Vorrei condividere con i lettori della lista l'interessante contributo che mi ha inviato Roberto Speziale presidente Anffas. Benedetta Demartis per Angsa nazionale ---------- Forwarded message --------- From: Roberto Speziale <[email protected]> Date: Mer 20 Mar 2019, 13:16 Subject: [FISH - Autismo] R: [FISH - Autismo] Fwd: Vita indipendente: la realtà è un po’ più contraddittoria | Superando.it To: <[email protected]> L’argomento è certamente complesso e tutti i punti di vista sono da tenere in grande considerazione. Alcune argomentazioni trattate in tale articolo andrebbero meglio approfondite e chiarite. La convenzione Onu introduce, con chiarezza il nuovo concetto di disabilità riconoscendo, appunto, che la disabilità è un concetto in evoluzione e che la disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione nella società su una base di parità con gli altri. Si passa quindi dal concetto che è la persona ad essere malata e che quindi deve essere curata, assistita, patita e compatita al concetto che ogni persona funziona in modo diverso e che è l’interazione con il contesto che ne determina la disabilità. Il focus si sposta, quindi, sulla quantità, qualità ed intensità di sostegni, formali ed informali-professionali e non, necessari a garantire ad ognuno il massimo livello di inclusione sociale e partecipazione in condizione di pari opportunità e senza subire alcuna discriminazione (diretta o indiretta) a causa della propria condizione di disabilità. Lo stesso concetto di gravità viene meno e viene sostituito dal concetto di intensità di sostegni che possono anche essere elevati ed elevatissimi ivi compresi quelli legati al benessere fisico (salute). E’ ovvio che tutto questo che volendo semplificare si traduce nel nuovo modello basato sui diritti umani e sulla qualità di vita delle persone con disabilità su base biopsico-sociale oggi si scontra con il modello piestistico-assistenziale, di antica memoria ma ancora vigente, nonché su quello sanitario e sanitarizzante ancora oggi del tutto imperante e maggioritario e diffuso oltre che nel sistema pubblico dei servizi, purtroppo anche nella cultura e nelle pratiche di molte nostre organizzazioni e, financo, di tantissime famiglie. Lo scetticismo espresso appare, almeno sotto questo profilo, quindi legittimo, meno legittime sono, invece, le idee di chi sostiene che i nuovi paradigmi introdotti dalla convenzione Onu sono concetti astratti o meramente concettuali e che al massimo si possono applicare solo a persone con disabilità a bassa o media necessità di intensità di sostegni. Il lavoro fatto dalla mia associazione in questi anni, spesso in splendida solitudine e sotto il “fuoco amico”, dimostra esattamente il contrario. Un esempio per tutti è dato dal sistema di valutazione multimendissionale “matrici ecologiche e dei sostegni” che consente di costruire a partire dai desideri aspettative e preferenze della persona, per tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ma non solo, il progetto individuale e di misurarne gli esiti in relazione al miglioramento dei domini della qualità di vita. Strettamente connesso a tutto ciò vi è anche il lavoro realizzato in regime giudiziale per far affermare che il progetto individuale redatto ai sensi e per gli effetti dell’art. 14 della legge 328/2000 è un diritto come sono diritti soggettivi perfetti i sostegni indicati nei progetti stessi. Per non parlare di tutto il tema del diritto all’autorappresentanza ed all’autodeterminazione ivi compreso il diritto ad avere i giusti sostegni nei processi decisionali senza mai sostituirsi alla persone con disablità. A ben vedere anche la legge 112/2016 è figlia dell’art. 19 della convenzione Onu e quindi del diritto delle persone con disabilità di poter scegliere dove e con chi vivere senza essere mai adattati ad una specifica soluzione. Su tutti questi temi abbiamo fatto e stiamo realizzando progetti innovativi di ricerca, approfondimento e modellizzazione e sono molte le buone prassi e le prassi promettenti che possiamo concretamente portare. Abbiamo abbandonato da tempo il porto sicuro della “sanità” e ci siamo “avventurati” in mare aperto. Un mare certamente irto di rischi, di pericoli e di poche certezze ma di tante nuove e stimolanti opportunità che ogni giorno ci stanno facendo scoprire e stanno facendo scoprire alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo che al di la delle “colonne d’ercole” non finiva il mondo ma, bensì, esisteva “un nuovo mondo” che valeva la pena di esplorare. Oggi chi ha intrapreso questo percorso ci dice che non è più disponibile a tornare indietro in quanto credere nel modello basato sui diritti umani e sulla qualità della vita per le persone con la disabilità e per le loro famiglie fa la differenza. Appunto prima di tutto bisogna crederci ben sapendo che stiamo ancora muovendo i primi passi su un terreno assai accidentato ed irto di ostacoli. Roberto *Da:* benedetta demartis [mailto:[email protected]] *Inviato:* mercoledì 20 marzo 2019 11:56 *A:* autismo <[email protected]> *Oggetto:* [FISH - Autismo] Fwd: Vita indipendente: la realtà è un po’ più contraddittoria | Superando.it Cari tutti, vorrei condividere con voi questo interessante articolo e discuterne con voi. Leggete il link..... Mi sa che anche su questo argomento ci toccherà fare una battaglia culturale oltre che economica, soprattutto pensando all'autismo con disabilità intellettiva medio-grave. Terribile illudere le persone sui diritti e poi non renderli praticabili. Noi lo sappiamo bene. Forse sia Fish che Anffas si sono già attivati in proposito. Se é cosi vi chiedo di aggiornarmi. Grazie Betti http://www.superando.it/2019/03/19/vita-indipendente-la-realta-e-un-po-piu-c...