Cari colleghi del forum, ho appena concluso il corso on-line della Cleveland Clinic for Continuing Education su "Immunological issues in Individual with Autism", condotto dal Dott. Marvin Natowicz, in cui sono state proposte le seguenti conslusioni: Pregnant women with higher levels of inflammatory cytokines and chemokines, proteins that control communication between cells of the immune system, may be at significantly greater risk of having a child with autism combined with intellectual disability, according to research. Trovo queste conclusioni eccessive, più che altro dal punto di vista quantitativo, devo controllare la letteratura recente. Intanto volevo condividere con voi. Un caro saluto a tutti Marco Bertelli ----- Original Message ----- From: [email protected] To: Carlo Hanau Cc: Autismo Biologia Sent: Tuesday, August 15, 2017 5:18 PM Subject: Re: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini Sì, dovendo conoscere il possibile di ciò che ci è capitato. Tante cause che convergono nel causare un danno. Che però è lo stesso danno per un gruppo di persone abbastanza vasto. Non è però questo il caso dello spettro autistico. Inoltre, se non parliamo di bambini molto piccoli, può esistere un farmaco che va a "riparare" una situazione che si è creata in tanti anni? Forse può dare una piccola mano, ma sempre in presenza di una riabilitazione mirata. Va bene perché la scienza vada avanti che si faccia ricerca sui farmaci, per il bene dell'umanità, ma vorrei che si fosse chiari sui benefici che potremmo trarne noi. Credo che questo sia il mio ruolo come famiglia. Altrimenti sembra che noi genitori siamo quelli che stanno chiedendo i miracoli. Noi dobbiamo chiedere serietà e chiarezza ai medici e agli scienziati, instaurando una relazione di collaborazione da pari con ruoli diversi. Il 14 agosto 2017 alle 22.53 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto: Gentilissima forse conosce sotto il nome inglese di PAT WAY quello che io, essendo anglofobo, traduco come UNA VIA, e per questo non ha riconosciuto l'importanza dell'ipotesi. Con questa speranza alcune case farmaceutiche con sede in Europa ci hanno investito decine di milioni di Euro, con l'aiuto della UE. Se i gruppi ristretti di persone (leggasi affetti da malattie rare) fossero molti, allora ci sarebbe anche un buon ritorno economico degli investimenti. In ogni caso ben venga questa speranza, perchè ha favorito studi farmacologici che altrimenti non si sarebbero fatti. Sulla difformità dei casi presenti nella sindrome autistica ho fatto ricerche a fine anni 80, dimostrando quanto lei scrive a proposito dell'eterogeneità delle persone diagnosticate in Italia sotto l'etichetta autismo. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 14 agosto 2017 18:31, <[email protected]> ha scritto: "La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse". E' evidente per chi conosce anche solo qualche decina di autistici che il danno non è affatto lo stesso. Per questo non occorre essere scienziati né medici. Non si tratta di livello di gravità, ma di completa diversità dei sintomi. Come si può lontanamente pensare che ci possa essere un farmaco che sia efficace su vasta scala? Ci potrà forse essere, ma su alcuni gruppi ristretti di persone. Il 14 agosto 2017 alle 14.18 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto: Questo forum doveva essere riservato agli esperti, poi è stato esteso a tutti. Ritengo anch’io che sia necessario quanto Bovi suggerisce: il comitato scientifico dell'Angsa in una prima fase dovrebbe confrontarsi al suo interno, dove sono presenti diverse professionalità, esprimere un parere e poi divulgare ai genitori ed a chiunque interessato, in termini facili, il parere stesso, tramite Il Bollettino dell'angsa e il sito. E’ la stessa procedura seguita dalla linea guida n.21 del 2011, che ha visto l’edizione di un testo di oltre cento pagine e poi di un’edizione riassuntiva rivolta al grande pubblico, composta di due paginette di linguaggio semplificato. Il forum avrebbe dovuto servire al confronto fra esperti, e cioè rappresentare la prima fase del procedimento, mentre nel tempo si è ridotta la partecipazione degli esperti ed è cresciuta quella dei genitori. Si devono ringraziare gli esperti che partecipano e ci si deve chiedere cosa disincentiva gli altri esperti che non fanno interventi. Uno dei disincentivi è la ripetizione continua di domande che hanno già avuto risposte scritte e verbali. Gli esperti devono prendere atto delle segnalazioni dei genitori e prenderne spunto per la ricerca, devono dare indicazioni ai genitori su come comportarsi, ma non si può chiedere loro di fare diagnosi a distanza e neppure di insegnare a ciascuno la loro materia. Nel passato gli esperti hanno preso molti abbagli sui problemi dell’autismo, creando sfiducia nei genitori, ma ora il panorama è finalmente cambiato. Ad esempio i lavori dei gruppi di ricerca indicati dalla Dottoressa Panisi mirano a selezionare dei sottogruppi, numericamente ridotti, di persone con autismo che mostrano segni indicatori di una sofferenza dell’apparato digerente. Premesso che la celiachia e l’intolleranza al glutine sono diffuse in tutta la popolazione, l’autismo non garantisce alcuna immunità da queste patologie digestive. Nessuna meraviglia che un ragazzo con autismo che ha dolori addominali causati dal glutine, anche se non è in grado di denunciarne la presenza, stia meglio ed abbia comportamenti sociali accettabili con una dieta senza glutine. I gruppi di studio e ricerca di cui sopra cercano qualcosa di più, e cioè un nesso di causalità fra malfunzionamento intestinale e gli stessi sintomi che caratterizzano l’autismo, cosa ipotizzabile in un sottogruppo e non certo nella totalità dei soggetti nello spettro. Claudia Celenza si inserisce nella discussione con molte domande e riflessioni. “non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono. Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili.” Non si dimentichi che già oggi si conosce che l’autismo può essere provocato da decine di patologie monogeniche note, tutte rare. Il miglioramento delle attrezzature che indagano il patrimonio genetico ha già consentito di individuare alcune combinazioni di anomalie di geni differenti che presentano un legame statisticamente significativo con il comportamento autistico. La correlazione statistica è quanto la scienza ci offre, quando non si tratta di banalità, come ad esempio la constatazione che la morte è stata provocata dall’arresto cardiaco. La variabilità individuale della risposta all’anomalia dell’ X fragile è tale per cui ci sono alcuni pochissimi casi di persone con questa anomalia che sono molto intelligenti, ma la maggior parte di loro presenta ritardo mentale grave; alcuni hanno segni evidenti patognomonici ed altri no; alcuni hanno un comportamento autistico ed altri no, ma la percentuale degli autistici nel gruppo degli X fragile è superiore a quella che si riscontra nella generalità della popolazione. La sicurezza assoluta NON si deve cercare perché quasi sempre non si può trovare. Ai fini della prevenzione e della cura è spesso sufficiente questo livello di conoscenza, che deve prospettare una linea guida particolare per ogni sottogruppo di pazienti. Non tutti quelli che fumano muoiono di cancro, ma conoscere che la percentuale del cancro nei fumatori è molto più elevata consente di indicare una prevenzione efficace di molti tumori. Ancora devo ricordare che le basi genetiche dell’autismo sono provate dalla diversa incidenza nei maschi rispetto alle femmine, dai casi di familiarità e dagli studi sui gemelli monozigoti rispetto a quelli dizigoti: già da un quarto di secolo si conosce che la corrispondenza di autismo e disabilità mentale nei monozigoti è verificata in misura statisticamente molto superiore che negli eterozigoti, per i quali questa corrispondenza cala al livello dei normali fratelli non gemelli, che comunque è più elevata che nella popolazione generale. “Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?” Tutte le patologie meritano le cure che il SSN offre, che sono elencate nei LEA, indipendentemente dalla causa, e per l’autismo c’è in particolare l’art.60. La particolare previdenza economica erogata dall’INPS fin dalla prima infanzia nei casi dove la VINELAND dimostra la necessità di notevole assistenza è l’indennità di accompagnamento, che vale circa il doppio di quella di frequenza. Le indennità previste per i danni da vaccino sono più elevate, proprio perché si ritiene che i rischi da vaccinazione, che vanno a beneficare tutta la collettività, meritino un trattamento di favore. Ovviamente il rapporto causa-effetto deve essere provato. I genitori possono fare una segnalazione immediata su malattie e problemi insorti dopo la vaccinazione, direttamente sui moduli predisposti per il monitoraggio degli effetti indesiderati dei farmaci, che si trovano anche in farmacia e in questo sito dell’AIFA http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/tipo_file07d6.pdf I medici e i sanitari devono fare una segnalazione in tempi strettissimi sui moduli per loro predisposti. Successivamente si innesca una procedura di verifica da parte degli organi appositi, che ha il compito di trovare il nesso causa-effetto, che ovviamente non può essere soltanto la successione temporale (post hoc, propter hoc). “I campioni che utilizziamo sono rappresentativi?” Questo dipende dalle risorse disponibili per i ricercatori ed anche dalla disponibilità dei genitori, che non sempre sono tanto propensi ad effettuare interventi dichiaratamente sperimentali proposti da medici seri, mentre sono spesso entusiasti di seguire interventi millantati come terapeutici senza alcuna base scientifica. “Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? “ Certamente no, e lo abbiamo mille volte dichiarato. L’autismo è un’etichetta che copre molte manifestazioni diverse originate da molte patologie diverse. “Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro?” La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse “Come mai non si riesce quasi mai a replicare?” Il cammino della scienza e in particolare della psichiatria è molto arduo, e per l’autismo è ancora più arduo. Il giorno 13 agosto 2017 18:41, <[email protected]> ha scritto: Buonasera a tutti, non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono. Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili. Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no? I campioni che utilizziamo sono rappresentativi? Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro? Come mai non si riesce quasi mai a replicare? Saluti Claudia Celenza Claudia Celenza Il 11 agosto 2017 alle 10.53 ANGSA Lombardia onlus <[email protected]> ha scritto: Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione! Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura... === Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001) On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote: Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. -------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Mail priva di virus. www.avast.com _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. 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