Condivido a pieno queste vostre parole e vi ringrazio. Aggiungo che, a parte i sempre più numerosi momenti istituzionali, un esterno vero ancora non esiste; in una città grande come Roma non incontro mai autistici adulti, più o meno gravi, che vanno in giro, lavorano, etc. Questo è l’esterno che manca e per cui dobbiamo continuare a batterci. La mancanza di un mondo dove vivere è lo stigma, non le parole (malattia, condizione, autismo, autismi, neurodiverso, cura). La discussione è quindi involuta al solo interno, luogo in cui paradossalmente sembra ci si possa prendere il lusso di perdere tempo e di perdere il buon senso e il pragmatismo che situazioni così difficili e complesse richiedono. Quando poi questa discussione tocca occasionalmente l’esterno (e magari in occasioni di grossa risonanza, attraverso i media), al minimo confonde le idee oppure distoglie e vanifica gli sforzi ed i presupposti che si sono creati per avere più ricerca e più servizi di qualità. Chi parla, soprattutto in pubblico (e questo include i Social), si prenda la responsabilità di chiarire a nome di chi parla e di illustrare la base scientifica, sociale e di diritto delle sue affermazioni. Altrimenti parli per se stesso, per una sempre gradita e accolta testimonianza. Grazie AM Da: autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > Per conto di ANGSA RAVENNA Inviato: mercoledì 10 aprile 2019 15:29 A: Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > Oggetto: Re: [autismo-biologia] Asperger e autismo Cara Daniela, a nome dei tanti che rappresentiamo,GRAZIE per avere espresso ciò che non avevo trovato il tempo di scrivere. Un gesto di generosità da parte dei meno compromessi, seppur inseriti nello stesso contenitore diagnostico ( secondo me incautamente ),sarebbe ora d.'obbligo. Basta con il timore per le parole, quasi che, se veramente stessimo.parlando di malattia, ciò fosse motivo di vergogna. Mi pare ormai che lo stigma venga più dall'interno che dall'esterno dello spettro,e questo non fa onore a nessuno. Noemi Il Mer 10 Apr 2019 14:57 daniela <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Il 2 aprile ho sentito citare piú volte in TV la seguente frase, attribuita a Greta Thunberg "L’autismo non è un 'dono', ma può essere un superpotere” Forse il conduttore di turno pensava di essere carino con la categoria, invece faceva un pessimo servizio alla conoscenza dell’autismo, quello che non si deve piú chiamare grave, né complesso, ma, come dice la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità (preambolo, lettera J), “con necessità elevatissime di sostegno", l’autismo di cui noi ci occupiamo in questa lista di discussione. Confondere le persone diagnosticate o autodiagnosticate come Asperger, brillanti, comunicative, geniali, con persone incapaci di comunicare, con comportamenti autoaggressivi con conseguenti cecitá, emorragie cerebrali, ferite infette e eteroaggressivitá che mette in pericolo l’incolumitá fisica dei famigliari é cosa del tutto fuorviante. I gentili conduttori dovevano mettere in risalto queste tragedie e, se mai, riservare le frasi adatte agli Asperger alla giornata a loro dedicata. Gli Asperger non vogliono che si faccia ricerca per curare l’autismo. Parlino per se stessi e possibilmente usino un’altra parola, non la parola “autismo”, per il quale c’é un grandissimo bisogno di una ricerca finalizzata a trovare cure piú o meno risolutive. Scrive Donata Vivanti in un messaggio che mi ha concesso di condividere “le persone diagnosticate o auto-diagnosticate come “Asperger” non si considerino persone con disabilità, ma semplicemente dei “diversi” con una propria identità…. Chi sente di non avere “menomazioni”, ma solo una diversità non accettata dalla comunità, non può e non vuole definirsi disabile, e dovrebbe unirsi alla degnissima causa delle minoranze discriminate che naturalmente tutti noi appoggiamo, ma sulla quale non possiamo pronunciarci direttamente, secondo il principio stesso “Nulla su di noi senza di noi”... Se, come sembra, gli “Aspie” non riconoscono di avere menomazioni e non si sentono quindi persone con disabilità, ma una "minoranza emarginata”, dovrebbero rivendicare di essere consultate sulle politiche per le "minoranze emarginate” (RSC, migranti, discriminati sulla base della razza o religione, ecc.), non su quelle per la disabilità. Del resto non mi stupisce che gli “Aspie” non vogliano essere considerati persone con disabilità (se non nelle circostanze che danno accesso ai benefici per le persone con disabilità) ma solo “diverse”, perché nemmeno a me molti , soprattutto quelli che si auto-diagnosticano, che fanno la parte del leone nei social network dedicati e impongono di fatto il loro punto di vista, e sui quali parecchi professionisti fanno affari, sembrano avere qualcosa a che fare con l’autismo che conosco io. A me va benissimo che ci siano persone che vogliano continuare ad essere chiamati “Aspie” e non si considerino quindi “persone con disabilità” ma persone diverse rifiutate dalla società, ma in tal caso non rientrano nelle mie battaglie e rivendicazioni" Daniela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus