nel link che leggete sotto, vorrei brevemente raccontare quanto successo negli ultimi giorni.
http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id...
Premetto che siamo davvero contenti che si sia risolto al meglio l'equivoco che ci aveva tanto preoccupati.
Il giorno 9 sapevamo che al Tavolo tecnico era stato proposto un emendamento presentato dalla Regione Veneto che chiedeva di condizionare l'applicazione delle linee d'indirizzo alla situazione economica dei vari territori. L'ing. Marino di Angsa Calabria informato di questa proposta si é subito allertato e ha scritto al Sole 24 ore. A ruota gli altri commenti sulla stessa scia, compreso il mio. Il giorno 10 la Conferenza Unificata delle Regioni ratificava l'accordo senza accogliere (per fortuna) quell' emendamento. Abbiamo gridato troppo in fretta? Forse. Io al posto di Marino avrei fatto lo stesso, pensando di poter fermare o chiedere subito di annullare un provvedimento che ci avrebbe penalizzati pesantemente. Avremmo dovuto attendere il documento ufficiale e poi scoprire che a quel punto potevamo solo impugnarlo con un ricorso? Con il senno del poi son capaci tutti a ragionare.
A volte la fretta é dannosa. A volte é provvidenziale! Lo scopriamo solo dopo. Se abbiamo offeso o giudicato male chi invece ha fatto bene il suo compito ci scusiamo sinceramente!
Per noi purtroppo la posta in gioco é altissima. Il futuro dei nostri figli. Che tutti ne tengano conto. E ora fatemi tirare un sospiro di sollievo. Quel documento é molto importante e potrà davvero migliorare la qualità della vita dei nostri cari.
Se è pur vero che nel testo ufficiale è presente una nota (alla seconda pagina al punto 4) che potrebbe destare preoccupazione a molti, ribadisco che questa annotazione è una prassi presente su ogni documento ministeriale per vincolarlo in modo che non ci siano maggiori oneri a carico dello stato e che non si sfori dal budget del fondo sanitario nazionale.
Diverso era quanto indicato nell’emendamento che citava: “ Tali linee di indirizzo saranno realizzate compatibilmente con le risorse disponibili a livello territoriale” e la proposta della commissione ribadiva che l’intesa fosse condizionata a quell’emendamento.
Questo per noi era il vero pericolo e su questo ci eravamo attivati.
Dovremo ora vederne le applicazioni e vigilare affinché dalle parole si passi ai fatti. Un grazie di cuore a tutti quelli che hanno contribuito alla buona riuscita delle Linee di Indirizzo.
Benedetta Demartis
Presidente ANGSA Onlus
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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