Per quanto riguarda la terapia farmacologica il primo autore, Ciro Ruggerini, prende in considerazione, oltre ai neurolettici, anche un’altra classe di farmaci ampiamente usati nei disabili intellettivi: gli antiepilettici. Come già abbiamo detto in altri messaggi, in età adulta c’è l’aggravante che, a differenza che nell’età minorile, ci sono due specialisti a prescrivere i farmaci: lo psichiatra per i neurolettici e il neurologo per gli antiepilettici, col rischio che i due non si parlino mai e che ciascuno veda solo un braccio della bilancia: i comportamenti per lo psichiatra e le crisi per il neurologo. Anche per gli antiepilettici c’è il rischio di abbandonarsi alla forza d’inerzia e di continuare a vita delle prescrizioni farmacologiche, senza porsi dei problemi sulla opportunità di continuare o meno il farmaco e/o di modificare la posologia. Ruggerini ha evidenziato due fattori molto importanti di miglioramento: dare una tesi a una specializzanda (Clementina La Cava) e avvalersi della consulenza di un centro esperto: nel suo caso la clinica pediatrica universitaria diretta dal Prof Giovanni Battista Cavazzuti. La ricerca – azione di Ruggerini parte dalla constatazione che 30 ospiti su 52 assumono farmaci antiepilettici e che sono presenti importanti effetti collaterali, tra cui una sedazione eccessiva, che mina la qualità di vita degli ospiti. Lo studio sugli antiepilettici è durato tre anni, dal marzo 1993 al marzo 1996, durante i quali la specializzanda ha avuto incontri settimanali o quindicinali con gli assistenti e gli educatori del Charitas per determinare il numero degli episodi critici e degli effetti collaterali. Oltre all’anamnesi fatta con gli operatori, sono stati predisposti esami sieroematici, ElettroEncefaloGrammi e dosaggi ematici dei farmaci. Come prima cosa si sono evidenziati due gruppi: 23 ospiti con frequenza delle crisi sporadica 7 ospiti con frequenza pluriquotidiana Il monitoraggio, condotto come sopra riferito, ha portato a questi risultati In 2 casi si è passati da una politerapia a una monoterapia In 6 casi si è ridotto il dosaggio con uguale efficacia e riduzione degli effetti collaterali In 7 casi la modifica della terapia ha portato ad un netto miglioramento del comportamento, tanto che in tre di questi si è sospesa o ridotta la terapia con neurolettici In alcuni casi si è giunti al compromesso di accettare qualche crisi epilettica al mese con migliore qualità della vita per minori effetti collaterali dei farmaci In 6 casi si è giunti ad una definizione più accurata degli episodi critici, distinguendoli da episodi di natura non epilettica In 5 casi non è stato possibile modificare la terapia. Meraviglia il fatto che degli antiepilettici si parli di effetti positivi sulle crisi epilettiche e negativi sul comportamento, quando è una diffusa abitudine prescrittiva quella di dare alcuni antiepilettici anche in assenza di epilessia, nella presunzione che essi possano avere effetti positivi sul comportamento, forse per analogia con il loro uso come equilibratori dell’umore nel disturbo bipolare in persone senza disturbi del neurosviluppo. Credo che queste ricerche sul campo siano molto utili e che debbano essere pubblicate al pari delle ricerche, ritenute più nobili, compiute mediante sperimentazioni in doppio cieco. Non è la prima volta che leggiamo che i farmaci antiepilettici hanno effetti indesiderati sul comportamento e di questo i prescrittori dovrebbero tenere conto Vedi messaggio del giugno 2011 http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2011-June/000444.html Daniela Mariani Cerati Il 2021-11-24 14:01 daniela ha scritto:
E’ stato pubblicato, il 18 ottobre scorso, il libro “La passione del possibile. Trent’anni del Charitas di Modena (1990 – 2020): un impegno in evoluzione”
https://www.unilibro.it/libro/ruggerini-ciro-rebecchi-mauro-seghedoni-paolo/...
Il libro lo consiglio a tutti coloro che sono interessati alla disabilità intellettiva in età adulta, ma, per continuare la discussione sull’uso degli psicofarmaci nei disabili intellettivi adulti, molti dei quali con associato disturbo dello spettro autistico, vorrei soffermarmi su quanto descritto nel capitolo 9 “L’assistenza medica: costruzione di una rete per una “medicina specializzata ma non speciale”
Il primo autore, Ciro Ruggerini, docente all’Università di Modena e consulente del Charitas, nell’anno accademico 1995 – 96, ha assegnato alla specializzanda Angela Russo la tesi dal titolo “Razionale dell’uso di psicofarmaci in una popolazione di soggetti con ritardo mentale istituzionalizzati”
La ricerca ha rilevato quanto segue. All’inizio del 1993, 35 dei 53 ospiti del Charitas assumevano almeno uno psicofarmaco associato o meno a un farmaco antiepilettico. Le variazioni qualitative o quantitative dei farmaci prescritti avvenivano per lo più in momenti di “crisi”, cioè di modificazione comportamentali “critiche” degli ospiti. Da qui la domanda “Quali effetti puo’ avere una modificazione della pratica prescrittiva introducendo una prassi di controllo sistematico delle terapie anche al di fuori degli episodi critici?”
I criteri seguiti nella revisione sistematica erano due e inseguivano una domanda sull’appropriatezza della cura (“l’ospite sta assumendo il farmaco adatto al suo disturbo?”) e una sul dosaggio (“l’ospite sta assumendo il dosaggio minimo efficace?”)
Nel gennaio 1993 si è passati da una rivalutazione degli psicofarmaci fatta solo nei momenti di crisi ad una valutazione quasi settimanale dei comportamenti e dei sintomi attraverso un’interazione diretta con gli ospiti, gli assistenti e gli educatori oppure con una lettura dei diari relativi al comportamento giornaliero tenuto dagli assistenti dei gruppi
Lo studio si protrasse dal gennaio 1993 all’agosto 1996. Risultato: dei 35 ospiti che assumevano neurolettici, 11 hanno avuto una sospensione completa oppure una riduzione drastica del dosaggio.
I fattori che hanno reso possibile questo cambiamento sono stati: 1) Il miglioramento delle diagnosi di Disturbo Mentale associato alla condizione di Disabilità Intellettiva 2) Il riconoscimento di problemi internistici (una gastrite prima misconosciuta è stata curata con terapia appropriata e ha permesso di sospendere gradualmente i farmaci neurolettici) 3) La constatazione di assenza di disturbi mentali e di presenza di “stereotipie gestuali” 4) Il riconoscimento di vistosi effetti collaterali che imponevano la revisione della terapia 5) Il caso: Un ospite, ricoverato in ospedale per problemi internistici, non aveva assunto gli psicofarmaci durante la degenza e, data la mancanza di peggioramento, gli psicofarmaci non erano stati ripresi e questa mancata ripresa non ha creato problemi.
Le indicazioni che conseguono a queste rilevazioni sono insite nelle rilevazioni stesse
1) La revisione della terapia neurolettica deve essere costante e non avvenire solo nei momenti “critici” 2) È difficile prescrivere un farmaco appropriato e ancor di più è difficile ridurre una terapia una volta instaurata e in una situazione di “apparente buon compenso” 3) La prescrizione di una terapia neurolettica richiede che sia formulata una diagnosi per la quale essa è appropriata 4) I problemi di comportamento non possono essere trattati in primis con una terapia neurolettica, ma devono essere affrontati considerando anche i fattori contestuali, le terapie e i disturbi internistici co-occorrenti
Ho riportato quanto sopra per continuità con quanto ampiamente discusso in questa lista sull’uso dei famaci neurolettici, altrimenti detti antipsicotici
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-March/003669.html
ma il libro è ricchissimo di informazioni sulla vita del centro Charitas, sulla sua evoluzione nel corso dei decenni e sulla tensione ideale al miglioramento costante.
Sperando di avere invogliato gli iscritti a leggere il libro, faccio i complimenti a Ciro Ruggerini e agli altri autori e mi riprometto di tornare su altri aspetti richiamati dal libro Daniela Mariani Cerati
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