Buonasera. Si parla spesso sulla nostra lista di deprescrizione di farmaci neurolettici spesso assunti per la vita in autistici adulti, senza verifica che detti farmaci, somministrati spesso sin dall'infanzia, siano ancora necessari. Abbiamo condiviso l'esperienza di Paola in messaggi precedenti e della deprescrizione dello Ziprexa avvenuta con successo. L'aggiornamento estremamente positivo di oggi è che, a un anno e sette mesi dalla completa eliminazione dello Ziprexa, Paola continua a essere serena, vigile e allerta, partecipe delle attività del centro residenziale in cui vive. Non solo, è stata in grado di accogliere l'esperienza di due weekend fuori in montagna, con passeggiate fatte al 'suo passo', in quanto il gruppo che ha partecipato alle uscite, comprendeva ragazzi in carrozzina che gli operatori potevano spingere lentamente. Abbiamo relazionato in precedenza sulla capacità degli operatori che lavorano con lei di adattarsi ai suoi bisogni e passare al vaglio strategie e interventi e l'ambiente circostante, in modo da aiutarla ad adattarsi, a sua volta, alle richieste dell'ambiente fisico e umano. L'utilizzo di strumenti visivi (foto) e la coerenza nell'assicurarle una routine strutturata contribuiscono al suo benessere e, anche nelle gite e pernottamenti fuori, la chiave del successo è stata il mantenimento e aderenza a una routine del tutto simile a quella del centro residenziale, col supporto di immagini ad anticiparne ogni momento. Questo legame fra approccio educativo e non farmacologico e successo nella deprescrizione è riportato in una ricerca Inglese del 2019 (Using positive behavioural support (PBS) for STOMP medication challenge di David Gerrard, Jennifer Rhodes, Ruth Lee and Jonathan Ling) che analizza il legame fra l'uso di PBS (Positive Behaviour Support) e la deprescrizione o STOMP. STOMP significa 'STopping Over Medication of People', ed è un programma nazionale supportato da NHS England (https://www.england.nhs.uk/atlas_case_study/use-of-positive-behaviour-suppor...) per la riduzione o eliminazione di farmaci antipsicotici in persone con autismo o ritardo mentale o entrambi, che soffrono di problemi di comportamento. Public Health England nel 2015 riportava che vengono scritte 30,000–35,000 prescrizioni al giorno di antipsicotici per trattare problemi di comportamento in persone con ritardo mentale o autismo o entrambi. Il NICE (National Institute of Care Excellence) nel 2015 pubblicava un documento di linee guida su come ‘behaviours which challenge’ (comportamenti problema) dovrebbero essere gestiti più con metodi non farmacologici e considerando i farmaci solo se altri interventi non si siano mostrati efficaci per la salvaguardia e incolumità della persona. Passando al vaglio l’’evidence’ il NICE conclude che PBS (Positive Behaviour Support) dovrebbe essere l’intervento primario da utilizzare per intervenire su comportamenti problema. Il PBS è un intervento non farmacologico volto a esaminare la funzione del comportamento, nell’ottica che ogni comportamento è comunicazione e serve a una funzione per quell’individuo. PBS si concentra sul lavoro e la collaborazione di familiari ed educatori per cambiare/manipolare l’ambiente circostante all’individuo per venire incontro a quei bisogni che il comportamento problema sembra servire. L’enfasi è tutta sullo sviluppare nuove abilità comunicative, cosicchè l’individuo possa comunicare i propri bisogni in modo appropriato e socialmente accettabile, anzichè con comportamenti dirompenti. L’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita dell’individuo e di coloro che lo circondano; ‘PBS is a non-pharmacological framework used to support understanding of the function of a person’s behaviour. It focusses on working collaboratively with the individual and people around them, including family members and other carers, to make changes to environments to better meet their needs. There is also an emphasis on teaching people new skills so they can communicate their needs in a different way. The overall aim of PBS is to improve the quality of life of the individual and those around them (Gore et al., 2013)’. Nell’articolo citato https://sure.sunderland.ac.uk/id/eprint/10985/ gli autori studiano due gruppi di adulti con autismo o ritardo mentale o entrambi, un gruppo di 25 individui portati alla deprescrizione col supporto del PBS e un gruppo di 29 individui portati a deprescrizione senza il supporto del PBS. Il gruppo supportato da PBS vede il 60% di individui andati a completa eliminazione degli antipsicotici, contro un 15% del gruppo che non aveva beneficiato del supporto PBS. Il 32% dei soggetti presi in carico dal PBS sta ancora diminuendo i farmaci all’atto della pubblicazione di questa ricerca. Quindi la percentuale di successo non ancora determinata per i soggetti supportati da PBS potrebbe essere fra il 60 e il 92% di partecipanti; ‘In the PBS arm, 15 (60 per cent) patients successfully completed the discontinuation ofmedication compared to 15 per cent without. A further eight patients (32 per cent) are actively undergoing STOMP medication challenge, in the PBS arm, without yet reaching an agreed final stage of challenge. The overall success rate for all patients in the study cannot yet be fully ascertained but could be between 60 and 92 per cent of participants’. Nel gruppo preso in carico da un PBS Team, solo un soggetto ha dovuto riprendere il farmaco, contro 8 individui del gruppo senza presa in carico PBS. Nel Gruppo PBS nessuno degli individui andati a riduzione del farmaco aveva dovuto aumentarlo di nuovo; ‘In the PBS arm, one patient needed medication to be reintroduced or increased following discontinuation or reduction compared to eight patients in the non-PBS arm. The one PBS patient who needed medication to be restarted following successful discontinuation was due to a perceived increase in behavioural challenge and no PBS-supported patients needed a medication increase following a reduction’. Questo studio è incoraggiante anche se, come dicono gli autori, andrebbe replicato e con più larghi numeri di partecipanti per ogni gruppo, per una sua attendibilità statistica; ‘Although we believe that our results are robust, a larger sample would have helped strengthen our claims. A sample size calculation indicated a sample of 105 would have been sufficient (with a confidence level of 95% and a margin of error of 5%). Future studies should therefore aim to recruit a larger participant group and make greater use of statistical techniques to explore differences between the two arms of the study’. E tornando a Paola, di cui si è parlato in messaggi precedenti della lista autismo-biologia, dopo un anno e sette mesi di deprescrizione dello Ziprex, i benefici e buoni risultati si sono mantenuti nel tempo. Non è stato necessario ricominciare gli antipsicotici. La lenta sospensione dello Ziprex aveva già portato a un miglioramento della disfagia fino alla totale scomparsa. Con la totale sospensione del farmaco la speranza è che il problema non si ripresenti, poichè Paola ama il cibo, specie le uscite al bar della Domenica o con la famiglia. Come abbiamo scritto, fondamentale è stato il lavoro educativo degli operatori del suo centro residenziale. Negli anni questi, pur senza una presa in carico PBS, hanno saputo adattare il contesto alle esigenze di Paola e hanno saputo modificare gli interventi in base al suo comportamento (incluso adottare l’uso di strumenti visivi per anticiparle attività ed eventi, fortemente caldeggiato dalla famiglia). Questo per dire che Paola rientrerebbe nella casistica della ricerca del 2019 di deprescrizione senza un supporto PBS. Angela Ottaviani -------- Forwarded Message -------- Subject: [autismo-biologia] ancora sugli antipsicotici Date: Sat, 2 Sep 2023 11:40:50 +0100 From: Angela Ottaviani <[email protected]> Reply-To: Autismo Biologia <[email protected]> To: Autismo Biologia <[email protected]> Il 23 Agosto 2020 la Dottoressa Mariani Cerati ricordava il dibattito sul problema dell’assunzione a lunghissimo termine, spesso a vita, dei farmaci antipsicotici, detti anche neurolettici, e della strategia proposta dallo psichiatra francese René Tuffreau volta alla sospensione di detti farmaci. Ricordava la discussione del 2 marzo precedente e riportava il caso di Paola, una cinquantenne con autismo, che aveva iniziato ad assumere neurolettici all'età di 7 anni, prima Neuleptil associato al Depakin, fino all'età di 19-20 anni, quando passò al Serenase, associato al Depakin e, nel 2005 aveva iniziato terapia con Zyprexa (sempre assieme al Depakin). Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio. In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni. La buona notizia di oggi è che lo Ziprexa è stato eliminato completamente. Paola ha fatto una diminuzione estremamente graduale, restando calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita portati dalla pandemia. A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprexa completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornata a mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppo finemente. Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo, avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autismo grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto il proprio centro residenziale. Per concludere ricordiamo le parole della Dott.ssa Mariani Cerati: "Uno dei principi basali della Medicina: “Primum non nocere”. Prima di iniziare trattamenti nuovi, cerchiamo di rivedere i trattamenti in atto e chiediamoci se non sia il caso di diminuire o sospendere, con le modalità raccomandate, ciò che può essere non solo inutile, ma anche dannoso". Principio recepito con professionalità egregia dalla struttura di Paola che, come espresso dal personale stesso, prima di tutto passa al vaglio approcci e strategie educative e riabilitative e passa in esame l'intorno dei ragazzi al fine di verificare che gli interventi siano efficaci a promuovere una buona qualità di vita. Cordiali Saluti Angela