Apprezziamo che la Repubblica abbia pubblicato un articolo come quello di Nardocci, dove non ci sono né trionfi, né miracoli, né morti o feriti. Ma l’articolo apparso su Repubblica è frutto di tagli, come spesso accade per esigenze editoriali. Per il nostro forum il tema e l’autore sono troppo importanti per accontentarci di un articolo tagliato. Vogliamo conoscere il pensiero dell’autore così come è stato concepito dal past President della SINPIA e componente del panel della linea guida 21. In attesa che i curatori dei nostri siti (www.angsaonlus.org e www.autismo33.it) lo rendano disponibile al mondo intero, pubblichiamo il testo integrale per gli iscritti al forum autismo-biologia. Eccolo Le conoscenze sull'autismo si sono accresciute in modo cruciale negli ultimi vent'anni. Il dibattito scientifico e culturale è stato intenso in termini di sviluppo di nuove conoscenze e approcci terapeutici. Ciononostante, a quasi 70 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943) e di Hans Asperger(1944), persistono ancora alcuni interrogativi su quale sia la causa, o le cause, dell’autismo in considerazione anche della grande variabilità dei quadri sintomatologici che si collocano all’interno del cosiddetto spettro autistico. Nonostante ciò le attuali metodologie valutative e strategie di intervento possono poggiarsi ormai su un ben consolidato corpo dottrinario e scientifico. A differenza di quanto avveniva solamente una quindicina di anni fa, oggi le nostre certezze diagnostiche e terapeutiche non debbono più fondarsi solamente più su documentazione scientifica o linee guida straniere; nel corso di questi ultimi anni infatti è cresciuto nel nostro Paese un bagaglio di certezze scientifiche e esperienze operative, non solo nella rete sanitaria ma anche nella realtà educativa e scolastica, che si sono diffuse sia a livello nazionale e che di numerose realtà regionali. Dalla Linea Guida della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza del 2005, al più recente documento del “Tavolo Nazionale per l’Autismo”, sintesi finale del gruppo di lavoro costituito dal Ministero della Sanità nel 2007. Questo documento ha potuto raccogliere valutazioni e indicazioni che già si ritrovano nei piani di intervento di numerose Amministrazioni Regionali. Ad oggi si posso segnalare delibere di indirizzo operativo per le patologie autistiche in ben 14 regioni ; Linee Guida Regionali per l’autismo sono già operative in Regioni come Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Campania, Sicilia. Altri importanti documenti di programmazione per l’autismo sono stati elaborati dalla Regione Lombardia, Puglia e Sardegna. In tutte queste documentazioni si può ritrovare un unico comun denominatore: l’autismo è considerato, come ormai in tutto il mondo scientifico nazionale e internazionale, come una grave disabilità dovuta ad una una precoce disfunzione neurocerebrale e non come una malattia mentale , psicosi o schizofrenia, concezioni, quest’ultime , dimostratesi del tutto false nel corso di questi ultimi, ormai, 40 anni. Sul piano degli interventi l’approccio alla disabilità autistica è orientato quindi dagli interventi abilitativi, educativi e socializzanti che possono migliorare o modificare, ma per ora purtroppo non guarire, gli effetti dei disturbi nella comunicazione, socializzazione e comportamento caratteristici dell’autismo. L’autismo è l’effetto dell’impossibilità biologica del bambini a attivare quel complesso e ricchissimo sistema di comunicazioni e interazioni con l’ambiente, che in condizioni normali è attivo fin dalla nascita. E’ quindi questa impossibilità a costruire e far crescere la “relazione” che determina la comparsa precoce “dell’autismo” nel bambino determinando una disabilità che si mantiene per tutto il corso della vita. Numerose sono state le testimonianze sulle ripercussioni nefaste della teoria della madre frigorifero e sulle sofferenze inflitte a generazioni di madri e genitori, mentre non altrettanto considerati sembrano essere stati i risultati dei decenni di interventi psicoanalitici condotti in maniera intensiva e diffusa, in contesti culturali e scientifici in cui l’approccio psicoanalitico era del tutto egemone, senza alcuna alternativa . Dopo decenni di interventi psicoterapeurici anche istituzionali, i bambini autistici degli anni 50 e 60 ( e in Italia anche 70) sono diventati, nella loro stragrande maggioranza ( gli studi riportano valori che variano tra il 70 e l’80%) degli adulti con tali disabilità nelle autonomie individuali e sociali da essere abbandonati alle famiglie, internati negli istituti o collocati in contesti puramente custodialistici e assistenziali. Se da una parte si plaude ai metodi di analisi scientifica basati sulla medicina delle evidenze che hanno permesso di valutare la terapia Di Bella inefficace, o la diffusione della “crescina per i capelli praticamente una truffa, quando ci si addentra nel campo dell’autismo le cose diventano più complicate. Ci sono voluti dodici anni prima che una rivista scientifica seria come l’inglese Lancet ammettesse di avere contribuito a creare nella collettività paure infondate nei confronti della vaccinazione trivalente con l’idea, diventata per qualcuno certezza e bandiera, che l’autismo fosse stato provocato da questa vaccinazione.Sono infatti dovuti passare più di dieci anni prima che la rivista scientifica che aveva pubblicato la ricerca di Wakefield che per l’appunto sosteneva il nesso di causa effetto tra vaccinazione trivalente e autismo negasse la scientificità di quella ricerca e ne dichiarasse false le conclusioni. L’istituto Superiore di Sanità ha seguito la metodologia che viene seguita in tutto il mondo scientifico per elaborare una Linea Guida: ha raccolto tutto il materiale scientifico prodotto sul tema a livello internazionale, lo ha analizzato e catalogato secondo parametri stabiliti in modo esplicito, lo ha verificato in relazione alle evidenze di efficacia dei risultati. La revisione sistematica della letteratura ha considerato tutte le pubblicazioni scientifiche, documentati dalle più importanti banche dati internazionali, nell’arco di tempo che va da 2005 all’aprile 2010. Innanzitutto va fortemente sottolineato come la prima raccomandazione riportata nella Linea Guida non riguarda metodi o tecniche, ma al contrario focalizza la sua attenzione sugli interventi “mediati” dai genitori, quegli interventi cioè in cui la partecipazione delle madri e dei padri diventa elemento fondamentale nel percorso terapeutico del bambino. Questa raccomandazione richiama come diventi cruciale per il successo dell’intervento di cura nell’autismo il garantire alle madri e ai padri, primi e naturali “specialisti” anche in affettività dei loro figli, gli strumenti per la comprensione e il fronteggiamento dei comportamenti e atteggiamenti autistici. Ai genitori viene quindi riconosciuto un ruolo essenziale nel percorso evolutivo, così ricco di difficoltà e problemi, dei loro figli e nel progetto educativo, e di tutela affettiva, della famiglia che possa permettere anche ai componenti più fragili e vulnerabili di godere il massimo delle opportunità di sviluppo individuale e sociale. Si raccomanda però di porre in atto strategie volte anche a sostenere un carico così pesante per i genitori in modo da permettere loro di affrontare un compito così difficile e da promuovere anche una loro migliore qualità di vita. In questa cornice di centralità del ruolo dei genitori , affettiva e educativa, vengono raccomandati gli interventi a supporto della comunicazione, si consiglia di adattare l’ambiente comunicativo sociale e fisico circostante, si ipotizza un profilo di efficacia a favore dell’intervento psicoeducativo TEACCH, e sicuramente si consiglia di utilizzare i sistemi derivati dall’Applied Behaviour Intervention e di considerare altri interventi intensivi altrettanto strutturati, richiamando anche la necessità , di approfondire questi temi con ulteriori studi e analisi. Il respiro è ampio, non si sposa un’unica metodologia, si articolano i diversi contesti con cui poter affrontare una situazione così complessa come l’autismo. Non va poi sottovalutata l’importanza della revisione, riportata dalla Linea Guida, sull’efficacia anche degli interventi psicofarmacologici , interventi che si stanno diffondendo notevolmente e non solo nell’area delle persone con autismo adulte. La stragrande maggioranza di questi temi, non certo così sistematizzati e sostenuti da un simile revisione della letteratura, si possono facilmente ritrovare nei documenti, programmi di indirizzo e linee guida emanate dalle amministrazioni regionali del nostro paese e che sono già state citate. L’immagine che sembra emergere dalla diffusa, se pur ancora frammentata e per alcuni territori carente, rete di interventi territoriali è quella di evitare di affidarsi ad un unico metodo, ad una sola strategia ma di integrare le varie opportunità che i vari sistemi di intervento indicano. Indubbiamente a livello dei territori la necessità di integrare il sanitario, l’educativo, lo scolastico, il sociale ponendo poi sempre maggiore attenzione ai problemi segnalati dalle famiglie, richiede il confronto tra esperienze, linguaggi e culture diverse, necessita di competenze che devono integrarsi e non sovrapporsi alla ricerca dell’unica verità. In questo contesto così ricco di opportunità ma anche di spinte alla differenziazione, la Linea Guida diventa lo strumento che indirizza le varie componenti del sistema di cura , sanitario, educativo e sociale , prioritariamente verso indirizzi e interventi che hanno dimostrato, con la prova dei loro risultati, la loro utilità e, nel contempo, a considerare la non utilità o la negatività di altri interventi. Naturalmente una simile Linea Guida non poteva non suscitare proteste e lamentele nel momento in cui riporta valutazioni della letteratura scientifica in riferimento a interventi che non hanno saputo dare prova dei loro risultati Non appare strano che i docenti autodesignatisi esperti di spiritualità e affettività per le madri, i parlamentari che hanno una tale stima dei cavalli, animali per altro intelligenti e apprezzabili, da ritenerli terapeuti, o coloro che pensano che le diete oltre a garantire un buon livello di benessere servono a guarire l’autismo, non possono certo mostrare il loro favore. Rimane sempre la possibilità di documentare e dimostrare il valore scientifico delle loro ipotesi e i risultati dei loro interventi , utilizzando gli strumenti fondanti il confronto e il progredire scientifico: la scrittura e la diffusione nel mondo scientifico. Naturalmente si possono utilizzare i salotti televisivi, le stanze dei palazzi romani, gli uffici di qualche parlamentare della Repubblica che come ben sappiamo ultimamente hanno meno da fare del solito. Per carità, è un percorso del tutto legittimo ma che si rifà ad altri significati dei concetti “evidenza” e “risultati” e anche in questa accezione l’esperienza “Di Bella” docet. Franco Nardocci Past President Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Componente del Panel di redazione della Linea Guida