In questi giorni è comparsa su qualche sito web la notizia che la dieta chetogenica fa bene ai bambini che hanno crisi epilettiche e autismo Riporto come esempio due siti http://www.rss-notizie.it/article_autismo_dieta_chetogenica_contro_le_convul... Autismo: dieta chetogenica contro le convulsioni La dieta chetogenica e altri trattamenti non farmacologici delle convulsioni legate all’autismo sono efficaci e hanno meno effetti collaterali dei farmaci. Lo suggerisce uno studio effettuato su 733 genitori i cui figli hanno questo problema http://salute.agi.it/primapagina/notizie/201106031330-hpg-rsa1020-autismo_di... Risultati efficaci, meno effetti collaterali dei farmaci AUTISMO, DIETA AIUTA CONTRO LE CONVULSIONI (AGI) - Washington, 3 giu. - La dieta chetogenica e altri trattamenti non farmacologici delle convulsioni legate all'autismo sono efficaci e hanno meno effetti collaterali dei farmaci. Lo suggerisce uno studio effettuato su 733 genitori i cui figli hanno questo problema. I risultati sono stati pubblicati dalla rivista Bmc Pediatrics. Nello studio sono stati confrontati 25 metodi tradizionali e 20 non tradizionali per le convulsioni, valutando sia la gravita' delle convulsioni che gli effetti sui sintomi dell'autismo. In linea generale e' emerso che i farmaci antiepilettici riducono le convulsioni ma peggiorano alcuni problemi legati alla malattia come il sonno e la comunicazione, fatta eccezione per quattro medicinali, l'acido valproico, il lamotrigine, il levetiracetam e l'etosuximide, che invece hanno effetti collaterali minori. Altri farmaci non antiepilettici usati nelle terapie migliorano alcuni sintomi ma agiscono con meno efficacia sulla frequenza e la gravita' degli attacchi. Buoni risultati si ottengono invece con altri trattamenti, in particolare la dieta chetogenica, che secondo i genitori intervistati riduce la severita' degli attacchi e non peggiora gli altri sintomi. ''Servono ulteriori studi - hanno sottolineato gli esperti - ma sembra che le diete possano essere usate almeno come terapia di supporto in questi casi''. La fonte da cui sono tratte queste notizie è la seguente Richard E Frye, Swapna Sreenivasula, James B Adams. Traditional and non-traditional treatments for autism spectrum disorder with seizures: an on-line survey. BMC Pediatrics, 2011; 11: 37 DOI: 10.1186/1471-2431-11-37 L’articolo si trova integralmente in rete al link http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2431-11-37.pdf Il lavoro è il resoconto di una inchiesta on line fatta ai genitori attraverso alcuni siti web dedicati all’autismo. La metà dei genitori è stata reclutata attraverso il sito di ARI (Autism Research Institute), l’Istituto fondato da Bernard Rimland che promuove con grande enfasi molte terapie alternative Si tratta pertanto di una inchiesta che ha un certo interesse, ma non certo di una sperimentazione finalizzata a documentare l’efficacia di una terapia Il lavoro, i cui limiti sono messi in luce dagli autori stessi, si potrebbe definire una ricerca post marketing degli effetti desiderati e indesiderati di farmaci in uso da molto tempo, inchiesta mirata ad una particolare categoria di pazienti: i bambini che hanno autismo ed epilessia. A proposito dei limti della ricerca gli autori dicono quanto segue “In this study we consider each treatment in isolation as if it was given in a controlled manner and any resulting effects could be directly related to the treatment. many children with ASD are prescribed multiple treatments and many families initiate and/or discontinue treatments without advice from the practitioner that is managing their child. The information obtained was only the perception of the parents and was not documented by trained professionals. This study is subject several other limitations including potential bias of the responders”. Vi sono contenute comunque notizie molto interessanti riguardo all’efficacia sulle convulsioni e agli effetti collaterali dei farmaci antiepilettici nei bambini con autismo Chi ha risposto all’inchiesta on line Non è certo un campione statisticamente significativo, ma ha il pregio di essere abbastanza numeroso: "Responses were obtained concerning 733 children with seizures and 290 controls" 733 bambini con autismo ed epilessia e 290 bambini con autismo senza epilessia. Le notizie date dai genitori sugli effetti desiderati e indesiderati dei farmaci antiepilettici tradizionali sono molto interessanti. Copio alcuni stralci del lavoro “In general, AEDs (Anti Epileptic Drugs) were perceived to improve seizures but worsened other clinical factors for children with clinical seizure. Valproic acid, lamotrigine, levetiracetam and ethosuximide were perceived to improve seizures the most and worsen other clinical factors the least out of all AEDs in children with clinical seizures older AEDs tend to have higher rates of adverse effects, particularly with respect to attention, mood and cognition Since individuals with ASD already have problems with attention, mood and cognition, prescribing an AED with such adverse effects might result in poor overall function even if seizures are controlled. Thus, the first purpose of this study was to determine whether there are specific AEDs that are more appropriate to use in children with ASD. On average, treatments within the AED cluster were perceived as worsening clinical factors other than seizures (i.e., sleep, communication, behavior, attention and mood) Clearly AEDs are important for treating clinical seizures in children with ASD but do not appear to be rated as helpful for treating other comorbid clinical factors associated with ASD such as communication, behavior and mood It is somewhat surprising that AEDs such as valproic acid and lamotrigine were not perceived to have a more positive effect on mood as both of these medications are considered mood stabilizers For the subclinical seizure group, AED treatments were not perceived to significantly improve cognitive and behavioral factors related to ASD. This was somewhat of a surprise as some of the AEDs reported to be used in this group have been associated with improvement in language, attention and behavior in some children with subclinical seizures, particularly those with Landau-Kleffner syndrome [38] and subclinical epileptiform discharges” Le notizie sugli effetti collaterali dei farmaci antiepilettici, che non hanno avuto nessuna eco sui media, sono molto utili. La sensibilità ai farmaci delle persone con autismo è del tutto particolare e non sorprende che gli antiepilettici, pure efficaci sulle convulsioni, possano peggiorare i sintomi stessi dell’autismo ed altri frequentemente associati, come la disattenzione. E’ molto interessante la convergenza dei genitori su quattro farmaci antiepilettici che peggiorano meno degli altri i sintomi diversi dall’epilessia. Il lavoro dà poi un resoconto delle percezioni dei genitori sugli effetti desiderati e indesiderati delle altre terapie, il cui elenco è lunghissimo. Le tabelle elencano le terapie e la percentuale con la quale i genitori vi fanno ricorso. Tra un’infinità di terapie alternative c’è anche la dieta chetogenica e questa è la sola notizia che è stata riportata dai media. Vediamo i dati alla fonte Nessuno dei bambini con autismo senza epilessia faceva questa dieta. Il 7 per cento e il 13 per cento rispettivamente dei bambini con epilessia clinica e epilessia subclinica, oltre all'autismo, (Clinical seizures and subclinical seizures) facevano questa dieta. Copio qualche stralcio “Particular non-AED treatments, such as the ketogenic diet, were perceived to improve both seizures and other cognitive and behavioral factors in individuals with ASD and clinical seizures. One treatment, the ketogenic diet, was perceived as very effective for improving seizures as compared to other AED and non-AED treatments and was perceived as having favorable effects on sleep, communication, behavior, attention and mood. Ethosuximide, an AED treatment, and the ketogenic diet, a non-AED treatment, demonstrated slightly higher rates of adverse effects as compared to the non-AED treatment besides the ketogenic diet. AED treatments and the ketogenic and Atkin’s / modified Atkin’s diets tended to result in drowsiness, tiredness or fatigue. The ketogenic diet also appeared to result in a high rate of constipation or diarrhea. the ketogenic diet can result in adverse effects, such as severe acidosis, which might dangerous in children with ASD, particularly those with metabolic conditions such as mitochondrial disorders. Thus, the ketogenic diet as well as other therapies should be managed by a practitioner with considerable experience with such therapies. Clearly these treatments require further study in individuals with ASD and seizures" Nella tabella numero 10 è riportato il numero degli effetti collaterali della dieta chetogenica: nel 27% un effetto collaterale; nel 13 % due effetti collaterali; nel 4% tre effetti collaterali; nell’8% un effetto collaterale grave; nel 2% tre effetti collaterali gravi. In conclusione: una piccolo percentuale di genitori riporta di utilizzare la dieta chetogenica con un effetto positivo sull’epilessia e su altri sintomi correlati con l’autismo. La dieta è tutt’altro che esente da effetti collaterali anche gravi. Il tutto è riportato da genitori che, presumibilmente, fanno anche molte altre terapie per cui è molto difficile stabilire un rapporto causa-effetto sia con gli effetti desiderati che con quelli indesiderati.