Mi riallaccio solo a questa frase: “ Mi limito quì ad osservare che quelle stesse famiglie che aspettano i servizi, non lesinano invece ogni risorsa e sacrificio per l'aducazione e l'istruzuine dei loro figli normodotati. Anche in questo campo bisogna cambiare paradigma.” Nella mia invece esperienza non è così . Le famiglie che che paradigma culturale investono migliaia di euro per un Master dei figli, sono le stesse che hanno potuto formare e “ finanziare “ i primi BCBA , oltre a creare una rete fitta di pazienti , ad esempio , seguiti dagli Stati Uniti. Ho famiglie che sono in lista di attesa nei Centri ( purtroppo non specializzati ) in strutture tipo il Cottolengo ( provincia di Caserta) . Ritengo che il sistema Italia abbia una non cultura sanitaria che ha portato ad avere mancanza di personale che possa prestare la propria opera in questi Centri. Creiamo l’offerta, e la domanda prenderà coraggio. Claudia Nicchiniello
Il giorno 23 ott 2017, alle ore 10:42, Fondazione Marino <[email protected]> ha scritto:
Il film Life Animated ha suscitato qualche interrogativo che giustamente Daniela definisce non retorico. Ho vissuto l'esperiena di vivere negi Stati Uniti per tanti anni dove, generalmente, quando i figli raggiungono la maggiore età si sentono dire dai loro genitori che ormai sono grandi abbastanza per andare a vivere da soli. Mi è sembrato assurdo, all'epoca e con la mia cultura di ragazzo del Sud, apprendere che ai figli maggiorenni che ancora vivevano nella casa dei loro genitori, veniva loro richiesto il pagamento dell'alloggio. Capirete quindi come sia del tutto naturale per quei genitori di cercare una residenza autonoma per i loro figli che siano o no con disabilità.
Ma l'interrogativo che da noi gli adulti continuano a rimanere in casa per mancanza di servizi residenziali o viceversa che sia la mancanza di servizi residenziali a costringere i genitori a convivere con i loro figli adulti, merita una riflessione e forse anche un dibattito. La struttura residenziale della Fondazione Marino ha aperto il 4 Agosto 2008 dopo avere dimostrato i dati epidemiologici della popolazione coinvolta e la assoluta mancanza di un servizio specifico. Inizialmente sono stati ricoverati i miei due figli insieme ad un altro proveniente da Reggio Calabria. Per tanti mesi non si à fatto avanti nessuno e quasi mi sentivo in debito verso le Istituzioni ai quali ho perfino mascherato la mancanza di ricoveri con la scelta di effettuare inserimenti graduali per meglio amalgamare il gruppo ( è una cautela da tenere in conto in ogni caso solo che da noi è stata allungata troppo ). Solo dopo due anni e mezzo la struttura ha occupato tutti i posti letto e dopo 5 anni abbiamo istituito la lista di attesa che comprende anche una persona residente in Svizzera. Sarebbe quindi ovvio concludere, per la mia esperienza, che è la mancanza di domanda che determina la carenza dei servizi. Io credo invece che sia essenzialmente un fatto di fiducia e di responsablità. Bisogna mettere in condizione la famiglia a condividere i percorsi ed essere partecipe delle decisioni oltre la normale rutine del progetto educativo che spesso si riduce, quando è formulato, ad un affare burocratico. Non mi stanco mai di evidenziare che tutte le ( poche ) esperienze residenziali nel nostro Paese hanno come protagonisti i genitori. A mio avviso è una componente che deve essere valorizzata nei criteri di accreditemento in modo da offrire alle famiglie tutte le garanzie possibili. Vi invito a leggere a questo proposito il dca 81 della Regione Calabria , all. 4 nella parte che riguarda l'autismo che per fortuna è stato ripreso dal Position Statement dell'Angsa. Ma è anche questione di corresponsabilità. Di solito le famiglie vivono tutte rassegnate ed in attesa del servizio pubblico che un giorno come per magia interviene quando loro mancheranno. Io credo nei diritti ed ho dedicato gli ultimi 35 anni della mia vita affinchè questi fossero sempre più esigibili , ma non ho mai trascurato la parte dei doveri che invece purtoppo non è così diffusamente praticata. Si potrebbe perfino ragionare sulla disponibilità economica delle famiglie ad associarsi tra di loro per avviare iniziative residenziali. Mi limito quì ad osservare che quelle stesse famiglie che aspettano i servizi, non lesinano invece ogni risorsa e sacrificio per l'aducazione e l'istruzuine dei loro figli normodotati. Anche in questo campo bisogna cambiare paradigma. giovanni marino _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]