I LEA proposti non sono ancora stati trasmessi al Parlamento e quindi possono essere modificati, prima di diventare un Decreto Presidente Consiglio dei Ministri, che dovrà essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Le Linee di indirizzo del 22 novembre 2012 erano state firmate dalle rappresentanze di tutte le Regioni, Province e Comuni ed avrebbero potuto e dovuto essere già applicate in tutta Italia dal giorno della pubblicazione: purtroppo soltanto alcune regioni hanno rispettato l'impegno preso, nero su bianco. La legge n.134 è nero su bianco per lo Stato ed è fatta come doveva essere fatta: una legge quadro, senza finanziamenti, che ribadiva le Linee di indirizzo con la forza della legge, e troppi l'hanno criticata senza avere neppure capito la funzione di una legge quadro. La litigiosità e l'acredine di molti genitori rischia di generare nella classe politica l'idea che qualunque cosa si faccia in favore dell'autismo va sempre male, e questa è una brutta premessa. Questo atteggiamento riduce anche il potere contrattuale e di rappresentanza che le nostre associazioni hanno verso il potere politico e indebolisce la causa dell'autismo. Sono i LEA che devono portare i finanziamenti anno per anno per garantire le risorse necessarie ad attuare le Linee di indirizzo. I finanziamenti devono servire per compensare i pediatri di fiducia che devono fare la CHAT, per fare la formazione del personale della sanità che ne ha molto bisogno perchè molti ancora sono fermi alla madre frigorifero, per consentire un decollo delle "nuove" forme di intervento che in altri Paesi sono la norma da decenni, per riorganizzare l'assistenza della sanità in sinergia con il MIUR e con i Servizi sociali, per aumentare le risorse a chi non ha avuto finora dal Servizio sanitario nazionale quella qualità e quantità di interventi che la gravità della sindrome ha tutti i diritti di ottenere. Anche se fa caldo, speriamo che l'opinione pubblica possa avere un'influenza per modificare i LEA prima che diventino norma, e sostenere le proposte di Angsa che ha richiesto di togliere l'autismo dalle psicosi e di ribadire nei LEA il contenuto delle Linee di indirizzo vigenti. Carlo Hanau Il giorno 9 luglio 2016 21:41, Benedetta Demartis (gmail) < [email protected]> ha scritto:
Cara Liana, caro Carlo, se volessi pensare bene direi che è un errore e inviterei chi ci ha fatto promesse a correggere il documento. A pensar male direi che è stato fatto intenzionalmente......e che di solito queste leggi escono in estate a ridosso delle vacanze, in periodi di grande distrazione da parte di tutti. Che fare? Per noi la mobilitazione di massa è un'utopia! A volte con i nostri figli non riusciamo nemmeno a fare la spesa o a mangiare una pizza fuori casa, figuriamoci se con loro ce la facciamo a protestare sotto ai palazzi istituzionali!
Propongo una mobilitazione sui mass-media facendoci aiutare da giornalisti e da politici favorevoli, e se non bastasse, comprando pagine di giornali a carattere nazionale per scrivere tutta la nostra indignazione.
*Il servizio sanitario nazionale è responsabile dell'aggravamento della disabilità dei nostri figli, grandi e piccoli. Con altre patologie questo non potrebbe mai accadere! Io dico basta! Alziamo la voce!* Benedetta Demartis
Angsa Novara-Vercelli e Coordinamento Autismo Piemonte
Il 09/lug/2016 16:14, "Carlo Hanau" <[email protected]> ha scritto:
Comunicato stampa del 9/7/2016: autismo e LEA
L’ANGSA onlus rileva in accordo con la FISH (cfr comunicato stampa del 8 cm) che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati in questo fine settimana non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo perché dimenticano, fra l’altro, la legge sull’autismo n.134 del 2015 e la legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento dei LEA.
In primis l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del Ministro Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge n.134 con 50 milioni di Euro per il 2016. La solenne promessa ci era stata fatta nelle giornate del 30 marzo e 2 aprile di fronte alle massime Autorità dello Stato ed a nome del Governo tutto.
L’allegato n.8 dei LEA prevede i “pacchetti” di interventi per molte singole disabilità, anche mentali, come ad esempio la sindrome di Down, e dimentica completamente l’autismo, nonostante la Legge n.134 del 2015 esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in vigore, termine che è scaduto alla fine di Gennaio 2016. Questi LEA nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle psicosi. Questa inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica degli ultimi 30 anni e inoltre provoca l’uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Nell’elenco delle prestazioni del pacchetto per le psicosi in genere, manca per esempio l’intervento cognitivo comportamentale raccomandato dalla Linea Guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, la gran parte degli interventi specifici previsti dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti Locali, e infine la scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che quella di frequenza.
La nostra speranza è che il Parlamento, che si è dimostrato molto sensibile al problema approvando la Legge 134 del 2015, inserisca nei LEA il “pacchetto” per l’autismo stabilito dalle Linee di Indirizzo vigenti della Conferenza Unificata, che sono state già approvate dalle Regioni e dai Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del MIUR il 22 novembre 2012.
Cordiali saluti
Liana Baroni, Presidente Angsa Onlus, Tel.3397392616
www.angsa.it www.angsa33.it
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna