Nel 2005 ho scritto un lungo articolo sul significato del lavoro come abilitazione e come proseguimento dell’inclusione scolastica. L’articolo, pubblicato su “L’integrazione scolastica e sociale”, 4/4, settembre 2005, pp. 327-334”, è ora in rete http://www.autismo33.it/documenti/approccio_autismo.html Rileggendolo, ho constatato con amarezza che nei 15 anni che ci separano dal 2005 sono stati fatti pochissimi progressi. Preciso che nel 2005 si parlava di autismo e non di spettro autistico, per cui nell’articolo mi riferisco non agli Asperger o al fenotipo allargato, ma a quelle persone che oggi vengono definite “con alto fabbisogno di supporto”, quelle che il DSM 5 classifica nel livello 3 "Requiring very substantial support” https://www.autismspeaks.org/autism-diagnosis-criteria-dsm-5#:~:text=Restric.... le stesse a cui mi pare si riferisca Giovanni Marino. Daniela MC Il 2020-09-26 15:37 gmarino ha scritto:
ho scritto questa relazione in occasione della presentazione, alla Cgil nazionale, del libro "Lavorare è una parola.." in occasione del settantesimo anniversario dello Statuto dei Lavoratori.
vorrei sottolineare le proposte di riorganizzazione sanitaria che, se condivise, necessitano di una adozione attraverso una nuova Linea di Indirizzo : le persone anche con alto bisogno assistenziale hanno capacità di emancipazione e meritano di essere impegnati in attività lavorative senza che si è costretti ad escluderli dalla responsabilità del SSN. Altra osservazione: sono proprio le persone con comportamenti problematici quelli che più facilmente raggiungono livelli di autonomia sufficiente a svolgere mansioni. Essa merita un Vs commento.
LAVORARE E’ UNA PAROLA Innanzitutto ringrazio il Dr. Altero Frigerio per avermi offerto il privilegio di presentarvi l’esperienza lavorativa di alcune persone con autismo in situazione di gravità residenti presso la struttura residenziale della Fondazione Marino, in provincia di Reggio Calabria.
Si tratta di una esperienza che apparentemente si sovrappone a quella già illustrata nel libro a cura di Paola Scarcella della comunità di Sant’Egidio, della Trattoria degli Amici, dove è anche esposto ogni riferimento ai diritti e alla inclusione delle persone con disabilità.
La particolare categoria di persone con disabilità cui facciamo riferimento alla Fondazione Marino è quella delle persone adulte con disabilità intellettiva ed autismo che necessitano prima di ogni cosa di una residenza ad alta integrazione sanitaria. Statisticamente la categoria di gran lunga più numerosa rispetto a tutte le altre forme di disabilità messe insieme ed anche la più difficile da trattare.
Per queste persone l’art 27 della Convenzione ONU sul diritto di mantenersi con un lavoro liberamente scelto in un mercato aperto, inclusivo ed accessibile non può essere applicata immediatamente.
Si deve riconoscere che ogni persona con disabilità, anche quella con alto bisogno di supporto, nasconde potenzialità inespresse che solo il progetto di vita, impostato sul miglioramento delle autonomie, può fare emergere fino a raggiugere un livello di emancipazione che consente l’avvio della esperienza lavorativa attraverso i vari livelli di complessità che cominciano da un LAVORO PROTETTO, per poi passare a quello ASSISTITO e, se possibile raggiungere, quello COMPETITIVO ED AUTONOMO.
(Il lavoro protetto è quello non retribuito dei servizi socio assistenziali; il lavoro assistito è parzialmente retribuito ed è svolto con il sostegno dei servizi permanenti; il lavoro competitivo è a tempo pieno ma meglio se a tempo parziale ed è retribuito con le regole del mercato del lavoro. In tutti i casi si ha bisogno di consulenza al lavoratore ed al datore di lavoro attraverso il job coaching ed il job accomodation e del riconoscimento dei principi sugli accomodamenti ragionevoli per garantire il godimento dei diritti umani e le libertà fondamentali sulla base di eguaglianza con gli altri.)
E’ necessario, però, superare le barriere all’inclusione lavorativa che comprendono generalmente la DISCRIMINAZIONE ed impedisce le opportunità di accesso a percorsi di formazione; i PREGIUDIZI sulla incapacità di svolgere la mansione o di essere inaffidabili; e L’ESCLUSIONE che li isola in servizi segreganti.
LA LOCANDA TRE CHIAVI (lavoro, solidarietà, integrazione)
E’ una mensa solidale gestita dalla Fondazione Marino aperta solo per pranzo e nei giorni lavorativi. Questo orario riconosce il giusto equilibrio all’impegno lavorativo dei nostri giovani nel contesto della giornata che deve garantire loro il riposo, lo svago, e la continuità dei progetti educativi che non possono mai essere interrotti pena la regressione delle autonomie acquisite. Oltre al collaboratore di cucina trovano impiego tre o quattro dei nostri giovani che si occupano del servizio e dell’accoglienza, dell’approvvigionamento e della preparazione.
Essa è il risultato di un percorso di emancipazione dei nostri ospiti iniziato il giorno dell’apertura del centro residenziale, provenienti tutti dalle proprie famiglie di origine ed in situazione di estrema gravità. Problemi di comportamento, di sonno associato a disturbi di tipo organico, ci hanno impegnato per anni in un lavoro di recupero fino a quando ci siamo resi conto che la residenza non poteva più essere intesa come il luogo dove fare vivere serenamente queste persone senza altre prospettive, ma doveva diventare il mezzo per sperimentare una nuova emancipazione secondo le capacità di ognuno.
La mensa è il luogo di lavoro che ci siamo dovuto inventare in mancanza di opportunità nel territorio, ed è sostenuta dai proventi del 5x1000 che la Fondazione riceve come contributo dalla Società e li restituisce ad essa sotto forma di effetto collaterale per una offerta occupazionale che manca. Si è cominciato con la forma di lavoro protetto per raggiungere dopo solo un paio di anni il risultato di un lavoro assistito per due dei nostri con i quali sperimentiamo autonomie sempre più ampie ed ai quali riconosciamo un compenso per il loro impegno. Osserviamo che non può essere un caso che proprio i due del gruppo con i più gravi problemi di comportamento iniziali sono quelli che hanno trovato i miglioramenti più ampi e sono pronti per altri traguardi.
Sentiamo il dovere di sperimentare nuovi obiettivi che richiedono per queste due persone non più la convivenza con il resto degli altri residenti nella struttura ma certamente non le dimissioni dalla responsabilità assistenziale e di cura.
In questi casi si commettebbe il terribile errore di fare transitare queste persone dalla responsabilità sanitaria a quella socio assistenziale. Comprendiamo la variabile economica ed il gioco delle responsabilità tra Amministrazioni, che possono essere superate, ma una persona con autismo rimane tale per tutta la vita ed i progressi e miglioramenti nelle autonomie che può mostrare sono sempre precari e dipendenti dal giusto equilibrio farmacologico, abilitativo e di contesto.
LA NOSTRA PROPOSTA:
Da questa esperienza risulta assolutamente indispensabile superare gli stereotipi dei modelli sanitari vincolati ai centri ambulatoriali, diurni e residenziali.
Siamo in grado di offrire alle amministrazioni sanitarie nazionali e regionali gli opportuni suggerimenti, sperimentati sul campo, per aggiornare i regolamenti di accreditamento che addirittura mostrerebbero un risparmio dei costi di gestione insieme ed una maggiore efficacia dei servizi offerti. Per la loro attuazione si rende necessaria una nuova Linea di Indirizzo da offrire alle Regioni per rinnovare il modello organizzativo e renderlo uniforme e flessibile su tutto il territorio nazionale.
Nel nostro esempio si raccomanda che, in particolare, il modello residenziale sia articolato in diversi modelli abitativi fino a considerare anche le case protette (dove la retta si abbatte del 70 %) affinchè la persona possa recarsi, in autonomia, a svolgere un lavoro competitivo altrimenti non accessibile.
La garanzia di un lavoro accessibile, utile e dignitoso è responsabilità del Sistema Sanitario Nazionale che già dispone, per l’autismo, dei riferimenti normativi ( legge 134; Linee di Indirizzo maggio 2018; art 60 dei Lea ) che rendono fruibile la cura, l’assistenza e l’emancipazione verso la migliore condizione possibile di benessere.
Ho letto il contributo appassionato di Susanna Camusso e mi sembra di avere colto la sofferenza, per la lotta ed il prezzo pagato in vita umane, che ha reso possibile la conquista ed il mantenimento dei diritti sanciti dallo Statuto dei Lavoratori, che mi ricorda quella, seppure più sofferta, dei rappresentanti delle Associazioni quando lottavano per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e con autismo in particolare.
Per fortuna le condizioni economiche e produttive si sono evolute ed il Lavoro non è più la principale forma di sfruttamento. La economia competitiva ormai riconosce la forza lavoro come una fondamentale componente del patrimonio aziendale alla quale, sarebbe ora, chiedere e riconoscere una maggiore responsabilità.
Invece i diritti delle persone con disabilità, in modo particolare quelli con maggiore bisogno assistenziale, sono ancora vittime dei bilanci aziendali e le rette non tengono conto dei una assistenza differenziata. E’ tempo perciò che il Bilancio di Salute sostituisca le rette altrimenti i più gravi continueranno a rimanere privi di ogni assistenza.
La difesa dello Stato Sociale sta più a cuore delle organizzazioni che difendono i più deboli, come le Associazioni delle persone con disabilità e le Organizzazioni Sindacali. Da punti di vista diversi sarebbe più efficace, negli interessi delle persone rappresentate, una organica collaborazione ed un confronto costante.
Prunella (RC) : Settembre 2020
giovanni marino
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