grazie Daniela, continuiamo ad urlare la nostra sacrosanta verità. Grazie a coloro, come il Dr. Bertelli e pochi altri, che si assumono l'onere ( e, ne sono certa, un domani l'onore ) di spendersi sull'argomento. Intanto, gli anni passano, travolgendo generazioni di giovani adulti che invecchiano male, e genitori che si logorano fino ad autoannullarsi. Noemi ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: Autismo Biologia Sent: Saturday, March 19, 2016 2:22 PM Subject: Re: [autismo-biologia] Prevalenza e Fenomenologia dei disturbiPsichiatrici nei disturbi dello spettro Autistico (PFPA) Dall'indagine compiuta dalla Fondazione Serono nel 2011 http://www.fondazioneserono.org/disabilita/la-centralita-della-persona/linda... risulta che Hanno seguito una terapia farmacologica nell’ultimo anno, per classe d’età della persona con autismo (val. %) Il 7% dai 3 ai 7 anni , il 15% dagli 8 ai 15 anni, il 49% dai 14 ai 20 anni e il 58% oltre i vent'anni. Questa progressione e' in accordo con le indagini compiute in altri Paesi e rispecchia la comparsa e l'aggravarsi di sintomi quali l'aggressivita' auto ed etero diretta e, in generale, l'agitazione che si aggrava con l'eta'. Parallelamente all'aggravarsi dei sintomi psichiatrici c' é una diminuzione dell'intensita' della presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale, che cala progressivamente nel tempo fino a scomparire e a lasciare il campo al solo Servizio Sociale, sia esso parte del Comune domicilio di soccorso e/o dell'ASL o dell'ASP. Nel libro “Il mondo di Sergio” Il protagonista veniva spesso ricoverato nel Pronto Soccorso Psichiatrico per comportamenti gravissimi di cui erano vittime i genitori, i quali venivano rimproverati perché, essendo il figlio disabile, non doveva andare in Psichiatria. Dove doveva andare? Questo non lo dicevano e nessuno lo diceva perche' il posto per lui non esisteva. L'unico ente di presa in carico dell'adulto gravemente disabile era la famiglia e, data la depressione e la debolezza della madre, il padre. Quando il padre ha saputo di avere un cancro, la sola via di uscita gli é sembrata la morte di entrambi. Gli psichiatri adulti non vogliono avere a che fare con gli adulti con autismo, perche' le loro armi principali, la psicofarmacolgia e la psicoterapia, sono ben poco efficaci in questi casi. Un professore universitario di psichiatria ha recentemente fatto una concessione dando la sua disponibilita' per la categoria degli Asperger, ma non per la gravissima situazione degli adulti con autismo che presentano gravi difetti di intelletto e di comunicazione, impedendo la psicoterapia, e che rispondono male agli psicofarmaci. E tutti quegli psicofarmaci chi li ha prescritti? Chi li monitora per decidere se continuarli, sospenderli, cambiarli, aumentare o diminuire la posologia? Qualche specialista, in considerazione dell'estrema difficolta' della gestione degli psicofarmaci nella disabilita' mentale, ha avuto la brillante idea di affidare questo compito al medico di medicina generale. Dal momento che la cosa e' tanto difficile e richiederebbe una specializzazione ad hoc e soprattutto una concentrazione di esperienza, bene! La scarichiamo su chi e' sempre presente e non puo' mai dire di no. Direbbe Cicerone “Quousque tandem abutere, Catilina, patientia nostra?” A questa situazione inqualificabile si oppone il progetto di ricerca di Marco Bertelli, che si inserisce in una sua prassi gia' in atto, in modo quanto mai opportuno. Speriamo che gli SMS arrivino numerosi e che si possa finanziare non solo il presente progetto che parla di diagnosi, ma anche quello successivo inerente la terapia, che si auspica sia una terapia multidisciplinare: farmacologica e riabilitativa. In attesa di nuovi approcci biologici che rendano meno difficile la gestione di tutti i soggetti con autismo, di ogni eta' e gravita'. Il Giovedì 17 Marzo 2016 12:03, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto: Questo e' il titolo di uno dei tre progetti di ricerca, che saranno finanziati con la campagna di raccolta fondi che verra' fatta nella settimana del 2 aprile. Il proponente, Marco Bertelli, e' uno dei pochi psichiatri che si ricordano che l'autismo non e' solo infantile e che gli adulti con autismo non sono da relegare alla mera assistenza e sussistenza, ma anzi presentano problematiche talora di estrema gravita', che devono essere oggetto di terapia farmacologica e riabilitativa da parte di professionisti esperti a cio' specificamente dedicati. Nella settimana del 2 aprile tutti potremo contribuire alla ricerca, e in particolare a questa ricerca, con gli SMS solidali Dal 28 marzo al 3 aprile, i programmi TV e Radio della Rai inviteranno il pubblico a sostenere l’a Fondazione donando da fisso e cellulare attraverso il numero solidale che verrà comunicato attivo fino al 6 aprile. Sarà possibile donare 2 euro da cellulare personale TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Oppure 2 o 5 Euro da telefono fisso TIM, Fastweb, Vodafone, TWT e Tiscali. Ecco come Marco Bertelli descrive il suo progetto di ricerca La ricerca indica che la compresenza di altri disturbi psichiatrici è uno dei problemi più frequenti dei disturbi dello Spettro Autistico (DdSA), soprattutto nei casi in cui si associ Disabilità Intellettiva (DI), con un impatto negativo imponente sul funzionamento generale, gli interventi terapeutico-riabilitativi e sulla qualità di vita. Nonostante ciò gli studi condotti finora su questo tema sono fortemente limitati sia in quantità che in qualità. Mancano dati precisi sulla presentazione delle condizioni psicopatologiche e conseguentemente sulla loro prevalenza. Tali mancanze si ripercuotono anche sull'interpretazione dei comportamenti problema, troppo spesso considerati espressione di un disturbo psichiatrico e gestiti in prima battuta con interventi farmacologici. Il presente progetto intende contribuire alla conoscenza in questo ambito attraverso uno studio osservazionale, analitico, trasversale, volto a rilevare la prevalenza dei vari disturbi psichiatrici nelle persone con DdSA con e senza DI, d’età compresa fra i 14 e i 65 anni. A tale scopo verrà utilizzato un sistema di strumenti diagnostico creato espressamente per questa popolazione, denominato SPAID, che ha già completato il percorso di validazione. Gli ambiti di reclutamento potranno essere vari, dalle strutture residenziali, di diverso livello di concentrazione e indipendenza, a quelle riabilitative, cliniche, fino alle famiglie. Tutte le persone inserite nel campione verranno stratificate in base ai 3 livelli di funzionamento indicati dal DSM-5, alla gravità della DI eventualmente compresente (borderline, lieve, moderato, grave e gravissimo), alla tipologia del centro di reclutamento e ad alcune variabili di background. Per tutte le stratificazioni verranno prodotte percentuali di prevalenza dei vari disturbi psichiatrici e indicazioni di peculiarità sintomatologica rispetto a quanto noto per la popolazione generale. Un ulteriore obiettivo è rappresentato dall’individuazione di aspetti clinici in grado di migliorare le capacità di diagnosi differenziale fra DdSA, DI e disturbi psichiatrici co-occorrenti, soprattutto quelli d'ambito psicotico. A differenza dei pochi studi simili già condotti in altri Paesi, il progetto utilizzerà strumenti e percorsi di valutazione diagnostica costruiti appositamente per i DdSA e la DI. Per saperne di piu' http://www.fondazione-autismo.it/wp-content/uploads/2016/03/5fenomenologia_F... _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]